Cel Stowarzyszenia:

Aktualności

Najbliższe spotkania:

Naszym celem jest reprezentowanie interesów członków stowarzyszenia, zarówno chorych jak i ich najbliższych, oraz wyzwalanie inicjatywy u osób cierpiących na chorobę Parkinsona w kierunku wszechstronnej rehabilitacji i leczenia dla zapewnienia im optymalnego poziomu sprawności i zdolności do kierowania własnym życiem.


NASZE SPOTKANIA INTEGRACYJNE:

Środowiskowy Dom Samopomocy
„Pod Skrzydłami” ul. Grójecka 109
każdą środę, godz. 14.00 - 16.00.

W ramach tych spotkań w 2 i 4 środę miesiąca zajęcia terapi tańcem i ruchem.
Spotkania 3-cio sobotnie: 3 sobota miesiąca,
godz. 11.00 - 15.00 ul. Tarczyńska 11/24

Biuletyny MSOzChP

  • Nr 1 2016
  • Nr 1-5 2015
  • Nr 1-6 2014
  • Nr starsze

Szanowni Państwo,

W imieniu pana profesora Romualda Krajewskiego, Wiceprezesa Naczelnej Rady Lekarskiej, uprzejmie informuję, że dziś zakończyliśmy wysyłkę blisko sześciuset listów zawierających podpisany wspólnie Apel w sprawie poprawy finansowania ochrony zdrowia w Polsce.

Listy w eleganckiej formie trafią w najbliższych dniach do wszystkich najważniejszych osób w państwie: posłów i senatorów, do marszałków, przewodniczących partii politycznych, Prezydenta i Premiera RP, Ministra Zdrowia.

listy3 listy5

Apel w sprawie finansowania ochrony zdrowia z listą sygnatariuszy

Z podziękowaniami za współpracę i z wyrazami szacunku,
Monika Bala
Biuro Rzecznika Prasowego
Naczelna Izba Lekarska
tel. 22 559 13 27

Mazowieckie Stowarzyszenie
Osób z Chorobą Parkinsona

poparło

APEL

Organizacji pacjentów, Konferencji Prezesów Towarzystw Lekarskich i samorządów zawodów medycznych

z dnia 26 czerwca 2017 r.

w sprawie poprawy finansowania ochrony zdrowia
w Polsce

Tekst apelu dostępny pod linkiem

Zarząd MSOzChP zwraca się do członków stowarzyszenia

Prosimy sprawdźcie swój
obecny stan opłacenia składek
i uregulujcie zaległości.

Wiele osób zalega ze składkami ponad 12 miesięcy lub dłużej.

PKO S.A. 29 1240 6319 1111 0000 4778 1379

Warszawa, 20 maja 2017 r.

Walne Zgromadzenie

Zarząd Mazowieckiego Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona ogłasza, że

10 czerwca 2017 r. o godz. 11:00
odbędzie się Walne Zgromadzenie

w sali św. Cecylii przy parafii św. Jakuba, ul. Grójecka 38 (pl. Narutowicza),
02-314 Warszawa

Planowany porządek obrad:

  • Powitanie zebranych.
  • Głosowanie nad porządkiem obrad.
  • Wybór prowadzącego obrady Zgromadzenia.
  • Wybór sekretarzy Zgromadzenia.
  • Wybór Komisji Mandatowej i Skrutacyjnej Zgromadzenia.
  • Sprawozdanie Zarządu za rok 2016.
  • Sprawozdanie Komisji Rewizyjnej.
  • Wybory nowych członków Zarządu i Komisji Rewizyjnej.
  • Informacja ustępującego Zarządu o stanie Stowarzyszenia w 2017 r.
  • Wolne wnioski.
  • Zakończenie obrad.

Uwagi i wnioski o uzupełnienie porządku obrad można zgłaszać do 3 czerwca br.

W imieniu Zarządu MSOzChP,
Prezes Zarządu

Dwusetna rocznica ogłoszenia (Londyn, 1817 r.) przez angielskiego lekarza Jamesa Parkinsona eseju zawierającego medyczny opis objawów choroby jest niepowtarzalną okazją do wspólnej modlitwy chorych, ich rodzin, bliskich o jak najszybsze opracowanie skutecznego remedium na chorobę Parkinsona.

Zapraszamy do udziału w specjalnej Mszy św.
w intencji chorych na chorobę Parkinsona i ich rodzin,
która odbędzie się w Bazylice Archikatedralnej
p.w. Męczeństwa św. Jana Chrzciciela
8 kwietnia 2017 r. o godz. 12.00.

Podczas tej Mszy św. będziemy modlić się również w intencji śp. Józefa Jerzego Łukasiewicza, założyciela Fundacji „Żyć z chorobą Parkinsona” - 8. kwietnia przypada pierwsza rocznica jego śmierci.
Zapraszamy do modlitwy o łaskę Bożą i moc Ducha św. dla osób cierpiących na chP i tych, którzy towarzyszą im w chorobie.
Mszy będzie przewodniczył Ks. Infułat Prof. dr hab. Jan Miazek.

ulotka1

Przed i po mszy będzie prowadzona kwesta (zbiórka publiczna) na działalność statutową stowarzyszenia pn. "POMOC OSOBOM Z CHOROBĄ PARKINSONA", nr "2017/1344/OR".

Wigilia 2016

Uroczyste spotkanie Wigilijne w środę 14 grudnia 2016 roku w ŚDS „Pod Skrzydłami” zakończyło aktywność
naszego Stowarzyszenia w bieżącym roku.

Tym, którzy mieli okazję łamać się opłatkiem oraz wszystkim którzy są w stowarzyszeniu, a także naszym sympatykom:

ŻYCZYMY RADOSNYCH I SPOKOJNYCH
ŚWIĄT BOŻEGO NARODZENIA,
SZCZĘŚLIWEGO NOWEGO ROKU,
DUŻO ZDROWIA I DUŻO SIŁ!

