13 października 2017 r.
Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona
 zrealizowało zadanie:

"Wspólnie ćwicząc i wypoczywając, walczymy z niepełnosprawnością
w chorobie Parkinsona"
 

  • W ramach realizacji zadania, w trakcie turnusu rehabilitacyjno-integracyjnego dla członków Stowarzyszenia i ich opiekunów w Dźwirzynie (08-22.09.2017 r.), odbyły się:

    -)
     
    zajęcia rehabilitacyjne usprawniające ruchowo
    -) 
    warsztaty opieki nad niepełnosprawnym chorym

    Następnie w październiku na spotkaniach podsumowujących (w ramach środowych spotkań integracyjnych) w ŚDS "Pod Skrzydłami" wspominaliśmy, rozmawialiśmy o tym co było dobrego podczas turnusu i co można poprawić, gdy pojedziemy na taki turnus w roku przyszłym.

    Realizację zadania zakończono 13.10.2017 r.
***************************************************************************************************************************

18 lipca 2017 r.

Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona

w  okresie  od  lipca  do  października  2017 r.

dzięki dofinansowaniu ze środków
m.st. Warszawy – Dzielnica Ochota w trybie małych grantów


prowadząc działalność będzie realizować zadanie:

"Wspólnie ćwicząc i wypoczywając, walczymy z niepełnosprawnością
w chorobie Parkinsona"
 


  • W ramach realizacji zadania, w trakcie turnusu rehabilitacyjno-integracyjnego dla członków Stowarzyszenia i ich opiekunów w Dźwirzynie, będą prowadzone:
    -)
      dla opiekunów - warsztaty opieki nad niepełnosprawnym chorym
     
    -)   dla chorych - zajęcia rehabilitacyjne usprawniające ruchowo

    Termin turnusu: 08 września   do 22 września 2017 r.

    Więcej informacji w biurze podczas dyżurów i na spotkaniach stowarzyszenia lub mailowo: msozchp@gmail.com

    zapisy i informacje: w godz 10-18: Ewa Dobrowolska, tel: 505531773

     

***************************************************************************************************************************
"Dźwirzyno 2017"

Turnus integracyjno-rehabilitacyjny dla członków stowarzyszenia
                           
Dźwirzyno (blisko Kołobrzegu), O.W. "Rybitwa"

Tu codzienne zajęcia z rehabilitacji ruchowej, logopedycznej i zajęcia integracyjne oraz warsztaty dla opiekunów pozwalają chorym i ich opiekunom nabrać dystansu do choroby.
Wypoczywamy i nabieramy sił
do walki z chorobą Parkinsona.    

                                           Termin turnusu w roku 2017:

turnus – 08.09.2017 do 22.09.2017 r.

w cenie 1.350,- zł  

(nocleg+wyżywienie+zabiegi+ognisko)

zapisy i informacje: w godz 10-18: Ewa Dobrowolska, tel: 505531773
                                             lub mailowo na adres stowarzyszenia:  msozchp@gmail.com

10. Parkinsoniada - zawody sportowe parkinsoników.

Morawskie stowarzyszenie parkinsoników zaprasza chorych z Polski na kolejne zawody sportowe.


Termin: 04-06 sierpnia 2017 r.

4 sierpnia - g. 18    uroczyste otwarcie Parkinsoniady, Hodonin
5 sierpnia - g. 9-22 zawody sportowe w hali "Żółw" w Dubnany
6 sierpnia - g. 9      pożegnanie uczestników

Miejsce zawodów: Dubnany (koło Hodonina, płd. Morawy), Czechy 

 Zapisy do 02 czerwca 2017 r.

Rezerwacja miejsc noclegowych - 30 kwietnia

Zapisy przyjmuje i informacji udziela Julian Tomalczyk z Łodzi

tel. 506 191 680 oraz 504 274 542

*************************     ***************************
*******************************************************************************

Środki uzyskane z wpłat 1% podatku za 2015 rok na O P P przekazane Stowarzyszeniu za pośrednictwem - Fundacji "Żyć z chorobą Parkinsona": 5 045 zł Serdecznie dziękujemy tym, którzy zechcieli nas wesprzeć Za wsparcie nas w tej akcji składamy gorące podziękowania dla Zarządu Fundacji „ŻzchP”

*******************************************************************************

9. Parkinsoniada - zawody sportowe parkinsoników.

Morawskie stowarzyszenie parkinsoników zaprasza chorych z Polski na kolejne zawody sportowe.


Termin: 
29-30 lipca 2016 r.
29 lipca - g. 18    uroczyste otwarcie Parkinsoniady, Hodonin
30 lipca - g. 9-22 zawody sportowe w hali "Żółw" w Dubnany
31 lipca - g. 9      pożegnanie uczestników

Miejsce zawodów: Dubnany (koło Hodonina, płd. Morawy), Czechy 

 Zapisy do 30 czerwca 21016 r.

*************************     ***************************
W  okresie kwiecień - czerwiec 2015 r. 
w ramach działalności naszego stowarzyszenia

dzięki dofinansowaniu ze środków m.st. Warszawy - D z i e l n i c a  O c h o t a 
(w trybie małych grantów)

zrealizowaliśmy zadanie: 


Obchody dwudziestolecia najstarszego w Polsce stowarzyszenia osób z chorobą Parkinsona
 
W ramach realizacji zadania odbyło się:
  • spotkanie jubileuszowe - 8 maja 2015 r.

    oraz został wydany specjalny numer naszego biuletynu:

  • Biuletyn Parkinson  NR 2/53/2015 - czerwiec 2015 r.

