Aktualności
Zachęcamy do udziału w akcji
Walkathon NEUCA dla Zdrowia
Rusz (się) z pomocą! _ 8 sierpnia - 11 września
Uwaga: Zapisy online startują 11 sierpnia.
UWAGA!
W związku z sytuacją zagrożenia epidemicznego zajęcia i spotkania organizowane lub współorganizowanie przez nasze stowarzyszenie - w ŚDS "Pod Skrzydłami", ul. Grójecka 109 - w Centrum Aktywności Międzypokoleniowej Nowolipie, ul Nowolipie 25B, a także - zajęcia logopedyczne
są zawieszone do odwołania.
Zarząd MSOzChP
Z okazji świąt wielkanocnych!
Niech te Święta cudu zmartwychwstania będą przeżyciem chwil radości. Mimo powagi obecnej sytuacji, w czasie Świąt Wielkanocnych zapomnijmy o troskach, spójrzmy optymistycznie w przyszłość, wierząc, że z umęczonego ciała potężny duch zostaje!
Życzymy dużo zdrowia i ciepła najbliższych, nawet jeśli są daleko. Wesołego Alleluja!
Zarząd MSOzChP
Światowy Dzień Organizacji Pozarządowych* na Ochocie
27 lutego 2020 r. obchodzone było święto NGO (pol. organizacji pozarządowych); na pewno po raz pierwszy na Ochocie. W ŚDS „Pod Skrzydłami” zgromadzili się tłumnie: przedstawiciele Zarządu i Rady Dzielnicy Ochota m.st. Warszawy, komisji dialogu społecznego dzielnicy Ochota oraz wszystkich liczących się Organizacji i Stowarzyszeń pozarządowych. Obecni również byli: Ewa Dobrowolska i Zdzisław Kowal reprezentujący Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona.
Święto miało na celu przybliżenie działań poszczególnych organów urzędu i organizacji dzielnicy, wymianie doświadczeń w tym zakresie, a także zgłaszanie wniosków, zadawanie pytań i szukanie praktycznych odpowiedzi w problematycznym i często zawikłanym świecie działaczy społecznych - przedstawicieli organizacji pozarządowych.
Omawianie tematów miało miejsce podczas wyrobu i późniejszego wspólnego konsumowania pizzy zrobionej własnoręcznie przez inicjatorów spotkania (pracowników Urzędu Dzielnicy) i zaproszonych gości. Czas upłynął dość szybko i nie sposób było wszystkich poznać osobiście, wszystkiego omówić - jednakże miejmy nadzieję, że nawiązane znajomości przetrwają do następnego święta.
Relację z wydarzenia przygotował: Zdzisław Kowal
________________________
*Światowy Dzień NGO ma na celu zainspirowanie ludzi do aktywniejszego zaangażowania się w organizacje pozarządowe i zachęcanie do większej symbiozy między organizacjami pozarządowymi oraz sektorem publicznym i prywatnym. To święto ma na celu edukowanie osób z całego świata na temat organizacji pozarządowych i ich wpływu. Daje okazję do uczczenia i zapamiętania założycieli organizacji pozarządowych, jak również ich pracowników, wolontariuszy, członków i sympatyków.
Wyjazd Stowarzyszenia na turnus rehabilitacyjno-integracyjny
dla osób z chorobą Parkinsona i ich opiekunów
05 - 18 września 2020 r., Darłówko 2020
Nadmorskie Centrum Rehabilitacji
Ośrodek wczasowo-rehabilitacyjny
„P I R A M I D A I”
76-153 Darłówko
ul. Północna 9
******************************************************
Wigilia „Pod Skrzydłami" - 2019
Jeden jest wieczór
frag. wiersza Henryka Zbierzchowskiego
Uroczyste Spotkanie Opłatkowe w czwartek 12 grudnia 2019 roku w ŚDS „Pod Skrzydłami" zakończyło cykl integracyjnych spotkań naszego Stowarzyszenia w bieżącym roku.
Tym, którzy mieli okazję łamać się opłatkiem oraz wszystkim, którzy są w stowarzyszeniu, a także naszym sympatykom:
Życzymy radosnych i spokojnych świąt bożego narodzenia, szczęśliwego nowego roku, dużo zdrowia i dużo sił!
Opiekunom tym w rodzinie, jak i zawodowcom życzymy, by ich zasób wyrozumienia, cierpliwości, uczucia, a także czułej kochającej troski mógł stale być uzupełniany i zwiększany.
Mikołaja nie było, ale każdy otrzymał świąteczny upominek
Zarząd MSOzChP
Mazowieckie Stowarzyszenie
Osób z Chorobą Parkinsona
zaprasza na
Zajęcia grupowe rekreacyjno-usprawniające typu aerobik, skierowane do osób o ograniczonej sprawności motorycznej
– zajęcia pokazowe
28 listopada 2019 r., godz.: 14.00
Miejsce Aktywności Lokalnej
ul. Grójecka 109 (wejście – parter)
Podczas zajęć uczestnicy będą mogli poznać, jak wykorzystać przedmioty dostępne w każdym domu (krzesło, stół itp.) do ćwiczeń oraz jakie ćwiczenia mogą wykonywać, aby poprawić swoją sprawność.
Następnie odbędzie się spotkanie integracyjno-informacyjne przy kawie i herbacie, podczas, którego będzie można indywidualnie porozmawiać z fizjoterapeutą.
Spotkanie to, będzie wspaniałą okazją do zaprezentowania społeczności lokalnej działań stowarzyszenia.
NASZE AKTYWNOŚCI w roku 2019:
1 Spotkania Integracyjne
każdy Czwartek, godz. 14.00 - 16.00
- spotkania integracyjne
- dwa razy w miesiącu gimnastyka dla chorych – „aerobik na krzesełkach”
Środowiskowy Dom Samopomocy „Pod Skrzydłami”,
ul. Grójecka 109
Spotkania odbywają się w ramach realizacji zadania „Nie jestem sam z chorobą Parkinsona – terapia przez integrację” dofinansowanego przez m.st. Warszawa Dzielnica Ochota, dotacji w trybie otwaartego konkursu.
Okres realizacji: marzec – grudzień 2019 r.
2. Zajęcia logopedyczne dla osób z chorobą Parkinsona
- Sobota: dwa razy w miesiącu
Sala św. Cecylii w parafii św. Jakuba, Plac Narutowicza
Spotkania odbywają się w ramach realizacji zadania „Ćwiczymy razem, aby każdy z nas mówił lepiej” dzięki współfinansowaniu ze środków otrzymanych od Województwa Mazowieckiego, dotacji w trybie otwartego konkursu.
Okres realizacji: sierpień – grudzień 2019 r.
3. Gimnastyka usprawniająca dla osób z chorobą Parkinsona
Poniedziałek, godz. 11.00 - 13.00
Piątek, godz. 11.00 -13.00
CENTRUM AKTYWNOŚCI MIĘDZYPOKOLENIOWEJ „NOWOLIPIE”
ul. Nowolipie 25 B
Zajęcia finansuje - Fundacja „Żyć z chorobą Parkinsona” im. Jerzego Łukasiewicza.
Organizacja zajęć – MSOzChP.
Okres realizacji: sierpień – grudzień 2019 r.
4. Zajęcia sportowo - rehabilitacyjne wykorzystujące elementy
fit-boxingu, ukierunkowane na potrzeby osób z chorobą Parkinsona.
Zajęcia rozpoczęły się w sierpniu.