Zarząd MSOzChP

Stowarzyszenie „Fizjoterapia Polska”

zaprasza członków naszego stowarzyszenia do udziału w Konferencji

„Fizjoterapia dla Zdrowia”
9 września br.

w Pałacu Prymasowskim, ul. Senatorska 13/15.

W trakcie konferencji warsztaty dla chorych z chP, wykłady.
Osoby pragnące wziąć udział w konferencji proszone są o zgłoszenie na adres mailowy stowarzyszenia.

Aktualny program na stronie:
www.fizjoterapeuci.org

Dotacja

Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona

w okresie od lipca do września 2016 r. dzięki dofinansowaniu ze środków
m.st. Warszawy – Dzielnica Ochota w trybie małych grantów

prowadząc działalność, realizuje zadanie:

Wspólnie ćwicząc i wypoczywając, walczymy z niepełnosprawnością w chorobie Parkinsona

W ramach realizacji zadania, w trakcie turnusu rehabilitacyjno-integracyjnego dla członków Stowarzyszenia i ich opiekunów w Dźwirzynie, przeprowadzone będą:

dla opiekunów - warsztaty opieki nad niepełnosprawnym chorym

dla chorych - zajęcia rehabilitacyjne usprawniające ruchowo

Termin turnusu: 26 sierpnia do 09 września 2016 r.

Zapisy od 01 lipca br. w biurze podczas dyżurów i na spotkaniach stowarzyszenia
lub mailowo: msozchp@gmail.com

Szanowni Państwo!

Choroba Parkinsona ma ogromny wpływ na życie chorych, ale także ich bliskich. To dotyczy całej rodziny, razem z osobą, którą chP dotknęła bezpośrednio, „choruje” otoczenie.

Zapraszamy serdecznie

wszystkich opiekunów i bliskich Parkinsoników

na sobotnie spotkanie, 18 czerwca br.,
ul. Tarczyńska 11 m 24 godz. 11.00
na którym postaramy się wspólnie zadbać
o lepsze jutro dla naszych bliskich.

Poznanie tej choroby to sprawa ważna dla chorych i właśnie ich bliskich/opiekunów. Dlatego serdecznie zapraszamy Wszystkich, aby podzielili się swoimi doświadczeniami jak można radzić sobie z chorobą bliskiej osoby i skorzystali z pomysłów i spostrzeżeń innych i przyłączyli się do tej inicjatywy.
Chcielibyśmy podjąć tematy wspólne dla nas wszystkich oraz stworzyć platformę wymiany doświadczeń i wiedzy na temat opieki nad chorymi na chP.
Celem spotkania wymiana doświadczeń między opiekunami. Rozpoczniemy od prelekcji lekarza neurologa, a potem będzie czas na pytania i dyskusję.
Zachęcamy Wszystkich do wysyłania sugestii i potrzeb tematycznych dotyczących spraw, które moglibyśmy poruszyć na tym spotkaniu na adres:
msozchp@gmail.com
Oraz do kontaktu na Facebooku.

Razem lepiej i łatwiej pomagać.

Serdecznie zapraszamy
Rodziny i opiekunowie

Lubmy lato!

Zbliża się lato, a my rozmyślamy co nam przyniesie, polubimy je czy nie?
Spotkania sobotnie naszego stowarzyszenia to nie tylko zajęcia logopedyczne, ze swoim programem, porządkiem, ćwiczeniami, zabawami głosem i słowem, czy w końcu śpiewaniem popularnych piosenek. To także comiesięczne konkursy na najdłuższe zdania z wybraną literą lub zgłoską.

Na ostatnich wiosennych zajęciach - w maju - koleżanka Jagoda zachęcała nas, by nie kombinować, tylko po prostu polubić lato i już, o czym można przeczytać niżej.

Lubmy lato
Liczymy: luty, lipiec, listopad...
luty, lipiec, listopad
lata lecą
lekarz, leczenie, laboratorium,
lekarstwa, laser, leżenie.
Loteria.
Lęk, lament, litość ludzi.
Lecz.... liczyć lata?!!
Lepiej lubić lato.
Latem lżej, lepiej.
Las, lśniące liście, lipa,
leszczyna, lawenda, lekko latające latawce,
lazur...
liryczne listy, lemoniada, lody.
Lubimy lato
Lepiej leniuchować, leżakować,
lekceważyć lojalnego lekarza laryngologa,
lekkomyślnie lizać lody.

Rodzina J , Bińczyckiej


Jagoda czyta wiersz Lubmy lato

9. PARKINSONIADA 29.lipca - 31.lipca 2016, Dubnany, Republika Czeska

(nocleg w Hodoninie, hotel Panon lub Krystal)

Dyscypliny indywidualne: 30 lipca 2016

  1. rzut piłką do kosza (2 próbne +10 rzutów)
  2. rzutkami do tarczy (3 serie po 3 rzuty)
  3. strzał na bramkę (1 próbny +10 strzałów)
  4. kręgle (10 rzutów lub mniej, zależnie od liczy uczestników)
  5. strzał kijem hokejowym (1 próbny +10 strzałów,)
  6. tenis stołowy (system pucharowy)
  7. pétanque (boccia) (3 serie po 3 rzuty, system pucharowy)
  8. dmuchawka (2 serie po 5 prób)
  9. curling

Koszty:
udział chorego w zawodach (+ obiad, kolacja, napoje, wieczór) - 400,- Kč/16 €
dla opiekuna (obiad, kolacja, napoje, wieczór.) - 350,- Kč/13 €
OBIAD od 11,00 – 13,00, Kolacja 18,00 – 20,00

Hotel:
ok. 800 Kč/2 noce (cena z 2015 r.)
Przejazd pociągiem: W-wa Hodonin?
bilet kolejowy 30 € (za tyle można kupić na trasie W-wa Wiedeń)
Informacji udziela Julian Tomalczyk
pod nr. telefonu 506-191- 680 lub 504-274- 542

Wspomnienie o śp. Jerzym Łukasiewiczu.