********************************   ********************************

styczeń 2015

28 stycznia - Prezes Stowarzyszenia na zaproszenie Ambasadora Królestwa Danii uczestniczył w spotkaniu noworocznym  w ramach zapoczątkowanego w 2014 r. przez Ambasadę Danii programu "The Smart Living" w celu wypracowania form dialogu i współpracy mi.in. w obszarze zdrowia, w tym polityce wobec seniorów, zarówno na poziomie ministerstw, jak również i między zainteresowanymi organizacjami z Polski i Królestwa Danii. W kuluarach była możliwość rozmowy, nawiązania kontaktów z przedstawicielami firm duńskich działających w dziedzinie zdrowia.


8. Parkinsoniada - zawody sportowe parkinsoników.

Morawskie stowarzyszenie parkinsoników zaprasza chorych z Polski na kolejne zawody sportowe.


Termin: 
31 lipca - 02 sierpnia 2015 r.

Miejsce:
Dubnany (koło Hodonina, płd. Morawy), Czechy 

Dokładna lista konkurencji będzie ogłoszona wkrótce.


"Operacja" Dźwirzyno 2015 - rozpoczęta!

Turnusy rehabilitacyjne nad Bałtykiem 
Dźwirzyno (blisko Kołobrzegu), O.W. "Rybitwa"
Tu codzienne zajęcia z rehabilitacji ruchowej, logopedycznej i zajęcia integracyjne pozwalają chorym i ich opiekunom nabrać dystansu do choroby. Wypoczywamy i nabieramy sił do walki z chorobą Parkinsona.    

Od kilku lat nasze Stowarzyszenie  organizuje dla swoich członków wspólny przejazd do „Rybitwy” wygodnym autokarem (wyjazd z Warszawy, plac Bankowy godz 7:00), w którym podróż szybko mija. Dotyczy to przejazdu na I turnus - zapisy i informacje u kol. Teresy.

Zachęcamy - wstąp do Stowarzyszenia i rozpocznij kurację/integrację już z chwilą wyjazdu lub dołącz do nas indywidualnie.

                                           Terminy turnusów w 2015 r.:

 
I turnus – 28.08.2015 do 11.09.2015 r.

w cenie 1.420,-

zapisy i informacje: w godz 10-18: Teresa Stępień - Mazurkiewicz, tel: 518 546 916

---**---

II turnus – 11.09.2015 do 25.09.2015 r.

w cenie 1.290,- zł  

Zapisy przyjmuje i informacji udziela Julian Tomalczyk ze Stowarzyszenia Słonik

tel. 506 191 680 oraz 504 274 542

więcej : w Zakładce >Linki i na  www.parkinsonowcy.pl
           

grudzień  2014

26 grudnia  - Stanisław Barańczak, poeta, pisarz, tłumacz, działacz opozycji zmarł w wieku 68 lat. Od lat cierpiał na chorobę Parkinsona.
W 1999 r., 13 lat po zdiagnozowaniu choroby udzielił wywiadu dla GW (02-09-1999), którego fragment, o tym jak poeta radził sobie z chP, można przeczytać w dostępnym na naszej stronie internetowej Biuletynie Parkinson Nr 4(12)1999 ; na str.4 - artykuł "Spójrz na to od jaśniejszej strony" (tytuł pochodzi od zasady, którą się kierował S.B.)
lub w Zakładce Chorzy o sobie>>Listy

18 grudnia w ŚDS „Pod Skrzydłami” ostatnie w br. spotkanie integracyjne z głównym punktem - zajęciami terapii tańcem z p.Żanetą (foto poniżej).    
                                                 



11
grudnia w ŚDS „Pod Skrzydłami” spotkanie opłatkowe naszego Stowarzyszenia zakończyło realizację zadania „Nie jestem sam z chorobą Parkinsona – terapia przez integrację” w okresie 01.03.2014 – 15.12.2014 współfinansowanego przez m.st. Warszawa Dzielnica Ochota. Łącznie z gośćmi w spotkaniu uczestniczyło ponad 70 osób.

listopad  2014

22 listopada w Łodzi odbyła się konferencjaRehabilitacja w chorobie Parkinsona zorganizowana przez Klinikę Chorób Układu Pozapiramidowego Uniwersytetu Medycznego. Podobno było to pierwsze takie spotkanie „ połączonych sił” neurologów oraz specjalistów z zakresu rehabilitacji i fizjoterapii, co zapewniło wielokierunkowe, interdyscyplinarne spojrzenie na omawiany problem. Celem  konferencji było przedstawienie aktualnego stanu wiedzy na temat metod stosowanych  w rehabilitacji choroby Parkinsona i ich skuteczności. W naszym kraju liczba badań jest niewielka i znakomita większość przytaczanych wyników badań dotyczyła tych przeprowadzonych poza Polską. Na początku pierwszej sesji neurolodzy przybliżyli aktualny stan wiedzy z zakresu etiologii i rozpoznania klinicznego oraz klinicznie ważnych objawów na różnych etapach rozwoju chP, a w następnie omówili sposoby leczenia: ten podstawowy, tj. farmakologiczny oraz - w zaawansowanej chP - operacyjny i za pomocą terapii infuzyjnych. Te ostatnie, ze względu na brak jakiejkolwiek refundacji przez NFZ - nadal praktycznie niedostępne dla chorych w Polsce. Dowiedzieliśmy się, że spośród tych chorych, którzy otrzymują wskazania do leczenia operacyjnego (DBS), ostatecznie tylko ok. 50% zostaje zakwalifikowanych do zabiegu wszczepienia elektrod.  