Obowiązują zapisy: tel. 505 53 17 73 (g.10-18); więcej nt. zajęć - patrz strona główna.
Wtorek: godz. 11.00 do 13.00
godz. 13.00 do 15.00
Sobota: godz. 13.00 do 15.00
godz. 15.00 do 17.00
Zajęcia cykliczne, bezpłatne dla chorych, organizuje KLUB BOKSERSKI LEGIA WARSZAWA,
Forty Bema, ul. J. Waldorffa 31
Zajęcia prowadzą certyfikowani trenerzy Klubu, finansuje Narodowy Instytut Wolności w programie Funduszu Inicjatyw Obywatelskich - FIO 2019
Okres realizacji: sierpień 2019 – czerwiec 2020 r.
5. Zajęcia „Taniec z Parkinsonem”
CENTRUM AKTYWNOŚCI MIĘDZYPOKOLENIOWEJ „NOWOLIPIE”
ul. Nowolipie 25 B
Środa, godz. 16.00 - 18.00
Początek zajęć 23.10.2019 r.
Ogólnopolski turnus rehabilitacyjno-integracyjny osób z chorobą Parkinsona
2 – 16 IX 2019 r., Jantar, Ośrodek „Bursztyn”
Pokazowe zajęcia sportowo-rehabilitacyjne dla osób z chorobą Parkinsona wykorzystujące formułę fit-boxingu (formuła RSB*)
Dla wielu z nas było to nowe doświadczenie, udział w zajęciach przypominających trening bokserski, ale skierowany specjalnie do osób z chorobą Parkinsona. Ćwiczyliśmy w dwóch grupach, tak by wszyscy chętni mogli spróbować.
Po rozgrzewce przyszło do ćwiczeń na stanowiskach w parach m.in. „brzuszki” czy skręty w siadzie z przekazywaniem piłki do partnera, chodzenie po linii, skoki na skakance, niedźwiedzi chód i inne. Te bardziej wymagające wzbudziły początkowo u wielu chorych obawy, czy dadzą sobie radę? Szybko jednak przełamane przy serdecznej pomocy trenerów. I wszyscy ćwiczyli z pełnym zaangażowaniem, i radością. Mimowolne uśmiechy pojawiły się na każdej twarzy. Najlepiej było to widać, przy typowo bokserskich ćwiczeniach, z użyciem rękawic i zadawaniem różnych typów ciosów, połączonych z głośnym odliczaniem przez boksującego. Każdy mógł się poczuć, jak Casius Clay.
Potem ćwiczenia na materacach wymagające gibkości kota, czy sprawności lotniczej supermana. A na zakończenie każdy mógł poczuć się orłem, wymachując rękami i nogami w pozycji na plecach niczym w dzieciństwie leżąc na śniegu (kiedyś bywały śnieżne zimy).
Zachęconych z Warszawy zapraszamy na regularne spotkanie w Klubie „Legia”, tych z innych miast zachęcamy do propagowania nowej metody ćwiczeń dla osób z chP, szukanie chętnych do udziału oraz do prowadzenia takich zajęć. Te ćwiczenia sportowe dają dużo radości i zadowolenia - trzeba tylko z nich korzystać.
Drodzy trenerzy Rock Steady Boxing Warsaw serdecznie dziękujemy, że przyjęliście nasze zaproszenie i byliście z nami w niedzielne przedpołudnie.
Myślę, że spotkanie było udane, mam nadzieję, że uczestnicy i goście też podzielają moją opinię. Leszek Dobrowolski, Jantar, 15-09-2019
______________
* Formuła sportowa zajęć Rock Steady Boxing (RSB) jest licencjonowanym i sprawdzonym programem ze Stanów Zjednoczonych, który pozwala skutecznie oraz znacząco poprawić kondycję fizyczną jak również samopoczucie osób ćwiczących.
Z głębokim smutkiem zawiadamiamy, że zmarła nasza koleżanka
Ś.P. Jadwiga Bińczycka
Msza św – Dom Pogrzebowy Cmentarz Wojskowy na Powązkach
ul. Powązkowska 43/45
w wtorek 27. sierpnia 2019 r., godz. 12.00.
Po czym nastąpi odprowadzenie do grobu w Alei Zasłużonych.
Pogrążeni w głębokim żalu
koleżanki i koledzy z MSOzChP
Dla tych, którzy nie byli na zajęciach w ostatnim tygodniu rozsyłamy ciekawą propozycję:
Klub Bokserski Legia Warszawa oraz Zarząd Mazowieckiego Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona zaprasza serdecznie swoich członków do udziału w bezpłatnych zajęciach sportowo - rehabilitacyjnych wykorzystujących elementy fit-boxingu ukierunkowanych na potrzeby osób z chorobą Parkinsona.
Formuła sportowa (RSB) proponowanych zajęć jest licencjonowanym i sprawdzonym programem ze Stanów
Zjednoczonych
pozwalającą skutecznie oraz znacząco poprawić kondycję fizyczną, jak również samopoczucie osób ćwiczących.
Zajęcia sportowe dają dużo radości i zadowolenia.
Zajęcia odbywać się będą od 01 sierpnia 2019 r. w siedzibie Klubu Bokserskiego Legi a Warszawa, Forty Bema.
ul. J. Waldorffa 31.
Proponowane dni to:
środa 11.00-13.00 i 13.00-15.00
sobota 12.30-14.30 i 14.30-16.30.
Zapisy:
Ewa Dobrowolska
Tel. 505 53 17 73
Załączamy filmiki (ośrodki w USA) pokazujące pewne zakresy ćwiczeń jak również panującą na zajęciach atmosferę
Warszawa, 8 czerwca 2019 r.
Zarząd Mazowieckiego Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona
ogłasza, że:
Walne Zgromadzenie
odbędzie się
29 czerwca 2019 r. o godz. 11:00
w sali św. Cecylii przy parafii św. Jakuba, ul. Grójecka 38 (pl. Narutowicza),
02-314 Warszawa
- Planowany porządek obrad:
- Powitanie zebranych.
- Głosowanie nad porządkiem obrad
- Wybór prowadzącego obrady Zgromadzenia
- Wybór sekretarzy Zgromadzenia
- Wybór Komisji Mandatowej i Skrutacyjnej Zgromadzenia
- Sprawozdanie Zarządu za rok 2018
- Sprawozdanie Komisji Rewizyjnej
- Głosowanie nad sprawozdaniami
- Informacja Zarządu o stanie Stowarzyszenia za rok 2019
- Wolne wnioski.
- Zakończenie obrad.
Uwagi i wnioski o uzupełnienie porządku obrad można zgłaszać do 22 czerwca br.
Zarząd MSOzChP
Cykl filmów
pt.
„Bohaterowie codzienności”
w ramach kampanii „Żywienie medyczne
– Twoje posiłki w walce
z chorobą”
„Bohaterowie codzienności” - drugi odcinek programu , który dzisiaj pojawił się na kanale YouTube
Gościem tego odcinka jest pani Kasia, która z dnia na dzień musiała przejść z roli córki do roli opiekuna ciężko chorego taty. w rozmowie z Małgorzatą Ohme podkreśliła, jak ważne jest, żeby samemu otworzyć się na pomoc innych.