Niestety nie mogłem uczestniczyć w ceremonii pogrzebowej, smutna wiadomość o śmierci Jerzego – mojego przyjaciela, starego znajomego dotarła do mnie, gdy właśnie wyjechałem na turnus rehabilitacyjny.

Natomiast zaraz po powrocie, wziąłem udział we mszy w intencji śp. zmarłego 1 maja we mszy w kościele ss. Wizytek na Krakowskim Przedmieściu i postanowiłem skreślić tych kilka słów moich wspomnień o Jerzym.

Pisząc o kimś zatrzymujemy go w pamięci. Pamiętamy ciepło i z miłością wydobywamy z jego życia to, co najlepsze. Szczególny ból i smutek przeżywają rodziny, w których bliscy odeszli. Kim był śp. Jerzy? Nie mogąc sobie przypomnieć początków znajomości, więc sparafrazuję czyjeś powiedzenie:

Jerzy był od zawsze. Najpierw on sam, potem fundacja, którą, by mogła sprawnie działać, ulokował w kupionym przez Niego na ten cel mieszkaniu przy ul. Czerskiej. Tam się spotykaliśmy, tam omawialiśmy to co najistotniejsze dla nas chorych, cierpiących na chorobę Parkinsona. Niewielu żyjących już z nas zostało (długoletnich sympatyków fundacji) i to my byliśmy dla Jerzego rodziną, szczególnie w ostatnich latach choroby.

Jerzy bardzo potrzebował naszych spotkań, może bardziej niż leków, odżywał wśród nas, wnosił świeżość, uśmiech, niesamowitą energię. Rozkwitał i promieniował radością. Umiał cieszyć się z każdego drobiazgu, kochać każde stworzenie (szczególnie koty).

Jakże musiał być silny psychicznie, gdy postanowił w nieuleczalnej chorobie żyć pełnią życia i przez długie lata nie dać poznać po sobie o wyniszczającej organizm chorobie Parkinsona. Jednocześnie nie przypominam sobie, aby się kiedykolwiek skarżył na swój los lub narzekał w domu wobec najbliższych.

Bardzo dzielny, zawsze pogodny i pogodzony - choć walczący do końca, miał w sobie tyle ciepła, mądrości i rozwagi. Potrafił bezgranicznie zaufać Bożej woli i to dodawało mu siły. Kiedy odszedł - nie potrafimy, my jego starzy znajomi, przyjaciele, już tak cieszyć się sobą, śmiać i żartować jak bywało niegdyś.

Pozostały piękne wspomnienia, a nasza pamięć o nim będzie trwać.

Warszawa, maj 2016

Zdzisław Kowal

Campus for Parkinson - warsztaty dla parkinsoników w Portugalii

Nasza aktywność na forum międzynarodowym została zauważona i na początku maja z Portugalii nadesłano do nas ciekawą informację.

Utworzono tam kierowany przez doświadczonego neurologa zajmującego się chorobami zaburzeń ruchu, prof. Joaquim Ferreira, ośrodek „Centrum Neurologiczne Seniora”, w skrócie CNS (Campus Neurológico Sénior). Kilka razy w roku w CNS są prowadzone tygodniowe interdyscyplinarne warsztaty (m.in. trening zwinności, nordic walking, boks, ćwiczenia na plaży, tańce latynoskie, hydroterapia, zajęcia edukacyjne etc) dla chorych, a także bliskich chorych, opiekunów. Warsztaty te są organizowane głównie dla parkinsoników. Najbliższy 12-18.06.2016 r., a kolejny 25.09. - 1.10.2016 r.

Więcej na ulotkach, które zamieszczamy na serdeczną prośbę CNS. Wystarczy kliknąć obrazek poniżej.

SCWO zaprasza na webinarium „Praktyczne konsekwencje zmian w prawie o stowarzyszeniach” 10.05.2016 g. 16.00

20 maja wchodzi w życie nowelizacja ustawy o stowarzyszeniach.
Bądź przygotowany!

Podczas webinarium dowiesz się:

  • na czym polegają nowe zasady rejestracji stowarzyszeń

  • jakie korzyści wnoszą stowarzyszenia zwykłe jako ułomne osoby prawne

  • w jaki sposób nowe przepisy wpłyną na codzienne funkcjonowanie stowarzyszeń

10 maja o godzinie 16.00 spotkaj się on-line z ekspertem
Zbigniewem Wejcmanem.

Zbigniew Wejcman: Jako doradca, animator i szkoleniowiec wspiera organizacje III sektora w obszarze standaryzacji, federalizacji i rzecznictwa oraz ekonomii społecznej. Autor i współautor ponad 40 książek, wykładał na UKSW, PAN, Collegium Civitas, Uniwersytecie Gdańskim. Stypendysta Freedom House z wieloletnim doświadczeniem pracy w Rosji, na Litwie, Ukrainie, w krajach V4. Uhonorowany przez Prezydenta RP Krzyżem Zasługi (2004), a przez Radę m.st. Warszawy tytułem „Zasłużony dla Warszawy” (2013).

Posłuchaj wykładu, zobacz prezentację, zadaj pytania na żywo. Wszystko to bez wychodzenia z domu, przed Twoim komputerem!
Aby wziąć udział, wystarczy mieć komputer/tablet/laptop/telefon z dostępem do Internetu i zarejestrować się klikając na poniższy link:
https://boris1.clickwebinar.com/scwo-praktyczne-konsekwencje-zmian-w-prawie-o-stowarzyszeniach-webinarium/register?_ga=1.239403524.648924077.1439452098

Aby wziąć udział w webinarium:

  1. kliknij link do rejestracji i zarejestruj się, podaj uważnie swój adres e-mail
  2. na podany adres e-mail otrzymasz potwierdzenie rejestracji wraz z linkiem do naszego webinarium
  3. w dniu webinarium kliknij link lub zielone hasło “dołącz” z powyższego e-maila
  4. zachęcamy, aby dołączyć do nas na kwadrans przed startem webinarium – to idealny czas aby sprawdzić jakość swojego połączenia lub oswoić się z webinarium
  5. dopóki nie rozpoczniemy spotkania na żywo, będziesz oczekiwał/a w tzw. “poczekalni” – gdzie możesz przeczytać krótkie info o zaproszonym ekspercie
  6. jeśli korzystasz ze Skype, koniecznie wyloguj się na czas udziału w webinarium, gdyż może to być przyczyną zakłóceń w odbiorze