Kolejne dwie sesje były poświęcone leczeniu rehabilitacyjnemu. Poruszono niemalże całe spektrum, począwszy od tego co z angielskiego nosi nazwę Cueing (zastosowanie bodźców zewnętrznych w terapii pacjentów z chP), poprzez zaburzenia chodu i upadki, wytyczne europejskie dla fizjoterapeutów, ukierunkowane na cel leczenie rehabilitacyjne: równowaga, przemieszczanie się i mobilność, czy terapię zajęciową, aż po często niedocenianą terapię zaburzenia mowy.

Okazuje się, że najtrudniejsze w praktyce może być prawidłowe prowadzenie terapii zajęciowej, ponieważ wymaga ono indywidualnego podejścia i pracy terapeuty z pacjentem, najlepiej w domu chorego, jego "naturalnym środowisku". Tutaj rola pacjenta jest bardzo duża, bo to od niego głównie zależy jej przebieg, on powinien wybrać te formy aktywności, które mu najbardziej odpowiadają. Omówiony przez specjalistów uniwersyteckich z Wrocławia obraz kliniczny i wskazania do rehabilitacji logopedycznej upewniły nas w przekonaniu o tym, że zajęcia prowadzone u nas czy na turnusach w Dźwirzynie przez p. mgr Henrykę Tomalczyk (nomen omen z Łodzi) są właściwe metodycznie, spełniają wszystkie warunki prawidłowej terapii. Co więcej terapia logopedyczna, podobnie jak ruchowa, powinna być wprowadzona jak najwcześniej, by  chory miał odpowiednio dużo czasu na wyrobienie prawidłowych odruchów.

Na zaproszenie przewodniczącego konferencji prof. A. Boguckiego z Uniwersytetu Medycznego w Łodzi oraz pomocy kol. Juliana Tomalczyka ze Stowarzyszenia „Słonik” warszawskie środowisko „parkinsończyków” reprezentowali na konferencji przedstawiciele Fundacji ŻzchP i MSOzChP.


17
listopada - z wielką radością przyjęliśmy wiadomość, że p. Malwina Grzybowska, którą pamiętamy ze spotkania „Pod Skrzydłami” z 18 października br. została wybrana radną Dzielnicy Ochota.

Pani Malwinie serdecznie gratulujemy sukcesu wyborczego!

15 listopada - trzeciosobotnie spotkanie. Po raz kolejny spotkaliśmy się w skromnych pomieszczeniach przy Tarczyńskiej 11, gdzie w miłej i ciepłej atmosferze ośrodka „Sami Sobie” - pani doktor Aleksandra Karbowniczek (neurolog) w serdecznej rozmowie mówiła o tym jak lekarze mogą oceniać w sposób obiektywny stan choroby i odpowiadała na nurtujące nas pytania czy też rozwiewała wątpliwości związane z przebiegiem i objawami choroby. Więcej nt. spotkania i ośrodka przy ul. Tarczyńskiej w art. „Listopadowe refleksje z naszej przystani przy Tarczyńskiej” w Zakładce Chorzy o sobie >>Listy od chorych



październik 2014

18 października  - po zajęciach z logopedii mieliśmy przyjemność spotkać się z p. Malwiną Grzybowską - kandydatką do Rady Dzielnicy Ochota. Chociaż mieszkamy w różnych dzielnicach Warszawy, to jednak na Ochocie znaleźliśmy kilka miejsc przyjaznych parkinsonikom. W czasie spotkanie, które odbyło się na prośbę p. Malwiny, rozmawialiśmy o tym, jak niewiele w Polsce wie i mówi się o chorobie Parkinsona i jak można by to zmienić.

Nasz gość wyraził swój podziwu dla determinacji z jaką my chorzy codziennie walczymy o utrzymanie sprawności oraz rzekonanie, że takie spotkanie daje szansę na to, że jako radna Dzielnicy będzie miała możliwość nam tę walkę ułatwić!
Pani Malwinie życzymy sukcesu w wyborach!

Koleżanki i kolegów z Ochoty zachęcamy do udziału w wyborach do Rady Dzielnicy.
Na Ochocie są trzy okręgi wyborcze: Stara Ochota, Szczęśliwice (tu kandyduje p. Malwina Grzybowska) i Rakowiec.

zdjęcie ze spotkania na facebooku naszego gościa: https://www.facebook.com/SzczesliwickaGrzybowska


04 października - udało się nam spotkać w ŚDS "Pod Skrzydłami" przy ul. Grójeckiej 109. W pierwszej części spotkania o swoich doświadczeniach z apomorfiną opowiedział nam kolega Stanisław. Mieliśmy okazję przekonać się jak dzięki apomorfinie może normalnie funkcjonować. Jak bardzo odmieniło się jego życie.
Mogliśmy usłyszeć m.in.: „W moim przypadku życie zmieniło się o 100 proc. Spokojnie mogę pracować, nie podskakując na krześle, zwyczajnie rozmawiać. Mogę iść do teatru, kina gdzie chcę, być tam do końca i nie bać się, że nie wrócę do domu. Mogę jeść co chcę i ile chcę. Mogę wsiąść do samochodu  i pojechać do ... Paryża. Parkinson już mną nie rządzi."

