Chory poleca chorym i opiekunom - kwiecień 2018 r.


Po lekturze „Prześcignąć parkinsona” Jona Palfremana - refleksje chorego

Czy można prześcignąć, pokonać, albo „zaprzyjaźnić się” z Parkinsonem? By wyrobić sobie własne zdanie potrzebna jest specjalistyczna wiedza, którą może dostarczyć lektura tej książki.

Pod koniec marca Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego zaprezentowało naszemu stowarzyszeniu swoją najnowszą publikację w Seria z Linią. Dzięki uprzejmości wydawnictwa i staraniom naszego stowarzyszenia miałem przyjemność przeczytać książkę Dogonić parkinsona, a nawet rozmawiać o niej 7 kwietnia w radiu TokFM, jeszcze przed jej oficjalną premierą planowaną na 11 kwietnia. Autorem jest amerykański dziennikarz Jon Palfreman, piszący wcześniej o badaniach naukowych w medycynie z pozycji obserwatora, a tym razem także osoby zmagającej się, od wielu lat, z chorobą Parkinsona (chP).

Autor zamieścił odpowiedzi na wiele pytań, które dręczą większość chorych, po usłyszeniu diagnozy. Określenia, takie jak: istota czarna, ciała Lewy’ego, dopamina, L-dopa zostały wyjaśnione bardzo szczegółowo i przystępnie. W podobny sposób dziennikarz przybliżył czytelnikom badania kliniczne, które pozwoliły na odkrycie leku na chP – lewodopy (skrót z j. ang. L-dopa). Opisał także, chirurgiczną metodę leczenia chP, głęboką stymulację mózgu (angielski skrót DBS); zarówno sposób jej przeprowadzenia jak i odczucia pacjenta po niej. Przedstawił również obawy wielu chorych dotyczące możliwych komplikacji zarówno podczas operacji, jak też po niej.

Na swoim przykładzie Palfreman pokazał jak ważne (pomocne) dla osób z chP są ćwiczenia fizyczne, taniec oraz wszelka aktywność ruchowa. Jednak nie przez wszystkich chorych uznawana jest za istotną w osłabianiu objawów tej choroby. Niektórzy uważają, że najważniejsze jest leczenie farmakologiczne oraz poddanie się DBS. Autor na łamach książki wspomniał także o abulii, tj. braku woli podejmowania decyzji, która u chorych na chP objawia się między innymi niechęcią do ćwiczeń, aktywności fizycznej.

Czytając tę książkę zastanawiałem się czy można prześcignąć, pokonać albo „zaprzyjaźnić się” z Parkinsonem. Czy któraś z tych opcji w ogóle jest możliwa? Autor przytacza wiele przykładów odnoszących się do tych rozważań. By wyrobić sobie własne zdanie potrzebna jest specjalistyczna wiedza, którą można znaleźć w tej książce.

Autor prezentuje również informacje dotyczące genezy chP i jej objawów, a także czym różni się ona od innych chorób neurodegeneracyjnych, na przykład choroby Alzheimera. Polecam ją więc nie tylko osobom z chorobą Parkinsona.

Według obecnego stanu wiedzy chP jest powiązana ze zmianami w określonych rejonach mózgu. Jednym z nich jest istota czarna, która u chorych na parkinsona jest uszkodzona, a niejednokrotnie nie ma jej już wcale. W organizmie  bardzo ważna jest odpowiednia ilość dopaminy, której głównym źródłem jest właśnie wspomniana istota czarna. Jej niedobór powoduje, że współpraca mózgu z mięśniami zaczyna szwankować. To z kolei wywołuje m.in. samoistne drżenia, spowolnienie ruchowe, sztywnienie mięśni, problemy z utrzymaniem równowagi, a także brak mimiki. Korzystając z tej publikacji można dowiedzieć się, jak dzięki przypadkowi lekarzom udało się zmniejszyć objawy choroby Parkinsona.

Skutecznym lekiem na ww. dolegliwości związane z niedoborem produkcji dopaminy w mózgu może być L-dopa podawana w odpowiednich dawkach. Terapia L-dopą jest, jak pakt z diabłem, co precyzyjnie wyjaśnił autor, przytaczając liczne przykłady. Każdy tę chorobę przechodzi inaczej, inne są oczekiwania dotyczące skutków leczenia i dla następstw zastosowania głębokiej stymulacji mózgu.

Pacjent Jon Palfreman po przebyciu operacji DBS (szczegółowo opisanej w książce) odbył wiele wizyt kontrolnych, podczas których przeprowadzono uruchomienie i korygowano ustawienia nadajnika impulsów, by były odpowiednie dla chorego. Uczestniczył także w zabiegach rehabilitacyjnych o różnym stopniu trudności. Czy tak jest wszędzie!???

Książkę „Prześcignąć parkinsona” należy zalecić wszystkim chorym, jak również ich opiekunom, by poszerzyli zakres swojej wiedzy o tej chorobie. Niech nie zraża czytelnika pewna ilość wiadomości o treści naukowej. Warto z powyższej publikacji korzystać, chcąc lepiej zrozumieć chorobę i chorych.

Czy mógłby ktoś napisać książkę o podobnej tematyce, zachowując nasze realia?

Warszawa, 5 kwietnia 2018

Tadeusz Kuźmiak, chorujący od 12 lat, Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z

<<< Powrót

©2018 Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona        powered by ParkinsonFundacja.pl