17 kwietnia 2016 r. pożegnaliśmy 1

śp. Jerzego Łukasiewicza

Tu wspomnienie o naszym nieodżałowanym koledze

W pierwsza niedzielę po pożegnaniu śp. Jerzego Łukasiewicza na Powązkach grupa osób z naszego stowarzyszenia wraz z bratankiem zmarłego p. Sebastianem Łukasiewiczem spotkała się na wspólnej modlitwie w jego intencji. Z inicjatywy kol. Lucyny Osmolak na niedzielę „Dobrego Pasterza” w kaplicy Kliniki WUM została zmówiona msza św., którą odprawił zaprzyjaźniony z fundacją i naszym stowarzyszeniem ks. Mariusz Bernyś. Wspomnienie o śp. Jerzym, jego aktywności mającej na celu pomoc chorującym i ich najbliższym, przypomnienie, że jednocześnie sam zmagał się z chorobą poprzedziło rozpoczęcie nabożeństwa. Nasz bezpośredni udział w odprawianej mszy to czytania kol. Lucyny i kol. Aleksandra Wiechowskiego. Na zakończenie, tuż przed rozejściem kol. Lucyna przeczytała swój wiersz zadedykowany śp. Jerzemu, który wszyscy wysłuchali w skupieniu, a wielu ze wzruszeniem, o czym wiemy z podziękowań jakie spotkały później autorkę od obecnych w kaplicy.

Tych, którzy nie mogli wziąć udziału w pogrzebie czy też w tej mszy, zapraszamy

1. maja do kościoła ss. Wizytek
na Krakowskim Przedmieściu na godz. 17.

koleżanki i koledzy z MSOZChP

Z redakcji „Super Biznes" dotarła do nas informacja o możliwości zapoznania się z ralacją z debaty na temat Ustawy o zawodzie fizjoterapeuty, która znajduje się na stronie internetowej „Super Biznesu”.

Serdecznie zapraszamy wszystkich Seniorów
na bezpłatne Warsztaty Planistyczne
,,Seniorzy i Studenci – razem możemy więcej’’,

które odbędą się w dniach 8 – 10 kwietnia 2016
w Gmachu Głównym Politechniki Warszawskiej.

Organizatorami są Koło Naukowe Gospodarki Przestrzennej Politechniki Warszawskiej oraz Instytut Gospodarki Przestrzennej i Mieszkalnictwa. Celem warsztatów jest wypracowanie rozwiązań dla zdrowego i aktywnego starzenia się w przestrzeni miejskiej.

W ramach wydarzenia, Seniorzy: - w piątek 8 kwietnia (godz. 16.30-20.00) wskażą Studentom problemy jakie napotykają na analizowanym terenie (okolice metra Racławicka) - w sobotę 9 kwietnia (godz. 9.00-13.30) będą dyskutować ze Studentami na temat barier architektonicznych i tego jak najlepiej dostosować tę przestrzeń do potrzeb osób starszych. Na podstawie tych wskazówek studenci wykonają projekty.

Dzięki Państwa uczestnictwu Studenci będą mieli unikalną szansę poznania Waszych potrzeb i poznania Waszej percepcji przestrzeni. Tym samym przyczynicie się Państwo do ich lepszego przygotowania do wykonywania zawodu urbanisty w przyszłości.

Więcej informacji oraz zapisy:
Na stronie internetowej: www.igpim.pl

Kontakt: warsztatyseniorzystudenci@gmail.com nr telefonu: 22 741 31 97

Zapraszamy na spotkanie wielkanocne

We czwartek 17 marca 2016 r o godz. 15.00

do Środowiskowego Domu Samopomocy

„Pod Skrzydłami” ul. Grójecka 109

To uroczyste spotkanie integracyjne naszego środowiska odbędzie się w ramach realizacji zadania Nie jestem sam z chorobą Parkinsona – terapia przez integrację
współfinansowanego przez m.st. Warszawa Dzielnica Ochota.

Odpowiedź od Ministra Zdrowia

Dnia 9 grudnia 2015 roku wysłaliśmy (Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona) pismo dotyczące trudności z nabyciem leków stosowanych na chorobę Parkinsona, w tym między innymi leku Madopar.

Właśnie otrzymaliśmy odpowiedź. Minister Zdrowia dziękuje, za przesłane pismo, które opisuje aktualne problemy pacjentów chorujących na chorobę Parkinsona. Stwierdza, że to dla niego ważne w kontekście oceny możliwości poprawienia warunków leczenia tej grupy chorych.

Dalej czytamy, że w zeszłym roku tj. w 2015 dochodziły do Ministerstwa Zdrowia sygnały o trudnościach w nabyciu leku Madopar, jednak wraz z wejściem w życie ustawy z dnia 9 kwietnia 2015 r. o zmianie ustawy Prawo Farmaceutyczne oraz niektórych innych ustaw (DU.2015.788), obowiązującą od dnia 12 lipca 2015 r., która wprowadziła nowy obowiązek składania pisemnego zamówienia na produkty lecznicze do hurtowni farmaceutycznej nie odnotowano zgłoszeń dotyczących problemów z zakupem leku Madopar.

Dalej Minister informuje, że sprawdzono rynek po względem dostępności leku Madopar, i z przeprowadzonego postępowania wyjaśniającego wynika, że lek jest dostarczany do hurtowni farmaceutycznych na bieżąco, w odstępach cotygodniowych zgodnych z deklaracją zawartą we wniosku refundacyjnym.