Cykl filmów
pt. „Bohaterowie codzienności”
w ramach kampanii
„Żywienie medyczne
– Twoje posiłki w walce z chorobą”
„Bohaterowie codzienności” – rozmowy z opiekunami osób chorych W ramach tegorocznej edycji kampanii edukacyjnej „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą”, której zostaliśmy partnerem, powstał cykl Bohaterowie codzienności, składający się z nagrań trzech poruszających rozmów z opiekunami osób przewlekle chorych. Celem programu jest zwrócenie uwagi na problemy i potrzeby opiekunów – rodziny i bliskich, którzy zajmują się osobą chorą na co dzień i zainspirować widzów do choćby małych gestów wsparcia tych cichych bohaterów. Cykl powstał przy współpracy z Onet, a jego gospodarzem jest Małgorzata Ohme, redaktor naczelna Onet Kobieta.
Każdy odcinek pokazuje inną historię. Goście wywiadów, którzy z dnia na dzień stali się opiekunami kogoś bliskiego, opowiadają o tym, jak odnaleźli się w nowej sytuacji, z jakimi wyzwaniami musieli sobie radzić oraz skąd czerpać siłę do wspierania bliskiej osoby w walce z chorobą.
Zapraszamy do obejrzenia pierwszego odcinka z udziałem piosenkarki Magdaleny Steczkowskiej
Kolejne odcinku cyklu będą emitowane na kanale YouTube Nutricii Medycznej we wtorki: 21 i 28 maja.
Rusza
czwarta edycja kampanii
„Żywienie medyczne
– Twoje posiłki w walce z chorobą
Ruszyła czwarta kampania edukacyjna „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą”, której inicjatorem jest Nutricia Medyczna. Jedną z pierwszych aktywności jest specjalny program „Bohaterowie codzienności”, składający się z nagrań trzech poruszających rozmów z opiekunami pacjentów o ich doświadczeniach związanych z wyzwaniami, z jakimi spotkali się w obliczu choroby bliskiej osoby.
Przez ostatnie trzy lata celem działań było budowanie świadomości roli żywienia medycznego w procesie leczenia chorób onkologicznych i neurologicznych, a w ostatnim roku także edukowanie w zakresie żywienia dojelitowego.
Ważnym elementem zeszłorocznej kampanii była akcja „List do Opiekuna”. Celem było zwrócenie uwagi na problemy osób opiekujących się swoimi najbliższymi i symboliczne podziękowanie im za ich wsparcie i troskę. Zainteresowanie akcją potwierdziło, jak potrzebne są dalsze działania w tym zakresie. Dlatego w tym roku, oprócz dalszej edukacji na temat leczenia żywieniowego we wspomnianych obszarach terapeutycznych, poświęcimy uwagę potrzebom opiekunów.
O poszczególnych działaniach planowanych w ramach kampanii będziemy informować na bieżąco.
10 kwietnia nakładem Wydawnictwa Agora ukaże się książka „Parkinson. Poradnik dla pacjentów i ich bliskich”
Wolniej działasz. Opuszcza cię dobry nastrój. Z czasem tracisz samodzielność. Coraz więcej czasu
i energiipochłania zajmowanie się chorobą. Bo choroba Parkinsona jest wymagająca. Nie tylko wobec
pacjentów, także ich bliscy codziennie odczuwają jej skutki.
Leczenie choroby Parkinsona zaczyna się dopiero, gdy już jest ona mocno widoczna. Trzeba opanować jej postęp
i minimalizować straty. Utrzymanie sprawności, samodzielności, snu, spokoju, kontaktu z bliskimi,
wymaga ogromnego wysiłku.
Neurolog, psychiatra, neurochirurg, fizjoterapeuta, psycholog... nowoczesne leczenie jest współdziałaniem
wielu specjalistów. Takie kompleksowe podejście to konieczność, bo choroba Parkinsona zaburza funkcjonowanie
człowieka na wiele różnych sposobów. Ale ta konieczność w polskich warunkach jest niestety rzadkością,
luksusem. Dlatego w imieniu pacjentów i ich bliskich pytania specjalistom zadała Iwona Schymalla,
dziennikarka od lat zajmująca się zdrowiem, Tak powstał przewodnik po chorobie, której przyczyn medycyna wciąż
szuka.
Parkinson. Poradnik dla pacjentów i ich bliskich
Iwona
Schymalla
Wydawnictwo Agora
Porady ekspertów * Nowe terapie * Dieta * Historie chorych i ich opiekunów
„Książka ta ma wyjątkowy charakter. O chorobie Parkinsona opowiada z różnych perspektyw, ale tylko takie spojrzenie pozwoli nam zrozumieć „naszą” (zarówno chorych, ich rodzin, jak i lekarzy) chorobę i skutecznie z nią walczyć. Ufam, że da też nam wszystkim nadzieję na wspólne codzienne sukcesy i pozwoli dźwigać się z porażek.”
dr hab. n. med. Jarosław Sławek,
prezes Polskiego Towarzystwa
Neurologicznego
„Jakość życia jest coraz częściej wskazywana jako jeden z głównych celów leczenia. Żeby koncentrować się nie tylko na objawach neurologicznych, nie tylko na objawach psychiatrycznych, tylko żeby zająć się tym, co jest dla człowieka najważniejsze, żeby on ze swojego życia czerpał satysfakcję.”
Prof. nadzw. Adam Wichniak, psychiatra
Iwona Sabina Schymalla
Dziennikarka, karierę zaczynała w telewizji. Dwukrotnie była dyrektor i redaktor naczelną TVP1. Autorka i współautorka programów telewizyjnych: „Kawa czy herbata?”, „Między Ziemią a Niebem”, „Profesjonaliści”. Z czasem coraz więcej uwagi poświęcała tematyce zdrowotnej. Współtworzyła programy „Od A do Zdrowia”, „Ciało to niemało”, „Ostry dyżur Jedynki”. Autorka audycji Programu Pierwszego Polskiego Radia: „Rozmowy o zdrowiu” i „Debata medyczna”. Od 2012 r. redaktor naczelna portalu internetowego Medexpress.pl, który informuje o wszystkim, co dotyczy ochrony zdrowia. Prezes zarządu fundacji Żyjmy Zdrowo. Wiceprezes rodzinnej fundacji Serce i Rozum. Jako nastolatka myślała o studiowaniu medycyny, ale z obawy, że się nie dostanie na wymarzony kierunek, nawet nie spróbowała podejść do egzaminów. Teraz, rozmawiając z lekarzami czy prowadząc medyczne konferencje, właściwie „studiuje” medycynę cały czas.
ŚWIATOWY DZIEŃ CHOREGO (11.02.)
Ustanowił go w 1992 roku Jan Paweł II w 11. rocznicę zamachu na Jego życie. Celem obchodów tego dnia jest zwrócenie uwagi na potrzeby i problemy osób chorych. Światowy Dzień́ Chorego zachęca do podejmowania wysiłków zmierzających do ulżenia cierpiącym w trudach walki z chorobą.
Światowy Dzień́ Chorego umożliwia również integrację środowiska organizacji działających dla dobra pacjentów. 11 lutego już od 2007 r. odbywa się, bowiem Forum Organizacji Pacjentów organizowane dla ponad 150 organizacji z całej Polski. Jest to największa tego typu konferencja skierowana do liderów pacjentów reprezentujących chorych w różnych obszarach terapeutycznych.
OGÓLNOPOLSKI DZIEŃ OPIEKUNA (12.02.)
Z inicjatywy 8 organizacji pacjentów został powołany Ogólnopolski Dzień́ Opiekuna, który po raz pierwszy
będzie obchodzony w tym roku. Intencją inicjatorów powołania tego dnia jest zwrócenie uwagi na problemy
i potrzeby opiekunów, a także podziękowanie im za ich wsparcie.