Następnie odbyły się zajęcia, dotyczące sposobów radzenia sobie opiekunów z chorym bardzo ograniczonym ruchowo. Zajęcia prowadziła rehabilitantka mgr Ewa Świątek z Łodzi. Pani Ewa w bardzo przystępny sposób wyjaśniała poszczególne sposoby pomocy choremu z dużym ograniczeniem ruchowym oraz pomocy w nagłych wypadkach. Zajęcia zaowocowały pomysłem zapisania tych bardzo ważnych i pomocnych instrukcji; postaramy się go zrealizować.
 

wrzesień 2014

20 września - 3-cio sobotnie spotkanie - po raz kolejny w gościnnych pomieszczeniach przy Tarczyńskiej 11.


16 września
- rozpoczeliśmy po wakacyjnej przerwie zajęcia w basenie przy ul. Rokosowskiej


15 września
- na ostatnim w tym roku poniedziałkowym spotkaniu (zostały przeniesione na czwartek) mogliśmy przeczytać świeżo wydrukowany (czwarty w tym roku) numer naszego Biuletynu, a w nim o naszej aktywności między kwietniem a sierpniem br.

12 września - powrót z Dźwirzyna do W-wy.


sierpień 2014

29 sierpnia - ponad 40-osobowa grupa wyjechała na turnus rehabiltacyjno-integracyjny do Dźwirzyna, by w zaprzyjaźnionym O.W. Rybitwa spędzić wspólnie dwa tygodnie.

16 sierpnia - planujemy tradycyjne 3-cio sobotnie spotkanie przy ul. Tarczyńskiej 11.

1-3 sierpnia 7.Parkinsoniada w Dubňany k. Hodonina, południowe Morawy.

Na międzynarodowych zawodach sportowych dla osób z chP czworo zawodników polskiej ekipy, wspieranych przez 4 opiekunów, zdobyło dwa miejsca na podium
. Z naszego Stowarzyszenia dwie Basie nieustępliwie walczyły wśród prawie 200 uczestników zawodów, pokonując własne słabości w gorącej (dosłownie) atmosferze hali ośrodka sportowego "Żółw" w Dubňanach. I jedna z nich zdobyła brązowy medal w tenisie stołowym.
Wyrazy uznania za wytrwałość i gratulacje!

więcej w Zakładce >> Chorzy o sobie,>>Listy od chorych.>>7. Parkinsoniada w Dubňany

lipiec 2014


19 lipca


3-cio sobotnie spotkanie - po raz kolejny spotkaliśmy się w gościnnych pomieszczeniach przy ul. Tarczyńskiej 11. Po odśpiewaniu “Sto lat” dla jubilata Olka (właśnie 16 lipca miał “okrągłe” urodziny, przy kawie, herbacie i ptasim mleczku mogliśmy usłyszeć ciągle jeszcze gorące, pełne pozytywnych duchowych emocji opowieści uczestników pielgrzymki jasnogórskiej. Potem kol.Staszek pokazał nam filmy dot. terapii infuzyjnej podskórnej - apomorfiną. Następnie opowiedział o swoich perypetiach z uzyskaniem zgody w Ministerstwie Zdrowia na zakup apomorfiny i zaprezentował swój pomysł by  objechać Polskę, odwiedzić chorych. Opowiedzieć o tym co można zmienić i nie narzekać, tylko przekonać, że musimy się zebrać i wystąpić sami o lepszą przyszłość. O tym, że
jest lepsze leczenie!. I my, chorzy, mamy do niego prawo!.
Łącznie w spotkaniu uczestniczyło 14 osób
.


16 lipca

o godz. 7:00 została odprawiona Msza święta zbiorowa na Jasnej Górze o uzdrowienie wszystkich chorych na chorobę Parkinsona; intencja od Aleksandra i MSOzChP (naszych przedstawicieli uczestniczących w pielgrzymce 12 lipca).


Na początku m-ca nasz kol. Olek uzyskał obietnicę użyczenia bezpłatnie minibusika na druga sobotę lipca i postanowił zorganizować pilegrzymkę przedstawicieli Stowarzyszenia na Jasną Górę. Swój pomysł przedstawił na poniedziałkowym spotkaniu i zebrał grupkę 6-ciu osób, które 12 lipca udały się do Częstochowy. Relację z tej pielgrzymki znajdziecie na naszej stronie w Zakładce >> Chorzy o sobie,>>Listy od chorych.

czerwiec 2014

21 czerwca

3-cio sobotnie spotkanie - po raz kolejny spotkaliśmy się w gościnnych pomieszczeniach ochockiego CSM "Sami Sobie" przy ul. Tarczyńskiej 11. Po odśpiewaniu “Sto lat” dla solenizantki Alicji, przy kawie, herbacie i pysznym serniku na zimno z truskawkami omawialiśmy sprawy bieżące. Powitaliśmy dwie osoby pragnące przystąpić do Stowarzyszenia. Kol.Teresa omówiła sparwy organizacyjne związane z wyjazdem i pobytem  na I turnusie w Dźwirzynie (wyjazd 29. sierpnia, godz. 7:00). Ostatecznie 5 osób wyraziło chęć wyjazdu na Parkinsoniadę (1-3 sierpnia).
Łącznie w spotkaniu uczestniczyły 23 osoby.

17 czerwca

konferencja Forum 55 PLUS - KIERUNKI ROZWOJU RYNKU SENIORALNEGO W POLSCE, w Konstancinie-Jeziornej, było konferencją inaugurującą cykl wydarzeń – konferencji oraz targów senioralnych, poświęconych problematyce rozwoju rynku senioralnego i opiekuńczego w Polsce.
Reprezentowali nas kol. Lucyna i Andrzej.


maj  2014


7. Parkinsoniada, Dubnany, Czechy - otrzymaliśmy oficjalne zaproszenie od organizatorów do udziału w zawodach oraz wykaz dyscyplin i harmonogram naboru uczestników. Do tej pory chęć wyjazdu zgłosiło 5 osób.