Ponadto informuje, że na stronie Ministerstwa Zdrowia w zakładce Leki/Produkty lecznicze/Braki leków znajduje się skrzynka elektroniczna brakleku@mz.gov.pl, na którą można przesyłać wszystkie sygnały dotyczące trudności z zakupem leków gdzie pracownicy Ministerstwa Zdrowia bez zbędnej zwłoki podejmują interwencje, celem dostarczenia leku do apteki wskazanej przez pacjenta.

Zarząd MSOZChP


23 lutego 2016 r., godz. 12:00
Tradycyjnie o tej porze zapraszamy członków stowarzyszenia,
chorych i ich bliskich

na wspólna modlitwę podczas mszy św.
w intencji naszego kolegi Aleksandra
i wszystkich zmagających się z chorobą Parkinsona
w kościele o.o. Dominikanów, Służew nad Dolinką.
(ul. Dominikańska 2)

w imieniu Solenizanta
Zarząd MSOZChP


4 lutego 2016 roku
w kościele przy Cmentarzu Północnym w Warszawie
godz 18:00 msza św. w intencji

członka naszego Stowarzyszenia

Jana Bacika

w imieniu rodziny zapraszamy na wspólna modlitwę
Zarząd MSOZChP

Tu można przeczytać tekst pożegnania kol. Janka

Świąteczne życzenia

Serdeczne wszystkim ślę życzenia
By w dzień Bożego Narodzenia,
Z białym opłatkiem podać serce
Tym, co go pragną najgoręcej.

Tych, co samotni zechciej pocieszyć
Smutnym i słabym z radą pośpieszyć
Podaj im wszystkim pomocną rękę
Aby przetrwali swoją udrękę.




Bo razem łatwiej i lżej chorować
Gdy rękę w dłoni pomocnej schowasz.
Nowa nadzieja niech nam zaświeci
Pewni jej mocy, ufni jak dzieci

Wierzmy, że Dziecię też nam pomoże.
Do Siego Roku!
życzę,
Szczęść Boże!

Lucyna Osmolak

Spotkanie Wigilijne

Od 2011 r. kontynuujemy tradycję wigilijnych spotkań naszego stowarzyszenia, my i mili goście w ŚDS "Pod Skrzydłami" na Ochocie – kulminacja naszej całorocznej aktywności.

Tak było też i w tym roku, gdy 10 grudnia br. spotkaliśmy się znów przy wigilijnym stole i mogliśmy przełamać się opłatkiem, złożyć sobie życzenia i po prostu razem poczuć ducha zbliżających się Świąt Bożego Narodzenia.

Po raz pierwszy gościliśmy ks. prałata Henryka Bartuszka z parafii św. Jakuba Apostoła, przy pl. Narutowicza (jego życzliwości zawdzięczamy możliwość korzystania z sali parafialnej na nasze zajęcia logopedyczne) i tradycyjnie już p. Macieja Sotomskiego, naczelnika Wydziału Spraw Społecznych i Zdrowia na Ochocie oraz kilka osób, które od niedawna są z nami w stowarzyszeniu.

Z kronikarskiego obowiązku należy przypomnieć, że to uroczyste spotkanie integracyjne naszego środowiska zakończyło realizację zadania Nie jestem sam z chorobą Parkinsona – terapia przez integrację
(01.03. – 15.12.2015 r.) współfinansowanego przez m.st. Warszawa Dzielnica Ochota.

Ostoja

zaprasza „ Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona ”
jako gości na konferencji organizowanej w ramach programu społeczno edukacyjnego

Parkinson za zamkniętymi drzwiami

która odbędzie się 23 Października 2015 godz. 12.30-15.00 w Centrum Konferencyjno-Szkoleniowym Krakowskiego Szpitala Specjalistycznego im. Jana Pawła II
Ul. Prądnicka 80, Pawilon A-V, sala wykładowa na parterze
wjazd od ul. Gen. A. Fieldorfa Nila

Jest to już piąta konferencja z tego cyklu przeprowadzona w Krakowie wspólnie z Centrum Neurologii Klinicznej reprezentowanym przez Pana Profesora Andrzeja Szczudlika oraz Panią Profesor Monikę Rudzińską, przy współpracy ze Szpitalem Specjalistycznym im. Jana Pawła II w Krakowie z Ordynatorem oddziału neurologicznego Panem dr. Michałem Michalskim, lekarzami i rehabilitantami z oddziału neurologii oraz zaproszonymi gośćmi. Przybliżamy pacjentom oraz ich rodzinom możliwości  leczenia oraz sposoby rehabilitacji w tej przykrej chorobie.

Temat spotkania: „Pomóżmy sobie i swoim bliskim”

Program spotkania:

  • Różne postaci choroby Parkinsona. prof. Andrzej Szczudlik
  • Zaburzenia połykania mgr. Tatiana Lewicka
  • Przerwa 20 min
  • Choroba Parkinsona NDR Juice Style mgr. Marta Boroń
  • Zaburzenia psychiczne towarzyszące chorobie Parkinsona
    dr. Magdalena Wójcik-Pędziwiatr
  • Pomagamy sobie we dwoje – wstęp do warsztatów
    dr. Anna Bukowska / Paweł Stadnik
  • Pytania z Sali, zakończenie spotkania.

Pozdrawiam
Dorota Kotowska
Dyrektor Zakład u Opieki i Rehabilitacji

13 PAŹDZIERNIKA 2015 r. od 10.00 -15.00

przy ul. Bobrowieckiej 9,

Serdecznie zaprasza na Warsztaty dla Seniorów
organizowane z okazji przypadającego w dniu 1 października
Międzynarodowego Dnia Osób Starszych, które odbędą się
W SIEDZIBIE AKADEMICKIEGO CENTRUM MEDYCZNEGO
przy ul. Bobrowieckiej 9, bud. B
13 PAŹDZIERNIKA 2015 r. od 10.00 -15.00
Serdecznie zapraszamy Seniorów i Opiekunów osób starszych.