Organizacje, które popisały wspólną deklarację dot. powołania tego dnia to Instytut Praw Pacjenta
i Edukacji Zdrowotnej, Fundacja Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, Mazowieckie Stowarzyszenie Osób
z Chorobą Parkinsona, Fundacja „OnkoCafe – Razem Lepiej”, Fundacja EuropaColon Polska, Federacja
Stowarzyszeń Amazonki, Fundacja Onkologiczna Alivia oraz Stowarzyszenie „Apetyt na Życie”.
Jubileusz Krakowskiego Stowarzyszenia Osób Dotkniętych Chorobą Parkinsona
Krakowskie Stowarzyszenie Osób Dotkniętych Chorobą Parkinsona w grudniu 2018 roku obchodziło 20-lecie swojego istnienia. Uroczystości jubileuszowe odbyły się 14 grudnia, rozpoczęły się mszą w Bazylice Mariackiej. Swojej gościny na spotkanie przy kawie, oraz wykłady udzielił uczestnikom Hotel Polski "Pod Białym Orłem".
Delegacja z Mazowieckiego Stowarzyszenia złożyła gratulacje oraz życzenia dalszej przynoszącej satysfakcję działalności.
Była także okazja do zaprezentowania filmu Tango-Terapia jako jednej z form rehabilitacji prowadzonej przez MSOzChP.
Spotkanie zakończyła wieczerza o charakterze wigilijnym w restauracji hotelu.
Teresa Buczak uczestniczka obchodów
Z głębokim smutkiem zawiadamiamy, że zmarł nasz kolega
Ś.P. Józef Kukawski
Msza pogrzebowa odbędzie się w środę 23.stycznia.2019 r. o godz. 12.30
w kościele parafii św. Jakuba, przy placu Narutowicza.
Pogrążeni w głębokim żalu
koleżanki i koledzy z MSOzChP
XI Parkinsoniada
W dniach 7-9 września 2018 r. w Liptowskim Mikulaszu na Słowacji miały miejsce zawody sportowe dla osób z chorobą Parkinsona. Tradycyjna Parkinsoniada odbyła się już po raz 11. W tym roku na zawody przybyło około 250 zawodniczek i zawodników z Czech, Słowacji, Austrii i Polski. Polska ekipa liczyła 32 osoby reprezentujące Warszawę, Łódź, Kielce oraz Jastrzębie-Zdrój. Udział w Parkinsoniadzie był dofinansowany ze środków Fundacji „Żyć z Chorobą Parkinsona” im. Jerzego Łukasiewicza.
Podróż w Warszawy rozpoczęliśmy już o godzinie 5.40. Jechaliśmy pociągiem do Krakowa Płaszowa gdzie spotkaliśmy się z resztą ekipy. Dalszą drogę odbyliśmy busem. I już po ok. 8 godzinach byliśmy w Liptowskim Mikulaszu. Zmęczenie wynagrodziły nam górskie widoki Tatr Zachodnich i perspektywa kąpieli w basenach termalnych. Zakwaterowani byliśmy w domkach w pobliżu basenów termalnych Tatralandia. Pogoda dopisała, humory także. Pierwszego dnia wieczorem nastąpiło oficjalne otwarcie 11. Parkinsoniady, w której wzięli udział przedstawiciele władz lokalnych. Uroczystość uświetniły występy dziecięcego zespołu ludowego.
Następnego dnia rozpoczęły się zawody w sześciu dyscyplinach sportowych:
- tenis stołowy,
- rzut do kosza,
- kopnięcie piłki do bramki,
- rzutki,
- kręgle,
- boccia.
Wszyscy zawodnicy wykazali się dużymi umiejętnościami a przede wszystkim nie brakowało im woli walki.
Byliśmy zmęczeni ale i zadowoleni z wyników. Ekipa polska zdobyła trzy medale:
Maria Janczyk (Jastrzębie-Zdrój) – złoty medal w kopnięciu piłki do bramki,
Ewa Kerntopf (Warszawa) - srebrny medal w tenisie stołowym,
Małgorzata Pysz (Jastrzębie-Zdrój) – srebrny medal w rzucie do kosza
Niestety, panom zabrakło szczęścia ale byli blisko. Mamy nadzieję na poprawę wyników w 2019 roku. Po zawodach część uczestników poszła zwiedzać pobliskie mini ZOO natomiast kilka osób skorzystało z kąpieli w basenach termalnych. Na oficjalnym zakończeniu zawodów ze strony polskiej padła deklaracja zorganizowania przyszłorocznej 12 Parkinsoniady w Polsce.27 września 2018 r.
Zdjęcia i tekst: Ewa Kerntopf, MSOzChP
Zapraszamy do obejrzenia wystawy w ramach akcji „List do Opiekuna"
W dniach 3-12 października 2018 r. przy Domach Towarowych Wars i Sawa będzie można obejrzeć specjalną wystawę podsumowującą akcję „List do Opiekuna", zorganizowaną w ramach kampanii „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą", której jesteśmy Partnerem.
Instalacja w kształcie okręgu nawiązuje do opieki, jaką bliscy otaczają swoich podopiecznych. Najczęściej rolę opiekuna sprawuje najbliższa osoba pacjenta, która ze względu na ilość obowiązków, nierzadko musi ograniczyć życie towarzyskie, a nawet zrezygnować pracy. Wyjątkowa wystawa postawiona w samym centrum Warszawy stanie się miejscem symbolicznego podziękowania osobom, które swój czas, energię i życie poświęcają na opiekę nad drugim człowiekiem.
Diagnoza o chorobie wpływa na funkcjonowanie zarówno osoby, której została postawiona, jak i jej bliskich - rodziców, małżonków, dzieci czy rodzeństwa. Bardzo często to pomoc i zaangażowanie rodziny dodaje pacjentowi sił do walki i motywuje, by się nie poddawać. Decyzja o pozostaniu opiekunem osoby chorej wiąże się ze zmianą dotychczasowego trybu życia, niekiedy także z rezygnacją z własnych potrzeb - a to tym bardziej wyjątkowe, ponieważ wynika z bezinteresownej potrzeby wsparcia.
Wystawę „List do Opiekuna" będą tworzyć listy napisane przez osoby prywatne, jak i te znane. Skierowane do konkretnych cichych bohaterów, jak i do całej społeczności opiekunów słowa wdzięczności napisali między innymi Jerzy Stuhr, Michał Figurski, Robert Janowski, Maciej Orłoś czy Edyta Geppert.
Miejsce instalacji nie jest przypadkowe. Domy Towarowe Wars Sawa Junior (ul. Marszałkowska 104/122) zlokalizowane są w samym centrum Warszawy i odwiedza je codziennie tysiące ludzi – idąc na spotkanie, do domu, czy mijając podczas zakupów. To dobra przestrzeń, by w pędzie dnia codziennego na chwilę się zatrzymać, zapoznać z treścią wystawy i zastanowić się nad niezwykle ważną, a zarazem trudną rolą opiekunów.
Byliśmy ...
Piknik w Parku Szczęśliwickim
Nasze stoisko podczas XVI Rodzinnego Pikniku Integracyjnego i X Targów Ochockich Organizacji Pozarządowych W słoneczną niedzielę, 16 września 2018 r., w alejkach Parku Szczęśliwickiego był tłoczno i gwarno. Wśród kolorowych dekoracji, mnóstwa balonów oraz kilkudziesięciu stoisk z różnymi atrakcjami dla dzieci i dorosłych można było zaleźć również namiot naszego stowarzyszenia.