17 maja
3-cia sobota - Tarczyńska 11 - spotkanie nie odbyło się z przyczyn technicznych

13 maja

Prezes Stowarzyszenia na zaproszenie Amasady Królestwa Danii uczestniczył w spotkaniu poświęconym polityce wobec seniorów, możliwościach wspólpracy w tym zakresie Polski z Królestwem Danii. W kuluarach była możliwość rozmowy, nawiązania kontaktów z przedstawicielami firm duńskich działających w dziedzinie zdrowia.


7 maja


List do Ministra Zdrowia
 w sprawie refundacji zaawansowanych terapii chP - pani poseł Barbara Czaplicka Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich przedstawiła stanowisko ekspertów i środowisk pacjentów oraz rekomendację Zespołu wdrożenia programów lekowych dla  dwóch terapii infuzyjnych (dojelitowej - duodopa i podskórnej - apomorfina).

5 maja

w Warszawie przed budynkiem Sejmu odbyła się Manifestacja Godności Osób z Niepełnosprawnościami, której głównym organizatorem było Stowarzyszenie "Aktywne Życie". Reprezentowali nas kol. Olek i Czesio. Olek udziełił krótkich wywiadów dla 3 stacji telewizyjnych oraz wszedł w skład delegacji protestujących, która złożyła petycję w Urzędzie Rady Ministrów


kwiecień 2014

17 kwietnia -
Stadion Narodowy w Warszawie (sala Londyn), “Pacjent, a budżet - co jest priorytetem w leczeniu chorób rzadkich w Polsce?” Debata ekspercka Fundacji Na Rzecz Zdrowego Starzenia Się. Reprezentowali nas kol. Olek i Mirek K-K.

Zgodnie z definicją obowiązującą w ramach Unii Europejskiej, za rzadkie uważa się schorzenia, których częstość występowania nie jest wyższa niż 5 przypadków na 10 tysięcy osób. Jednak z uwagi na ilość tego rodzaju chorób – 5–8 tys. - oznacza, że na choroby rzadkie cierpi lub będzie chorować ok. 29 milionów mieszkańców Unii Europejskiej. Według danych Parlamentu Europejskiego, w Polsce choroby te dotykają od 2 do 3 milionów Polaków.

Toczące się aktualnie prace nad opracowaniem narodowego programu ds. chorób rzadkich są okazją do dyskusji na temat kompleksowych rozwiązań umożliwiających poprawę zdrowia i jakości życia osób cierpiących na choroby rzadkie. Debata była okazją do przybliżenia opinii publicznej problemu chorób rzadkich, który jest w Polsce nadal mało znany i często niezauważalny.




grudzień 2013


18 grudnia
kilkoro z nas uczestniczyło w Spotkaniu Opłatkowym władz Dzielnicy Ochota z organizacjami seniorów. Po występach kabaretowych były życzenia od Burmistrza i łamanie się opłatkiem. Potem poczęstunek wigilijny i śpiewanie kolęd.

14 grudnia

ostatnie zajęcia terapii tańcem i ruchem i jednocześnie ostatnie spotkanie integracyjne w ramach zadania "Nie jestem sam z chorobą Parkinsona ....", dotacja m.st. Warszawa, Dzielnica-Ochota, marzec-grudzień 2013

7 grudnia

spotkanie Wigilijne naszego Stowarzyszenia, w ramach spotkań integracyjnych

5 grudnia
przygotowaliśmy razem z łódzkim stowarzyszeniem nowy wspólny numer
dodatku do Kwartalnika Parkinson-Polska  - "Słonik"grudzień 2013.

listopad' 2013

19 listopada
- oficjalnie rozpoczęła się kampania społeczna - edukacyjna "Parkinson za zamkniętymi drzwiami". Po konferencji prasowej, która odbyła się w południe w Pałacu Prymasowskim, problem choroby Parkinsona, a także chorych i ich bliskich stał się treścią artykułów prasowych i audycji radiowych oraz przemyśleń członków naszego Stowarzyszenia.
Krótkie artykuły inspirowane rozpoczętą kampanią można znaleźć w Zakładce: 

"Chorzy o sobie
" >Listy od chorych  pt. "Wieczór z - "Parkinson za zamkniętymi drzwiami", 
"Chorzy o sobie" >Listy od chorych  pt. "Lepsze wrogiem dobrego"

Terapia tańcem i ruchem - w roku 2012

 

Ogłoszenia

listopad
2013


06.11.2013

Zarząd Mazowieckiego Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona ogłasza,
że
nastąpiła zmiana terminu i miejsca Walnego Zgromadzenia na
23 listopada 2013 r. o godz. 11:10 
w ŚDS "Pod Skrzydłami" ul. Grójecka 109

Planowany porządek obrad:  - bez zmian
 
Uwagi i wnioski o uzupełnienie porządku obrad można zgłaszać do19 listopada br.
_______________________________ *  _____________________________
05.11.2013

Parkinsoniada wraca do Czech


Morawskie Stowarzyszenie Osób z chorobą Parkinsona (Parkinson Slovácko o.s.) zaprasza na

7. PARKINSONIADĘ - gry sportowe Parkinsoników, w terminie 1-3 sierpnia 2014 r.,
w miejscowości Dubňany (Republika Czeska), w ośrodku sportowym "Żółw"


________________________________ *  _____________________________

02.11.2013


Zarząd Mazowieckiego Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona ogłasza, że

16 listopada 2013 r. o godz. 11:10 odbędzie się Walne Zgromadzenie
w sali konferencyjnej (fioletowej) Szpitala MSW przy ul. Wołoskiej 137 w Warszawie (nowy budynek, czerwona klatka, III piętro).