W PROGRAMIE DNIA SENIORA:

  • 10.00 – uroczyste Otwarcie Dnia Seniora w ACM i przywitanie Gości

  • 10.15 - WYKŁAD LEKARZA NEUROLOGA POŚWIĘCONY PROBLEMOM WIEKU SENIORALNEGO miejsce: Sala Rekreacyjna, bud. B, II piętro

  • 11.30 -SPOTKANIE Z PSYCHOLOGIEM- kierownikiem Zakładu Psychologii ACM, mgr Monika Grochowska Warsztaty z psychologiem JAK ROZPOZNAĆ PIERWSZE OZNAKI ZABURZEŃ PAMIĘCI? KTÓRYCH OBJAWÓW NIE WOLNO LEKCEWAŻYĆ? JAK ĆWICZYĆ PAMIĘĆ? porady nie tylko dla seniora miejsce warsztatów: Sala Rekreacyjna, bud. B, II piętro

  • 12.00 – AKTYWNY SENIOR – wykład fizjoterapeuty mgr Tomasza Wiącka, kierownika Zakładu Rehabilitacji ACM – DLACZEGO WARTO BYĆ AKTYWNYM W KAŻDYM WIEKU? miejsce: Sala Rekreacyjna, bud. B, II piętro

  • 13.00 – możliwość zwiedzania Całodobowego Zakładu Opieki i Rehabilitacji ACM

  • Od 10.00 do 12.00 – w Przychodni Lekarskiej ACM można skorzystać z bezpłatnej porady i konsultacji stomatologicznej i okulistycznej

  • Od 12.00 do 15.00 w gabinecie stomatologicznym można skorzystać z instruktażu higieny jamy ustnej

  • LOSOWANIE KUPONÓW RABATOWYCH NA DOWOLNA USŁUGĘ W ACM- ważny do końca 2015 r.

  • LOSOWANIE TELEFONU KOMÓRKOWEGO DLA SENIORA

  • Czynne będzie stoisko PUNKTU SPRZEDAŻY SPRZĘTU MEDYCZNEGO

  • Poczęstunek w przerwie warsztatów

Pozdrawiam
Dorota Kotowska
Dyrektor Zakład
u Opieki i Rehabilitacji

26 września 2015 r.

 

W sobotę 26 września w Parku Szczęśliwickim wspólnie żegnaliśmy lato podczas XIII Rodzinnego Pikniku Integracyjnego i VII Targów Ochockich Organizacji Pozarządowych.

Zapraszamy do zapoznania się z krótką relacją tutaj oraz do obejrzenia fotoalbumu na Facebooku.

26 września 2015 r.

XIII Rodzinny Piknik Integracyjny – Szczęśliwice 2015 i VII Targi Ochockich Organizacji Pozarządowych w Parku Szczęśliwice.

XIII Rodzinny Piknik Integracyjny i VII Targi Ochockich Organizacji Pozarządowych w Warszawie odbędzie się 26 września 2015 roku.

Nasze stowarzyszenie w tym dniu również będzie tam obecne. Zapraszamy wszystkich zainteresowanych naszą działalnością do odwiedzenia naszego stoiska. Czeka na Was wiele atrakcji.

Również 26 września 2015 r.

Będziemy na „Festiwalu nauki”

...a tam:
APLIKACJA PATRON
- CO ŁĄCZY SMARTFON I CHOROBY NEUROLOGICZNE?

Czytaj więcej

Jubileuszowa majówka cd.

Uczestnicy spotkania jubileuszowego, a także inni chorzy otrzymali przygotowane na jubileusz stowarzyszenia bransoletki informujące, że noszące je osoby są chore; na odwrocie można wpisać nr telefonu kontaktowego.
Wyprodukowaliśmy je dzięki wsparciu „Agencji Reklamowej Ksr” z Warszawy za co składamy bardzo serdeczne podziękowania!

Poniżej prezentujemy tę bransoletkę.

31 lipca - 2 sierpnia 2015 r. Dubnany, Republika Czeska

Nasi na 8. Parkinsoniadzie

Pierwszy weekend sierpnia - to już od ośmiu lat tradycyjnie czas sportowych zmagań osób z chP podczas międzynarodowych zawodów - Parkinsoniady.

W tym roku na międzynarodowe zawody sportowe, które ponownie odbyły sie w Republice Czeskiej, przybyło ok. 230 osób z Austrii, Słowacji, Polski i oczywiście z wielu rejonów kraju gospodarzy. Po raz drugi uczestniczyli też chorzy ze stwardnieniem rozsianym (SM). Zarówno ci z chP jak i SM wspierani przez opiekunów walczyli w rożnych konkursach indywidualnych, osobno mężczyźni i kobiety, tym razem nie było pojedynków w konkurencjach zespołowych. Nasza krajowa drużynę stanowili reprezentanci stowarzyszenia “Słonik” z Łodzi i naszego, MSOzChP.

Czytaj więcej

A tu nasza relacja na stronie "Parkinson’s Life"

Jubileuszowa majówka

Na spo­tka­niu 8 ma­ja 2015 ro­ku uro­czy­ście ob­cho­dzi­li­śmy XX-le­cie ist­nie­nia sto­wa­rzy­sze­nia osób z cho­ro­bą Par­kin­so­na. By­li­śmy zachwyceni!

Obchody przebiegały w atmosferze bardzo uroczystej, ale nie sztywnej, natomiast pełnej ciepła i pogody ducha oraz troski o każdego z nas. Mieliśmy do dyspozycji piękną, wygodną salę użyczoną nam na ten cel przez redakcję tygodnika „Polityka”.

Organizatorzy – nasi koledzy ze Stowarzyszenia przygotowali bogaty i urozmaicony program, a pomysłowość i zaangażowanie w sprawny przebieg obchodów zadziwiała. To nie było amatorskie, to było profesjonalne!