Przy wspomnianych stoiskach odbywały się warsztaty plastyczne, gry, konkursy, zajęcia sportowe, toczyły się ożywione rozmowy…; również przy stoisku Dzielnicowej Komisji Dialogu Społecznego, gdzie wspólnie z Radą Seniorów mieliśmy też swój dyżur. Odważni mogli ćwiczyć na ściance wspinaczkowej, przejechać się na kucyku, wziąć udział w zawodach strzeleckich. Można też było wykonać bezpłatne badania krwi, ciśnienia i osteoporozy.
W naszym namiocie prezentowaliśmy materiały chorobie i sposobach radzenia sobie z nią, o działaniach stowarzyszenia. Rozmawialiśmy z wieloma osobami, które szukały rady i pomocy. Najczęściej dopiero tu na pikniku po raz pierwszy usłyszały o stowarzyszeniu. Były też pomoce wydawnicze: nasz biuletyn „Parkinson", poradniki fundacji NEUCA dla Zdrowia, ulotki i książki.
Tradycyjnie można było spróbować pysznej grochówki, którą częstowano wszystkich przybyłych na tę ochocką imprezę w parku na Szczęśliwicach.
Warszawa, 23 września 2018 r.
Leszek Dobrowolski, MSOzChP
Włącz się do akcji „List do Opiekuna"
Napisz symboliczny list do Opiekuna lub Opiekunów z podziękowaniami za: ich wsparcie, bliskość
i czuwanie nad tysiącem spraw dnia codziennego.
Szczegóły akcji oraz regulamin znajdują się na stronie www.listdoopiekuna.pl.
Akcja organizowana jest w ramach kampanii edukacyjnej „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą", której partnerem jest nasze stowarzyszenie.
Warszawa, 18 czerwca 2018 r.
Walne Zgromadzenie
Zarząd Mazowieckiego Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona
ogłasza, że:
30 czerwca 2018 r. o godz.
11:00
odbędzie się Walne Zgromadzenie
w sali św. Cecylii przy parafii św. Jakuba,
ul. Grójecka 38 (pl. Narutowicza),
02-314 Warszawa
Planowany porządek obrad:
- Powitanie zebranych.
- Głosowanie nad porządkiem obrad.
- Wybór prowadzącego obrady Zgromadzenia.
- Wybór sekretarzy Zgromadzenia.
- Wybór Komisji Mandatowej i Skrutacyjnej Zgromadzenia.
- Sprawozdanie Zarządu za rok 2017.
- Sprawozdanie Komisji Rewizyjnej.
- Informacja Zarządu o stanie Stowarzyszenia w 2018 r.
- Wolne wnioski.
- Zakończenie obrad.
Uwagi i wnioski o uzupełnienie porządku obrad można zgłaszać do 26 czerwca br.
W imieniu Zarządu MSOzChP,
Prezes Zarządu
ZAPROSZENIE
Stowarzyszenie nasze po raz kolejny organizuje wyjazd na:
Turnus integracyjno-rehabilitacyjny dla chorych i ich opiekunów
- termin: 24.08. – 07.09.2018 r.
- miejsce: Dźwirzyno (blisko Kołobrzegu), O.W. Rybitwa-->
- przejazd z W-wy do ośrodka: autokar
więcej informacji w zakładce Ogłoszenia.
MSOzChP
Chory poleca chorym i opiekunom - kwiecień 2018 r.
Po lekturze „Prześcignąć parkinsona" Jona Palfremana - refleksje chorego
Czy można prześcignąć, pokonać, albo „zaprzyjaźnić się" z Parkinsonem? By wyrobić
sobie własne zdanie potrzebna jest specjalistyczna wiedza, którą może dostarczyć lektura tej książki.
Pod koniec marca Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego zaprezentowało naszemu stowarzyszeniu swoją
najnowszą publikację w Seria z Linią. Dzięki uprzejmości wydawnictwa i staraniom naszego
stowarzyszenia miałem
przyjemność przeczytać książkę Dogonić parkinsona, a nawet rozmawiać o niej 7 kwietnia w radiu
TokFM, jeszcze
przed jej oficjalną premierą planowaną na 11 kwietnia. Autorem jest amerykański dziennikarz Jon Palfreman,
piszący wcześniej o badaniach naukowych w medycynie z pozycji obserwatora, a tym razem
także osoby zmagającej
się, od wielu lat, z chorobą Parkinsona (chP).
11 kwietnia obchodziliśmy Światowy Dzień Choroby Parkinsona rozpoczynając społeczny program taneczny „Taniec dla Parkinsona".
Wspólne przedsięwzięcie: - Warsaw Dance Department, - Mazowieckiego Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona, - tangowego dream-teamu Uli Wojtkowiak i Jana Woźniaka, któremu patronował Dom Kultury "KADR", ul. P. Gintrowskiego 32. Zajęcia tańca improwizowanego prowadził Irad Mazliah, pochodzący z Izraela, mieszkający w Warszawie tancerz, choreograf i terapeuta. W drugiej części spotkania tańczyliśmy tango. Dodatkową niespodzianką dla uczestników było zagrane na żywo tango w wykonaniu Uli Wojtkowiak i Jana Woźniaka, naszych instruktorów tanga. To było słoneczne, pełne optymizmu i ruchu popołudnie!
11 kwietnia - Światowy
Dzień Choroby Parkinsona.
Jak pomóc pacjentowi?
Choroba Parkinsona to jedno z najczęstszych schorzeń neurodegeneracyjnych. Szacuje się, że w Polsce cierpi na nią ok. 80 tys. osób[1], a co roku przybywa nawet do 8 tysięcy nowych pacjentów. Choroba Parkinsona dotyka nie tylko pacjenta – mierzy się z nią cała rodzina. Bardzo często opiekunem zostaje najbliższa osoba chorego: współmałżonek, dziecko, rodzeństwo. Niestety, mimo znaczącego postępu we współczesnej medycynie, nie wynaleziono jeszcze leku, który może wyleczyć tę chorobę. Obecne leki mogą jednak złagodzić objawy i opóźnić jej przebieg. Istnieje również szereg rozwiązań, które wpływają na poprawę komfortu życia opiekunów i pacjentów.
Z okazji nadchodzących świąt wielkanocnych!
W czwartek 22 marca 2018 r
W Środowiskowym Domu Samopomocy „Pod Skrzydłami" ul. Grójecka 109, jak co roku odbyło się świąteczne
spotkanie
członków i sympatyków naszego Stowarzyszenia.
Dziękujemy wszystkim przybyłym za wspaniałą świąteczną atmosferę.
W czwartek 08.03.2018 r. o godz. 10.00
w kościele parafii Matki Bożej Wspomożycielki Wiernych
Warszawa-Chomiczówka, ul. J. Conrada
7
pożegnaliśmy naszego kolegę
Janusza Żabowskiego
zmarłego 22 lutego 2018
Pogrążeni w głębokim żalu
koleżanki i koledzy z MSOzChP
Krakowskie Stowarzyszenie OSTOJA zaprasza do Rabki
„Wypoczynek i ruch" - wspólny marzec w Rabce.
Jesteśmy zainteresowani współpracą, nawiązaniem bliskich kontaktów, bo tylko tak
możemy usiłować załatwić coś dla chorych na ChP. Prawdą jest, że anonimowo trudno się rozmawia. Nasze
doświadczenia z imprez między stowarzyszeniowych dowodzą, że potrafimy się szybko zaprzyjaźniać,
a wtedy rozmowa na każdy temat staje się prosta.
W załączniku znajduje się informacja
o naszej inicjatywie.