Planowany porządek obrad:  

  • Powitanie zebranych
  • Głosowanie nad porządkiem obrad
  • Wybór prowadzącego obrady Zgromadzenia
  • Wybór sekretarzy Zgromadzenia
  • Wybór Komisji Mandatowej i Skrutacyjnej Zgromadzenia
  • Sprawozdanie finansowe i merytoryczne Zarządu za rok 2012
  • Sprawozdanie Komisji Rewizyjnej
  • Głosowanie nad sprawozdaniami
  • Informacja Zarządu o stanie Stowarzyszenia za rok 2013 
  • Rezygnacja członków Zarządu z pełnionej funkcji
  • Wybory uzupełniające nowego Zarządu
  • Wolne wnioski
  • Zakończenie obrad
Uwagi i wnioski o uzupełnienie porządku obrad można zgłaszać do13 listopada br.


         październik
2013


23 października

w Urzędzie m. st. Warszawy, ul. Senatorska 27, odbyło się spotkanie z przewodniczącymi (przedstawicielami) Komisji Dialogu Społecznego (KDS) i Dzielnicowymi Komisjami Dialogu Społecznego (DKDS).  Przedstawiciel naszego Stowarzyszenia reprezentował
Przewodniczącego Komisji Dialogu Społecznego ds. Ochrony i Promocji Zdrowia
Informacja ze spotkania w Zakładce "Chorzy o sobie, Listy" Zach ęcamy do lektury.

17 października
z inicjatywy prezesa "Fundacji na Rzecz Chorych na Parkinsona" z Lublina odbyło się spotkanie przedstawicieli stowarzyszeń parkinsonowskich: krakowskiego "Ostoja", łódzkiego, mazowieckiego oraz Fundacji "Żyć z chP". Tematem spotkania było zorganizowanie ogólnopolskiej kampanii społeczno- edukacyjnej o chorobie Parkinsona.

wrzesień
2013


Nr 3 biuletynu SŁONIK.
Zgodnie z wcześniejszymi zapowiedziami ukazał się kolejny, trzeci już numer biuletynu "Słonik" Łódzkiego Stowarzyszenia, jako dodatek do kwartalnika Parkinson - Polska.Zachęcamy do lektury! (patrz zakładka Linki).
Biuletyn w wersji drukowanej dostępny w biurze lub na spotkaniach.

20-22 wrześniaWalne Zgromadzenie Europejskiego Stowarzyszenia Choroby Parkinsona (EPDA) odbyło się w Warszawie, w którym uczestniczyli przedstawiciele organizacji z 26 krajów. Jedynym polskim akcentem był udział przedstawicieli Mazowieckiego Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona. Możliwość udziału tym spotkaniu (jako obserwatorzy) zawdzięczamy inicjatywie przewodniczącego norweskiej organizacji oraz serdeczności Zarządu EPDA.

http://www.epda.eu.com/en/events/general-assembly/past-years/2013/
https://www.facebook.com/theEPDA

Poniżej tekst informacja prasowej skierowanej przez organizatorów spotkania do agencji prasowych: PAP i BBC.

'Progressive' Parkinson's meeting in Warsaw

A “progressive” European Parkinson’s disease meeting was held in Warsaw this weekend (between September 20-22). The meeting – hosted by the European Parkinson’s Disease Association (EPDA) at the Sheraton Warsaw Hotel – was attended by 26 national Parkinson’s organisations, and featured a mix of presentations, interactive workshops and numerous networking opportunities. The EPDA is the only European Parkinson's disease umbrella organisation, representing 45 national Parkinson’s organisations from 36 countries. It advocates for the rights and needs of the 1.2 million people with Parkinson's and their families that currently live in Europe. “During this progressive weekend meeting, delegates actively facilitated the exchange of information, expertise and experience that will benefit all of our members and the people we represent – people with Parkinson’s across Europe,” said EPDA President Knut-Johan Onarheim.  Alex Wiechowski represented Poland’s Warsaw Regional Parkinson Disease Association and said the meeting successfully enabled the delegates to “work together and learn in partnership”. He added that these types of positive partnerships with other European Parkinson’s organisations were essential if awareness of the disease is to increase. “Parkinson’s is the most common neurodegenerative disease (after Alzheimer’s) and the number of people living with the disease is forecast to double by 2030 as the population ages. The current economic impact of the disease is enormous – the annual European cost is estimated at €13.9 billion – yet Parkinson’s is just one of many neurodegenerative disorders, which will surpass cancer as the most common group of medical conditions by 2040. “Our common aim is to provide education to the general public, policymakers, healthcare professionals and the media about the Parkinson’s. If we achieve this aim then we will be able to raise the profile of the disease and enable people with Parkinson’s to be treated effectively and equally – and this meeting was a big step in the right direction.”