Z zainteresowaniem wysłuchaliśmy wystąpień nt. historii powstania pierwszego w Polsce stowarzyszenia osób z chorobą Parkinsona. Warto przypomnieć, że zaczęło się od publicznej wymiany poglądów na łamach prasowych między dwoma profesorami prawnikami, chorymi na chP. Jeden głosił ”Polubić Parkinsona” a drugi „Nienawidzę Parkinsona”. Ich artykuły wywołały szeroki odzew. Nieoczekiwanie dla obu dyskutantów okazało się, że w Warszawie jest duża rzesza chorych, którzy odczuwają potrzebę kontaktu, wymiany doświadczeń, oczekują wsparcia i więcej informacji o chorobie. Spotkania wielu chorych nawet spoza Warszawy, pobudziły do działania i zaowocowały powstaniem stowarzyszenia.

Historię tę i jej dalszy ciąg przedstawiono w pomysłowy sposób: dwoje prowadzących na przemian odczytywało poszczególne akapity tekstu o dziejach stowarzyszenia, odpowiednio je interpretując.

Kolejne punkty programu, tj. wystąpienia specjalistów: neurologa, rehabilitantki, logopedki, przedstawiające najistotniejsze problemy i rokowania na przyszłość w ich dziedzinach przeplatane były bardzo wzruszającymi wierszami i piosenkami autorstwa naszych kolegów. W trakcie spotkania kilka razy zabierał głos obecny prezes Stowarzyszenia; przedstawiał zaproszonych gości i sponsorów, obdarowując ich bukietami czerwonych tulipanów, które są międzynarodowym symbolem chP. Nasze dobre samopoczucie organizatorzy wzmocnili smacznym poczęstunkiem oraz ogromnym (nie za słodkim) płonącym jubileuszowym tortem. W tym wspaniałym jubileuszu uczestniczyło ponad 100 osób chorych i opiekunów. W czasie uroczystości swoją pomoc oferowali nam wolontariusze – uczniowie z  gimnazjum z Rembertowa. A na zakończenie niespodzianka: wszyscy chorzy otrzymali torby z upominkami!

Słowa, które się pchają na usta – to gratulacje i podziękowania stokrotne!

Wojciech Kania

Życzenia Wielkanocne

Pisanki

W Noc Zmartwychwstania złóż życzenia
zapomnij zło jak Pan swym katom
przebaczył mękę i cierpienia
i tak przykazał czynić braciom.

Ta Noc jest dla nas nadzieją
że żyć będziemy wiecznie
karmieni dobrem jak chlebem
syci radością, bezpieczni.

Niech radość życia całą ziemię
ogarnie blaskiem, opromieni
a wszyscy ludzie i świat cały
nucą pieśń życia i nadziei.

Ujrzyj w tej wiośnie swe życie
pomyśl! To cud z martwych - wstania
bo z umęczonego ciała
potężny duch zostaje!

L.O., 2015

Choroba pokazała mi, co w życiu jest najważniejsze

Stanisław Golatowski jest lekarzem-endokrynologiem, od osiemnastu lat cierpi na chorobę Parkinsona. Mimo, że dziś choroba jest już dość zaawansowana wciąż aktywnie pracuje w przychodni przy ul. Chmielnej, w centrum Warszawy. – Pacjenci mnie kochają. Wiedzą, że sam walczę z chorobą, więc też lepiej rozumiem ich problemy – przyznaje z uśmiechem.

Rozmowa z Stanisławem Golatowskim na stronie portalu „stronaparkinsona.pl" Lubelskiej Fundacji na Rzecz Chorych na Parkinsona.

16-22 MARCA
ŚWIATOWY TYDZIEŃ MÓZGU

Z tej okazji PRIMUM Public Relations w imieniu Fundacji Neuropozytywni oraz naszego stowarzyszenia przygotowała informację prasową, w której przypominamy, że choroba Parkinsona w zaawansowanym stadium uniemożliwia wykonywanie codziennych czynności, zamyka w domu i przykuwa do łóżka.

Wówczas u pacjentów można rozważyć zastosowanie jednej z zaawansowanych terapii:
chirurgiczną (DBS) lub infuzyjną (wlew podskórny apomorfiny lub dojelitowy duodopy).

Infuzyjne terapie w Polsce nie są refundowane, jedynie DBS, ale w sposób nie do końca zadowalający pacjentów i lekarzy.

Kompleksowa ambulatoryjna opieka specjalistyczna nad pacjentem z chorobą Parkinsona (KAOS-ChP) – analiza kosztów ekonomicznych i społecznych opieki nad osobami z chP  z opublikowanego w 2014 r. raportu Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia, Uczelni Łazarskiego w Warszawie wskazuje na potrzebę wprowadzenia tego nowego typu świadczenia.

Czytaj więcej

14 Lutego 2015

Pewien Alaskanin z miasta Anchorage redaguje, blog pod znamiennym tytułem "OFF&ON".
"…kipiące energią, artystyczne spojrzenie na życie z chorobą Parkinsona" tak opisuje ten blog portal internetowy "Healthline" ("Linia Zdrowia"), wybierając 15 najlepszych blogów parkinsonowskich w sieci, w roku 2014.
Pod datą 14 lutego br., autor bloga, Peter Dunlap-Shohl, umieścił też rysunek z polskimi napisami, opatrując sympatycznym komentarzem.

Piszemy o tym tutaj.

Apel o skierowanie środków potrzebnych na refundację leku APO-go, zawierającego apomorfinę, oraz zaspokojenie innych potrzeb chorych na zaawansowaną postać choroby Parkinsona.

Forum Parkinson Polska
zwróciło się do stosownych instytucji o jak najszybsze podjęcie skutecznych działań mających na celu realną poprawę sytuacji zdrowotnej Pacjentów chorych na zaawansowaną postać choroby Parkinsona poprzez udostępnienie nowego leczenia do systemu refundacji w Polsce Ogromna prośba i uroczysty apel dotyczą leków zawierających apomorfinę.

W liście do Prezesa NFZ napisano m.in.:

" ...Spośród trzech możliwych do zastosowania terapii, wyłącznie interwencja neurochirurgiczna (wszczepienie DBS) jest refundowana. Dostęp do niej jest jednak ograniczony z przyczyn klinicznych (kwalifikacja pacjenta do leczenia oraz możliwość realizacji ciężkiej operacji ingerującej w struktury mózgu) oraz finansowych (ograniczenia kontraktów NFZ).