Proszę zapoznajcie się Państwo z propozycją. Zapisy zaczynamy od 4. stycznia. Można wybrać kilka dni, można spędzić z nami całe trzy tygodnie. Zainteresowani zgłaszają się bezpośrednio do Willi Medica, do pani Kingi Masłyk i z nią załatwiają rezerwacje i płatności na hasło OSTOJA. Potwierdzają też u nas, że biorą udział w wydarzeniu.
My natomiast przygotowujemy na ten okres program pobytu. Wydarzenie zamieszczone jest na Facebooku na Stronie „Stowarzyszenie osób dotkniętych chorobą Parkinsona Ostoja".
Barbara Pasternak
Zarząd Stowarzyszenia „Ostoja", Kraków
Więcej informacji - kliknij poniżej
Wszystkim, koleżankom i kolegom ze stowarzyszenia, a także naszym sympatykom, życzymy radosnych i spokojnych świąt Bożego Narodzenia, szczęśliwego Nowego Roku - dużo zdrowia i dużo sił !!!
Wspomnienie 10. Parkinsoniady
Mamy kilka fotografii z zawodów sportowych dla parkinsoników.
Morawskie Stowarzyszenie Parkinsoników zaprosiło chorych z Polski na kolejne międzynarodowe zawody sportowe, które odbyły się 04-06 sierpnia 2017 r. Program był następujący: 4 sierpnia – g. 18 uroczyste otwarcie Parkinsoniady, dom kultury Hodonin, 5 sierpnia – g. 9-22 zawody sportowe w hali sportowej -Żółw- w Dubnany, 6 sierpnia – g. 9 pożegnanie uczestników. Więcej o 10. Parkinsoniadzie i naszym w niej udziale tutaj.
Zapraszamy do lektury
XXI Festiwal Nauki w IMDiK PAN
Zapraszamy na spotkanie weekendowe 30 września 2017 r.
w godz. 9:30 - 16 w sali konferencyjnej Instytutu sobota 30 września
9:30
Starzenie skóry - fakty i mity
Wykład będzie dotyczył najnowszych osiągnięć naukowych badających przyczyny starzenia skóry człowieka, zostaną
także przedstawione obecnie dostępne metody zapobiegania starzeniu
czytaj więcej:
11:00
Czy choroba Parkinsona może zaczynać się w jelitach?
Najnowsze badania wskazują, że choroba Parkinsona może zaczynać się w jelitach, a zaburzenia
prawidłowej
mikroflory jelitowej mogą wywoływać objawy tej choroby.
czytaj więcej:
12:30
Badanie zachowania zwierząt w laboratorium; przykłady konkretne
Wprowadzanie i udoskonalanie zwierzęcych modeli zachowań i chorób mózgu człowieka jest szansą na
opracowanie
nowych terapii i poszerza obszar naszej wiedzy o funkcjonowaniu układu nerwowego.
czytaj więcej:
14:00
Dlaczego niektórzy sportowcy tracą medale dopiero 10 lat po użyciu dopingu?
Doping farmakologiczny w sporcie - czy rzeczywiście walka z niedozwolonym wspomaganiem to walka
z wiatrakami?
Czy na pewno kontrolerzy antydopingowi są zawsze krok za tymi, którzy doping stosują?
czytaj więcej:
Warszawskie Dni Seniora - informacje
Na stronie http://www.wds.org.pl można zapoznać się z całym programem, jak również na bieżąco śledzić aktualności dotyczące WDS 2017.
Informacje dotyczące wydarzeń znaleźć można również tutaj:
• miejskiej strony dedykowanej osobom starszym www.senioralna.um.warszawa.pl
• Strony na Facebooku
• I wydarzenia na
Facebooku
W sumie przez 10 dni odbędzie się ponad 360 wydarzeń w prawie 150 lokalizacjach!
Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona
w okresie od lipca do października 2017 r.
dzięki dofinansowaniu ze środków
m.st. Warszawy – Dzielnica Ochota w trybie małych grantów
prowadząc działalność będzie realizować zadanie:
Wspólnie ćwicząc i wypoczywając walczymy z niepełnosprawnością w chorobie Parkinsona
W ramach realizacji zadania, w trakcie turnusu rehabilitacyjno-integracyjnego dla członków Stowarzyszenia i ich opiekunów w Dźwirzynie, przeprowadzone będą:
dla opiekunów - warsztaty opieki nad niepełnosprawnym chorym
dla chorych - zajęcia rehabilitacyjne usprawniające ruchowo
Termin turnusu: 8 września do 22 września 2017 r.
Zapisy od 18 lipca br. w biurze
podczas
dyżurów i na spotkaniach stowarzyszenia
lub mailowo:
msozchp@gmail.com
Mazowieckie
Stowarzyszenie
Osób z Chorobą Parkinsona
poparło
APEL
Organizacji pacjentów, Konferencji Prezesów Towarzystw Lekarskich i samorządów zawodów medycznych
z dnia 26 czerwca 2017 r.
w sprawie poprawy finansowania
ochrony zdrowia
w Polsce
Zarząd MSOzChP zwraca się do członków stowarzyszenia
Prosimy sprawdźcie
swój
obecny stan opłacenia składek
i uregulujcie zaległości.
Wiele osób zalega ze składkami ponad 12 miesięcy lub dłużej.
PKO S.A. 29 1240 6319 1111 0000 4778 1379
Warszawa, 20 maja 2017 r.
Walne Zgromadzenie
Zarząd Mazowieckiego Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona ogłasza, że
10 czerwca 2017 r. o godz.
11:00
odbędzie się Walne Zgromadzenie
w sali św. Cecylii przy parafii św. Jakuba, ul. Grójecka 38 (pl. Narutowicza),
02-314 Warszawa
Planowany porządek obrad:
- Powitanie zebranych.
- Głosowanie nad porządkiem obrad.
- Wybór prowadzącego obrady Zgromadzenia.
- Wybór sekretarzy Zgromadzenia.
- Wybór Komisji Mandatowej i Skrutacyjnej Zgromadzenia.
- Sprawozdanie Zarządu za rok 2016.
- Sprawozdanie Komisji Rewizyjnej.
- Wybory nowych członków Zarządu i Komisji Rewizyjnej.
- Informacja ustępującego Zarządu o stanie Stowarzyszenia w 2017 r.
- Wolne wnioski.
- Zakończenie obrad.
Uwagi i wnioski o uzupełnienie porządku obrad można zgłaszać do 3 czerwca br.
W imieniu Zarządu MSOzChP,
Prezes Zarządu
Dwusetna rocznica ogłoszenia (Londyn, 1817 r.) przez angielskiego lekarza Jamesa Parkinsona eseju zawierającego medyczny opis objawów choroby jest niepowtarzalną okazją do wspólnej modlitwy chorych, ich rodzin, bliskich o jak najszybsze opracowanie skutecznego remedium na chorobę Parkinsona.
Zapraszamy do udziału w specjalnej
Mszy
św.
w intencji chorych na chorobę Parkinsona i ich rodzin,
która odbędzie się w Bazylice Archikatedralnej
p.w. Męczeństwa św. Jana Chrzciciela
8 kwietnia 2017 r. o godz. 12.00.
Podczas tej Mszy św. będziemy modlić się również w intencji śp. Józefa
Jerzego Łukasiewicza, założyciela Fundacji „Żyć z chorobą Parkinsona" - 8. kwietnia przypada
pierwsza rocznica jego śmierci.
