1

Nie zapominamy

Józef Jerzy Łukasiewicz 1940-2016

Nie pytał: dlaczego? Pytał: po co?

Diagnozę usłyszał w 1996 roku. Akceptacja choroby i odnalezienie samego siebie były najtrudniejszym egzaminem życiowym. Zadawał sobie pytania; dlaczego choruje, dlaczego akurat mnie to spotkało.

„Doszedłem do wniosku, że to nie ma sensu. Zadałem sobie inne pytanie:
po co ja choruję?

Postanowił wtedy, że się nie załamie, i zaczął aktywnie pomagać osobom z chorobą Parkinsona. W sierpniu 2002 r. wstąpił do Stołecznego Stowarzyszenia Osób z Choroba Parkinsona, działał w zarządzie, później założył Fundację „Żyć z chorobą Parkinsona” (akt założenia Fundacji - 19.10.2004 r.). Jego pomysłem, w 2009 r., była zmiana nazwy stowarzyszenia ze „Stołeczne” na obecną – „Mazowieckie”.

Ci, których los nie zetknął z chorobą Parkinsona, powinni Go zapamiętać z wcześniejszej aktywności, m.in. jako inicjatora prac nad nadaniem warszawskiemu portowi lotniczemu imienia Fryderyka Chopina. Ponieważ zawodowo i prywatnie związany był z Francją i francuską turystyką przyjazdową, rozumiał, jak wielkie znaczenie promocyjne będzie miała ta zmiana. Dziś ta nazwa lotniska na warszawskim Okęciu stała się naturalna, kojarzona pozytywnie z naszym krajem, bodaj jedynym krajem na świecie, który nazwał swoje główne lotnisko imieniem artysty, a nie polityka czy żołnierza.

Zdawał sobie sprawę, jak ważna dla chorych w kraju jest integracja to, że potrzebują forum, na którym przedstawiciele stowarzyszeń i fundacji mogliby rozmawiać o problemach nurtujących środowisko osób związanych z chorobą Parkinsona.

„Trzeba chorych mobilizować, póki choroba nie odbierze im resztek sił, by jak najdłużej utrzymywali samodzielność. Bardzo wielu Polakom wydaje się, że szacunek i opiekuńczość wystarczy objawiać poprzez deklaracje. A miłość to są czyny”.

Jedną z pierwszych aktywności powstałej fundacji było zorganizowanie wraz ze stowarzyszeniem warszawskim Ogólnopolskiego Spotkania Stowarzyszeń Osób z Chorobą Parkinsona, które to spotkanie przekształciło się w Ogólnopolskie Obchody Dni Solidarności z Osobami z Chorobą Parkinsona. W latach 2005-2012 odbyło się łącznie siedem spotkań; przybywali na nie chorzy z organizacji krajowych już wcześniej utworzonych oraz nowych, dla których powstanie fundacji było ważnym impulsem, a jej założyciel inspirował i wspierał wszystkich podejmujących niełatwe działania organizacyjne.

Przy Fundacji działa gabinet lekarski, w którym pomocy udzielają lekarze-neurolodzy, specjalizujący się w chorobie Parkinsona. Fundacja publikowała wydawnictwa radzące jak żyć z tą chorobą, wspiera finansowo osoby indywidualne i organizacje pacjenckie z różnych stron Polski.

„Wiem, że mój stan bez leczenia byłby jeszcze gorszy, więc łykam posłusznie swoje pigułki bez względu na to, że coraz częściej czuję się po nich fatalnie. Ale mam wciąż w sobie zapał, by pomagać innym. Bez fundacji, którą założyłem z myślą o chorych, na pewno byłoby mi trudniej. Nie wiem, czy w ogóle rozmawiałbym dziś o tym...” - mówił w wywiadzie udzielonym w styczniu 2011 r.

Zaledwie rok po nagraniu tego wywiadu u Jerzego Łukasiewicza nastąpiło załamanie zdrowia. Z dnia na dzień. Mimo to znalazł jeszcze siłę by wziąć udział w ogólnopolskim spotkaniu w kwietniu 2012 r. i świętować z nami Boże Narodzenie, a także Wielkanoc na spotkaniach integracyjnych stowarzyszenia oraz uczestniczyć w obchodach dwudziestolecia naszej organizacji w maju ub.r.

Warszawa, 20 kwietnia 2016 r.
Opracowanie: Leszek Dobrowolski na podstawie mat. prasowych i strony internetowej Fundacji.

1czJedno z siedmiu ogólnopolskich spotkań (fot. Z. Kowal).

1czNawet kolor kubeczków odpowiednio dobrany do dekoracji stołu, zauważył ks. Mariusz - spotkanie wielkanocne 2012 r.

1czSpotkanie wigilijne 2011 r.

1czSpotkanie wielkanocne 2012 r.

1czSpotkanie jubileuszowe naszego stowarzyszenia - maj 2015 r. (foto. W. Szulecki)

1czPożegnanie na warszawskich Powązkach


Z pożegnania na warszawskich Powązkach
14 kwietnia 2016 r.

„Ludzi określają fundamentalne wartości, a nie choroby” - przypominał w książce „10 sekretów lepszego życia z chorobą Parkinsona”, znany amerykański neurolog Michael Okun.

Pamięć ulotna, dlatego trzeba o nią dbać. Trudu przypomnienia, działań i osiągnięć śp. Jerzego podjęli się przedmówcy w kościele podczas mszy i tu przy grobie. O historii i o znaczących dokonaniach trzeba po prostu przypominać tym, którzy nie mogli spotkać i poznać go osobiście – to jest naszym obowiązkiem. Indywidualnym, każdego z nas, ale także naszym wspólnym.

Niestety choroba Parkinsona sprawia, że zarówno mowa, jak i wyraz twarzy ulegają zmianie, mimika staje się uboższa, chory staje się enigmatyczny na tyle, że z łatwością zaczynamy nie pamiętać, jak wcześniej na nas spoglądał z uśmiechem, żartował, ale też podejmował poważne i ważne tematy.

Pamięć ulotna - przestajemy pamiętać, o czym marzył, jakie miał pragnienia, jakie wyznaczał sobie - ale nie dla siebie - cele. Takie niełatwe ciąży na nas wszystkich zadanie, po dniach smutku i zadumy: nie zapomnieć kontynuować to, czego on nie zdążył dokończyć.

Żegnaj Jerzy, spoczywaj w pokoju!

W imieniu członków i sympatyków Mazowieckiego Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona z Warszawy, Mazowsza, Łodzi pożegnał Leszek Dobrowolski.

Słowa podziękowania dla Sebastiana i jego najbliższych za wspieranie ś.p. Jerzego w jego misji pomagania chorym i poświęcenie w opiece nad nim, gdy choroba nie pozwoliła mu być aktywnym.