For more information, visit www.epda.eu.com
 

 

 
Spotkania integracyjne w ŚDS "Pod Skrzydłami"     

listopad 2013
  listopada 2013 r. godz 11:00 -14:00

30  listopada 2013 r. godz 11:00 -14:00

październik
2013
  października 2013 r. godz 11:00 -14:00
 12  października 2013 r. godz 11:00 -14:00
 26  października 2013 r. godz 11:00 -14:00
 wrzesień 2013
14  września 2013 r. godz 11:30 -13-sta
28 września 2013 r. godz 11-14
sierpień' 2013
Spotkania integracyjne w ŚDS "Pod Skrzydłami" 
10 sierpnia 2013 r. godz 11-14
24 sierpnia
2013 r.
 
godz 11-14
31 sierpnia
2013 r.
 godz 11-14

maj' 2013

Biuletyn PARKINSON Nr 1 (46)’2013


październik' 2013
Kolejny tekst naszego kolegi dotyczący radzenia sobie z połykaniem lekarstw w Zakładce
"Chorzy o sobie" >Listy od chorych  pt. "Jak łatwiej przełknąć"

CZEKAMY na teksty od innych. może ktoś ma przemyślenia, refleksje po wspólnym wyjeździe na turnus intergracyjno-rehabilitacyjny w Dźwirzynie

* Numery archiwalne Biuletynu "Parkinson" 1997-2010 dostępne w biurze Stowarzyszenia

W  okresie marzec - grudzień 2014 r.
dzięki dofinansowaniu ze środków m.st. Warszawy- D z i e l n i c a  O c h o t a
Stowarzyszenie zrealizowało zadanie:

"Nie jestem sam z chorobą Parkinsona - terapia przez integrację"
 
W czasie realizacji zadania odbywały się:
  • spotkania integracyjne     -  czwartek godz 14-16
  • terapia tańcem i ruchem   -  2 i 4 czwartek  m-ca 


**********************************   **********************************
W  okresie kwiecień - grudzień 2013 r.

dzięki dofinansowaniu ze środków m.st. Warszawy- D z i e l n i c a  O c h o t a
Stowarzyszenie  zrealizowało zadanie:

"Nie jestem sam z chorobą Parkinsona - terapia przez integrację"
                  
W czasie realizacji zadania odbłyły się:
  • spotkania integracyjne      - każda sobota, oprócz 3-ciej soboty m-ca 
  • terapia tańcem i ruchem   - 2 i 4 sobota m-ca

W  okresie luty - grudzień 2012 r.
dzięki dofinansowaniu ze środków m.st. Warszawy- D z i e l n i c a  O c h o t a
Stowarzyszenie zrealizowało zadanie:

"Nie jestem sam z chorobą Parkinsona
 - terapia przez integrację"
                  
                                    W czasie realizacji zadania odbyły się:
  • spotkania integracyjne  
  • terapia tańcem i ruchem
  • wyjazd integracyjny do Płocka

"Operacja" Dźwirzyno 2016"

Turnusy dla chorych i ich opiekunów nad Bałtykiem 
                            Dźwirzyno (blisko Kołobrzegu), O.W. "Rybitwa"

Tu codzienne zajęcia z rehabilitacji ruchowej, logopedycznej i zajęcia integracyjne oraz warsztaty dla opiekunów pozwalają chorym i ich opiekunom nabrać dystansu do choroby.
Wypoczywamy i nabieramy sił do walki z chorobą Parkinsona.    

  Nasze stowarzyszenie  organizuje dla swoich członków wspólny przejazd wygodnym autokarem

  bezpośrednio do „Rybitwy” : 

  - wyjazd z Warszawy: 26.08.2016, plac Bankowy, godz 7:00,

  - powrót z Dźwirzyna:  09.09., ruszamy po śniadaniu.

  Dotyczy to przejazdu na I turnus - zapisy i informacje u kol. Ewy.


             Zachęcamy - wstąp do Stowarzyszenia - rozpocznij kurację i integrację już z chwilą wyjazdu.


                                           Terminy turnusów w roku 2016:

 
I turnus – 26.08.2016 do 09.09.2016 r.

w cenie 1.420,-

(nocleg+wyżywienie+zabiegi+rehabilitacja+logopedia+ognisko)

 ---**************---

II turnus – 09.09.2016 do 23.09.2016 r.

w cenie 1.290,- zł  

(nocleg+wyżywienie+zabiegi+rehabilitacja+logopedia+ognisko)

zapisy i informacje: w godz 10-18: Ewa Dobrowolska, tel: 505531773
                                             lub mailowo na adres stowarzyszenia:  msozchp@gmail.com

W okresie wrzesień 2011 - czerwiec 2013 r. Stowarzyszenie  realizowało zadanie: 

„Rehabilitacja społeczno - medyczna osób
z chorobą Parkinsona i ich opiekunów”

–  dzięki dotacji ze środków m.st. Warszawy  
 
(umowa nr PZ-B/VI/1/1-NGOP/240/11, podpisana 27.09.2011 r.).
Logo_Warszawa.jpg
dla chorych i ich opiekunów:
  • rehabilitacja usprawniająca – grupowa, na sali gimnastycznej

  • rehabilitacja usprawniająca – indywidualna w domu chorego

  • gimnastyka usprawniająca - w basenie, pod opieką rehabilitanta

  • zajęcia logopedyczne - warsztaty i konsultacje logopedyczne

W okresie maj 2008 r. – grudzień 2010 r. Stowarzyszenie zrealizowało zadanie:  „Program rehabilitacji społeczno - medycznej osób z chorobą Parkinsona” –  dzięki dotacji ze środków m.st. Warszawy (umowa nr B/VI/1/1-NGOP/135/08, podpisana 12 maja 2008 r.)
dzięki dofinansowaniu Stowarzyszenie prowadziło następujące działania:
  • rehabilitacja usprawniająca    – grupowa, na sali gimnastycznej
  • konsultacje lekarza neurologa –  w domu chorego
  • rehabilitacja usprawniająca    – indywidualna w domu chorego
  • gimnastyka usprawniająca - w basenie indywidualnie i grupowo

 -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

15-04-2013
 
           Słowackie Stowarzyszenie Parkinson zaprasza chorych z MSOzChP na 6. PARKINSONIADĘ

         Parkinsoniada - gry sportowe parkinsoników - Pieszczany, Słowacja 02-04 sierpnia 2013 r.
                             