Zapraszamy do modlitwy o łaskę Bożą i moc Ducha św. dla osób
cierpiących na chP i tych, którzy towarzyszą im w chorobie.
Mszy będzie przewodniczył Ks. Infułat Prof. dr hab. Jan Miazek.
Przed i po mszy będzie prowadzona kwesta (zbiórka publiczna) na działalność statutową stowarzyszenia pn. "POMOC OSOBOM Z CHOROBĄ PARKINSONA", nr "2017/1344/OR".
Wigilia 2016
Uroczyste spotkanie Wigilijne
w środę 14 grudnia 2016 roku w ŚDS „Pod Skrzydłami" zakończyło aktywność
naszego Stowarzyszenia w bieżącym roku.
Tym, którzy mieli okazję łamać się opłatkiem oraz wszystkim którzy są w stowarzyszeniu, a także naszym sympatykom:
ŻYCZYMY RADOSNYCH I SPOKOJNYCH
ŚWIĄT BOŻEGO NARODZENIA,
SZCZĘŚLIWEGO NOWEGO ROKU,
DUŻO ZDROWIA I DUŻO SIŁ!
Zarząd MSOzChP
Stowarzyszenie „Fizjoterapia Polska"
zaprasza członków naszego stowarzyszenia do udziału w Konferencji
„Fizjoterapia dla Zdrowia"
9 września
br.
w Pałacu Prymasowskim, ul. Senatorska 13/15.
W trakcie konferencji warsztaty dla chorych z chP, wykłady.
Osoby pragnące wziąć udział w konferencji proszone są o zgłoszenie na adres mailowy
stowarzyszenia.
Aktualny program na stronie:
www.fizjoterapeuci.org
Zapraszamy do lektury
Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona
w okresie od lipca do września 2016 r.
dzięki dofinansowaniu ze środków
m.st. Warszawy – Dzielnica Ochota w trybie małych grantów
prowadząc działalność, realizuje zadanie:
Wspólnie ćwicząc i wypoczywając, walczymy z niepełnosprawnością w chorobie Parkinsona
W ramach realizacji zadania, w trakcie turnusu rehabilitacyjno-integracyjnego dla członków Stowarzyszenia i ich opiekunów w Dźwirzynie, przeprowadzone będą:
dla opiekunów - warsztaty opieki nad niepełnosprawnym chorym
dla chorych - zajęcia rehabilitacyjne usprawniające ruchowo
Termin turnusu: 26 sierpnia do 09 września 2016 r.
Zapisy od 01 lipca br. w biurze
podczas
dyżurów i na spotkaniach stowarzyszenia
lub mailowo: msozchp@gmail.com
Szanowni Państwo!
Choroba Parkinsona ma ogromny wpływ na życie chorych, ale także ich bliskich. To dotyczy całej rodziny, razem z osobą, którą chP dotknęła bezpośrednio, „choruje" otoczenie.
Zapraszamy serdecznie
wszystkich opiekunów i bliskich Parkinsoników
na sobotnie spotkanie, 18 czerwca br.,
ul. Tarczyńska 11 m 24 godz. 11.00
na którym postaramy się wspólnie zadbać
o lepsze jutro dla naszych bliskich.
Poznanie tej choroby to sprawa ważna dla chorych i właśnie ich bliskich/opiekunów. Dlatego serdecznie
zapraszamy Wszystkich, aby podzielili się swoimi doświadczeniami jak można radzić sobie z chorobą
bliskiej
osoby i skorzystali z pomysłów i spostrzeżeń innych i przyłączyli się do tej
inicjatywy.
Chcielibyśmy podjąć tematy wspólne dla nas wszystkich oraz stworzyć platformę wymiany doświadczeń
i wiedzy na
temat opieki nad chorymi na chP.
Celem spotkania wymiana doświadczeń między opiekunami.
Rozpoczniemy od prelekcji lekarza neurologa, a potem będzie czas na pytania i
dyskusję.
Zachęcamy Wszystkich do wysyłania sugestii i potrzeb tematycznych dotyczących spraw, które moglibyśmy
poruszyć
na tym spotkaniu na adres:
msozchp@gmail.com
Oraz do kontaktu na Facebooku.
Razem lepiej i łatwiej pomagać.
Serdecznie zapraszamy
Rodziny i opiekunowie
Lubmy lato!
Zbliża się lato, a my rozmyślamy co nam przyniesie, polubimy je czy nie?
Spotkania sobotnie naszego stowarzyszenia to nie tylko zajęcia logopedyczne, ze swoim programem,
porządkiem, ćwiczeniami, zabawami głosem i słowem, czy w końcu śpiewaniem popularnych piosenek. To
także comiesięczne konkursy na najdłuższe zdania z wybraną literą lub zgłoską.
Na ostatnich wiosennych zajęciach - w maju - koleżanka Jagoda zachęcała nas, by nie kombinować, tylko po prostu polubić lato i już, o czym można przeczytać niżej.
Lubmy lato
Liczymy: luty, lipiec, listopad...
luty, lipiec, listopad
lata lecą
lekarz, leczenie, laboratorium,
lekarstwa, laser, leżenie.
Loteria.
Lęk, lament, litość ludzi.
Lecz.... liczyć lata?!!
Lepiej lubić lato.
Latem lżej, lepiej.
Las, lśniące liście, lipa,
leszczyna, lawenda, lekko latające latawce,
lazur...
liryczne listy, lemoniada, lody.
Lubimy lato
Lepiej leniuchować, leżakować,
lekceważyć lojalnego lekarza laryngologa,
lekkomyślnie lizać lody.
Rodzina J , Bińczyckiej
Jagoda
czyta wiersz Lubmy lato
9. PARKINSONIADA 29.lipca - 31.lipca 2016, Dubnany, Republika Czeska
(nocleg w Hodoninie, hotel Panon lub Krystal)
Dyscypliny indywidualne: 30 lipca 2016
- rzut piłką do kosza (2 próbne +10 rzutów)
- rzutkami do tarczy (3 serie po 3 rzuty)
- strzał na bramkę (1 próbny +10 strzałów)
- kręgle (10 rzutów lub mniej, zależnie od liczy uczestników)
- strzał kijem hokejowym (1 próbny +10 strzałów,)
- tenis stołowy (system pucharowy)
- pétanque (boccia) (3 serie po 3 rzuty, system pucharowy)
- dmuchawka (2 serie po 5 prób)
- curling
Koszty:
udział chorego w zawodach (+ obiad, kolacja, napoje, wieczór) - 400,- Kč/16
€
dla
opiekuna (obiad, kolacja, napoje, wieczór.) - 350,- Kč/13 €
OBIAD od 11,00 – 13,00, Kolacja 18,00 –
20,00
Hotel:
ok. 800 Kč/2 noce (cena z 2015 r.)
Przejazd pociągiem: W-wa Hodonin?
bilet
kolejowy 30 € (za tyle można kupić na trasie W-wa Wiedeń)
Informacji udziela Julian Tomalczyk
pod
nr. telefonu 506-191- 680 lub 504-274- 542
Wspomnienie o śp. Jerzym Łukasiewiczu.
Niestety nie mogłem uczestniczyć w ceremonii pogrzebowej, smutna wiadomość o śmierci Jerzego – mojego przyjaciela, starego znajomego dotarła do mnie, gdy właśnie wyjechałem na turnus rehabilitacyjny.
Natomiast zaraz po powrocie, wziąłem udział we mszy w intencji śp. zmarłego 1 maja we mszy w kościele ss. Wizytek na Krakowskim Przedmieściu i postanowiłem skreślić tych kilka słów moich wspomnień o Jerzym.