Pacjenci, którzy nie mogą być poddani operacji DBS pozostają bez możliwości skutecznego leczenia. Oznacza to, że pozostaje im stosowanie terapii lekami doustnymi (która nie przynosi oczekiwanych skutków!) oraz otoczenie opieką pielęgniarską, z którą też są kłopoty w dostępności..."

W całości przytaczamy treść listu do Ministra Zdrowia tutaj

Odpowiedź Ministra Zdrowia na List Forum Parkinson Polska, opublikowany na stronie internetowej STOWARZYSZENIA OSÓB Z CHOROBĄ PARKINSONA I ICH RODZIN "SŁONIK".

Szanowni Państwo

MSOzChP chcąc okazać poparcie dla Petycji przygotowanej przez Koalicję "Na pomoc niesamodzielnym", zwraca się do Państwa z uprzejmą prośbą o liczne wsparcie, które przyspieszy proces wejścia w życie Ustawy o pomocy osobom niesamodzielnym, zakładającej szereg zmian zarówno dla osób niesamodzielnych, jak i ich opiekunów.
Wszystkich, którym los ludzi niesamodzielnych jest bliski, prosimy o rozpropagowanie wśród bliskich i znajomych treści Petycji Koalicji "Na pomoc niesamodzielnym" oraz wydrukowanie, podpisanie i wysłanie jej na adres:

KOALICJA "Na pomoc niesamodzielnym"
ul. Erazma Ciołka 13
01-445 Warszawa

Więcej informacji na stronie: www.niesamodzielnym.pl

Petycja dostępna jest na stronie Koalicji "Na pomoc niesamodzielnym" pod adresem:
http://niesamodzielnym.pl/…/UPN-Petycja-Koalicji_pomoc-nies…

Zobacz więcej

Koalicja na pomoc niesamodzielnym - Strona główna

Celem Koalicji „Na pomoc niesamodzielnym” jest przekonanie władz państwowych, samorządowych oraz opinii publicznej do pilnej potrzeby budowy w Polsce nowoczesnego systemu wsparcia dla osób niesamodzielnych [...]

NIESAMODZIELNYM.PL

Jubileusz Fundacji

"od 200 lat nazwana,
lecz nie do końca rozpoznana

– zauważył red. Andrzej Krzysztof Wróblewski, gdy w 2009 r. świętowano rocznicę działań Fundacji "Żyć z chorobą Parkinsona” na rzecz zmagających się z chorobą. Właśnie mijają dziesiąte urodziny Fundacji. Diagnoza postawiona przed pięciu laty pozostaje aktualna, a chorzy i ich bliscy nadal potrzebują nie tylko lepszych leków, ale też życzliwego wsparcia.

 

Wszystkim działającym w Fundacji, pracującym dla jej dobra należą się słowa podziękowania Życzymy im wszystkiego najlepszego, jak najwięcej wytrwałości, jak największej liczby tych, którym można nieść pomoc.

 

Choroba mocno dotknęła współtwórcę Fundacji ŻzchP p. Jerzego Łukasiewicza i zmaganie się z nią uniemożliwia Mu cieszenie się z jubileuszu. Bądźmy z Nim myślami, wspierajmy Go modlitwą, słowami otuchy. Sprawmy, by poczuł od nas sygnał, że pamiętamy, że jesteśmy z Nim!

 

Warszawa, (Łódź), październik 2014 r.

W sobotę 04-10-2014 r., udało się nam spotkać w Środowiskowym Domu Samopomocy "Pod Skrzydłami" przy ul. Grójeckiej 109. O swoich doświadczeniach z apomorfiną opowiedział nam kolega Stanisław.

Mieliśmy okazję przekonać się jak dzięki apomorfinie może normalnie funkcjonować. Jak bardzo odmieniło się jego życie.

Prezentacja1

Następnie odbyły się zajęcia, dotyczące sposobów radzenia sobie opiekunów z chorym bardzo ograniczonym ruchowo. Zajęcia prowadziła rehabilitantka mgr Ewa Świątek z Łodzi.

Pani Ewa w bardzo przystępny sposób wyjaśniała poszczególne sposoby pomocy choremu z dużym ograniczeniem ruchowym oraz pomocy w nagłych wypadkach. Zajęcia zaowocowały pomysłem zapisania tych bardzo ważnych i pomocnych instrukcji, który postaramy się zrealizować

Polski sukces na
7. Parkinsoniadzie w Czechach

7 parkin

Pierwszy weekend sierpnia - przez ostatnich 7 lat - to już tradycyjnie czas sportowych zmagań międzynarodowej społeczności osób z chorobą Parkinsona.
W tym roku na zawody, które ponownie odbyły się w Czechach, przybyli ludzie z Austrii, Słowacji, po raz pierwszy mała delegacja z Węgier, Polski i oczywiście z wielu rejonów kraju gospodarzy...

Tutaj krótkie sprawozdanie

Report in English here

Drogie Koleżanki i Koledzy!

Składki członkowskie umożliwiają utrzymanie Stowarzyszenia a regularne ich opłacanie zapewnia sprawne funkcjonowanie.

Prosimy sprawdźcie swój aktualny stan opłacenia składek i uregulujcie zaległości.

Przypominamy od lipca 2012 r. minimalna składka roczna wynosi 144 zł

Składki wpłacamy na konto:

Pekao S.A.

29 1240 6319 1111 0000 4778 1379

tytułem: składka członkowska za 2014 rok.

lub w biurze Stowarzyszenia w czasie dyżurów.

Przekaż 1% na Stowarzyszenie za pośrednictwem Fundacji „Żyć z chorobą Parkinsona"
KRS 0000221902

Cel szczegółowy: Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona
lub wpłać darowiznę na konto PKO S.A.
29 1240 6319 1111 0000 4778 1379

 

Odwiedź nas na Facebooku

facebook

 

Wypełnij formularz kontaktowy