                     Najważniejszy jest udział, chęć przezwyciężania przeszkód!

                                                   Patronat nad imprezą objął burmistrz miasta Piešťany Remo Cicutto,
                                           gry odbywają się przy wsparciu prezydenta Słowackiej Republiki Michala Kováča
  
Informujemy że
chorzy ze Słowacji (Słowackie Stowarzyszenie Parkinson) organizują i zapraszają nas do uczestnictwa w integracji osób z chorobą Parkinsona ze środkowej Europy (Polska, Słowacja, Węgry, Czechy, Austria, Niemcy) poprzez udział w grach sportowych.

Szczegółowy program również w j. polskim na:   http://pl.parkinsoniada.sk

  • Swój udział zapowiedzieli chorzy z Łodzi, Trzebini, Katowic, Chrzanowa
  • Organizatorzy bardzo liczą na chorych z innych miast polskich.
  • Na czas Parkinsoniady organizatorzy zapewniają opiekę medyczną i tłumaczy

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------



                          
Konferencja
:      Parkinson za zamkniętymi drzwiami

źródło: http://www.termedia.pl/e/Konferencja_Parkinson_za_zamknietymi_drzwiami_-1246

Termin:

  19.11.2013

Miejsce:

Warszawa (Pałac Prymasowski, ul. Senatorska 13/15)

Organizator:

Fundacja na Rzecz Chorych na Parkinsona (Lublin)

W PROGRAMIE::
 Choroba Parkinsona to nie tylko drżenie rąk. Zaawansowane stadium to inwalidztwo i całkowite uzależnienie od opiekunów. Czego nie wiemy o chorobie Parkinsona? Prof. dr hab. n. med. Andrzej Bogucki, Prezes Polskiego Towarzystwa Choroby Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych, Klinika Chorób Układu Pozapiramidowego, Uniwersytet Medyczny w Łodzi

 "Skoro są terapie, które pozwalają wstać z wózka inwalidzkiego, to chce je dać swoim pacjentom" - ograniczony dostęp do skutecznych terapii w zaawansowanym stadium choroby Parkinsona. Prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, Kierownik Zakładu Pielęgniarstwa Neurologiczno-Psychiatrycznego, Gdański Uniwersytet Medyczny, Ordynator Oddziału Neurologii, Szpital Specjalistyczny św. Wojciecha w Gdańsku

 Starzejące się społeczeństwo - czy system opieki zdrowotnej jest przygotowany? - Prof. dr hab. n. med. Grzegorz Opala, Polska Rada Mózgu  Parkinson za zamkniętymi drzwiami. dr n. med. Magdalena Boczarska-Jedynak, Centrum Leczenia Choroby Parkinsona, Centralny Szpital Kliniczny w Katowicach, w rozmowie z pacjentami: Ryszardem Zembaczyńskim, prezydentem Opola,
oraz z Danutą Michalską


Wyraz buntu wobec wykluczenia społecznego i skazywania chorych na chorobę Parkinsona na powolna śmierć. AMBASADORZY kampanii: Anna Seniuk, Stanisław Sojka, Krzysztof Cugowski, Tomasz Wójtowicz, Katarzyna Kabacinska


O Kampanii. Jadwiga Pawłowska-Machajek, Prezes Fundacji na Rzecz Chorych na Parkinsona

****************************************************************

Prosimy  sprawdźcie  swój
aktualny stan  opłacenia  składek

i uregulujcie zaległości.


Przypominamy  minimalna  składka roczna wynosi 180 zł
               Środki  uzyskane  z  wpłat    1% podatku za 2013 rok     na      O P P
 
przekazane Stowarzyszeniu za pośrednictwem  - Fundacji "Żyć z chorobą Parkinsona":

6 203,60 zł

Serdecznie   dziękujemy  tym, którzy pamiętali by nas wesprzeć

 Za wsparcie nas w tej akcji  składamy gorące podziękowania  
dla Zarządu Fundacji „ŻzchP”
 

              Środki uzyskane z wpłat  1% podatku za 2012 rok na OPP
 
przekazane Stowarzyszeniu za pośrednictwem  - Fundacji "Żyć z chorobą Parkinsona":

6 888,58 zł 

Serdecznie   dziękujemy  Darczyńcom

 Za wsparcie nas w tej akcji  składamy jeszcze raz gorące podziękowania  
dla Zarządu Fundacji „ŻzchP”
 


09-02-2013
Nasza Koleżanka Lucyna  otrzymała podziękowania od WOŚP
w odpowiedzi na ciepłe słowa wiersza skierowanego (w imieniu swoim i naszego Stowarzyszenia) do organizatorów Wielkiego Finału WOŚP 2013
Wiersz w zakładce Chorzy o sobie (List "Za serce wiersz ...")

 

           Środki  uzyskane  z  wpłat    1% podatku za 2014 rok     na      O P P
 
przekazane Stowarzyszeniu za pośrednictwem  - Fundacji "Żyć z chorobą Parkinsona":

6 408,60 zł

Serdecznie   dziękujemy  tym, którzy pamiętali by nas wesprzeć

©2017 Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona        powered by ParkinsonFundacja.pl