Pisząc o kimś zatrzymujemy go w pamięci. Pamiętamy ciepło i z miłością wydobywamy z jego życia to, co najlepsze. Szczególny ból i smutek przeżywają rodziny, w których bliscy odeszli. Kim był śp. Jerzy? Nie mogąc sobie przypomnieć początków znajomości, więc sparafrazuję czyjeś powiedzenie:
Jerzy był od zawsze. Najpierw on sam, potem fundacja, którą, by mogła sprawnie działać, ulokował w kupionym przez Niego na ten cel mieszkaniu przy ul. Czerskiej. Tam się spotykaliśmy, tam omawialiśmy to co najistotniejsze dla nas chorych, cierpiących na chorobę Parkinsona. Niewielu żyjących już z nas zostało (długoletnich sympatyków fundacji) i to my byliśmy dla Jerzego rodziną, szczególnie w ostatnich latach choroby.
Jerzy bardzo potrzebował naszych spotkań, może bardziej niż leków, odżywał wśród nas, wnosił świeżość, uśmiech, niesamowitą energię. Rozkwitał i promieniował radością. Umiał cieszyć się z każdego drobiazgu, kochać każde stworzenie (szczególnie koty).
Jakże musiał być silny psychicznie, gdy postanowił w nieuleczalnej chorobie żyć pełnią życia i przez długie lata nie dać poznać po sobie o wyniszczającej organizm chorobie Parkinsona. Jednocześnie nie przypominam sobie, aby się kiedykolwiek skarżył na swój los lub narzekał w domu wobec najbliższych.
Bardzo dzielny, zawsze pogodny i pogodzony - choć walczący do końca, miał w sobie tyle ciepła, mądrości i rozwagi. Potrafił bezgranicznie zaufać Bożej woli i to dodawało mu siły. Kiedy odszedł - nie potrafimy, my jego starzy znajomi, przyjaciele, już tak cieszyć się sobą, śmiać i żartować jak bywało niegdyś.
Pozostały piękne wspomnienia, a nasza pamięć o nim będzie trwać.
Warszawa, maj 2016
Zdzisław Kowal
Campus for Parkinson - warsztaty dla parkinsoników w Portugalii
Nasza aktywność na forum międzynarodowym została zauważona i na początku maja z Portugalii nadesłano do nas ciekawą informację.
Utworzono tam kierowany przez doświadczonego neurologa zajmującego się chorobami zaburzeń ruchu, prof. Joaquim Ferreira, ośrodek „Centrum Neurologiczne Seniora", w skrócie CNS (Campus Neurológico Sénior). Kilka razy w roku w CNS są prowadzone tygodniowe interdyscyplinarne warsztaty (m.in. trening zwinności, nordic walking, boks, ćwiczenia na plaży, tańce latynoskie, hydroterapia, zajęcia edukacyjne etc) dla chorych, a także bliskich chorych, opiekunów. Warsztaty te są organizowane głównie dla parkinsoników. Najbliższy 12-18.06.2016 r., a kolejny 25.09. - 1.10.2016 r.
Więcej na ulotkach, które zamieszczamy na serdeczną prośbę CNS. Wystarczy kliknąć obrazek poniżej.
SCWO zaprasza na webinarium „Praktyczne konsekwencje zmian w prawie o stowarzyszeniach" 10.05.2016 g. 16.00
20 maja wchodzi w życie nowelizacja ustawy
o stowarzyszeniach.
Bądź przygotowany!
Podczas webinarium dowiesz się:
-
na czym polegają nowe zasady rejestracji stowarzyszeń
-
jakie korzyści wnoszą stowarzyszenia zwykłe jako ułomne osoby prawne
-
w jaki sposób nowe przepisy wpłyną na codzienne funkcjonowanie stowarzyszeń
10 maja o godzinie 16.00 spotkaj się on-line z ekspertem
Zbigniewem
Wejcmanem.
Zbigniew Wejcman: Jako doradca, animator i szkoleniowiec wspiera organizacje III sektora w obszarze standaryzacji, federalizacji i rzecznictwa oraz ekonomii społecznej. Autor i współautor ponad 40 książek, wykładał na UKSW, PAN, Collegium Civitas, Uniwersytecie Gdańskim. Stypendysta Freedom House z wieloletnim doświadczeniem pracy w Rosji, na Litwie, Ukrainie, w krajach V4. Uhonorowany przez Prezydenta RP Krzyżem Zasługi (2004), a przez Radę m.st. Warszawy tytułem „Zasłużony dla Warszawy" (2013).
Posłuchaj wykładu, zobacz prezentację, zadaj pytania na żywo. Wszystko to bez wychodzenia
z domu,
przed Twoim komputerem!
Aby wziąć udział, wystarczy mieć komputer/tablet/laptop/telefon z dostępem do Internetu
i zarejestrować się
klikając na poniższy link:
https://boris1.clickwebinar.com/scwo-praktyczne-konsekwencje-zmian-w-prawie-o-stowarzyszeniach-webinarium/register?_ga=1.239403524.648924077.1439452098
Aby wziąć udział w webinarium:
- kliknij link do rejestracji i zarejestruj się, podaj uważnie swój adres e-mail
- na podany adres e-mail otrzymasz potwierdzenie rejestracji wraz z linkiem do naszego webinarium
- w dniu webinarium kliknij link lub zielone hasło “dołącz" z powyższego e-maila
- zachęcamy, aby dołączyć do nas na kwadrans przed startem webinarium – to idealny czas aby sprawdzić jakość swojego połączenia lub oswoić się z webinarium
- dopóki nie rozpoczniemy spotkania na żywo, będziesz oczekiwał/a w tzw. “poczekalni" – gdzie możesz przeczytać krótkie info o zaproszonym ekspercie
- jeśli korzystasz ze Skype, koniecznie wyloguj się na czas udziału w webinarium, gdyż może to być przyczyną zakłóceń w odbiorze
17 kwietnia 2016 r. pożegnaliśmy
śp. Jerzego Łukasiewicza
Tu wspomnienie o naszym nieodżałowanym koledze
W pierwsza niedzielę po pożegnaniu śp. Jerzego Łukasiewicza na Powązkach grupa osób z naszego stowarzyszenia wraz z bratankiem zmarłego p. Sebastianem Łukasiewiczem spotkała się na wspólnej modlitwie w jego intencji. Z inicjatywy kol. Lucyny Osmolak na niedzielę „Dobrego Pasterza" w kaplicy Kliniki WUM została zmówiona msza św., którą odprawił zaprzyjaźniony z fundacją i naszym stowarzyszeniem ks. Mariusz Bernyś. Wspomnienie o śp. Jerzym, jego aktywności mającej na celu pomoc chorującym i ich najbliższym, przypomnienie, że jednocześnie sam zmagał się z chorobą poprzedziło rozpoczęcie nabożeństwa. Nasz bezpośredni udział w odprawianej mszy to czytania kol. Lucyny i kol. Aleksandra Wiechowskiego. Na zakończenie, tuż przed rozejściem kol. Lucyna przeczytała swój wiersz zadedykowany śp. Jerzemu, który wszyscy wysłuchali w skupieniu, a wielu ze wzruszeniem, o czym wiemy z podziękowań jakie spotkały później autorkę od obecnych w kaplicy.
Tych, którzy nie mogli wziąć udziału w pogrzebie czy też w tej mszy, zapraszamy
1. maja do kościoła ss. Wizytek
na
Krakowskim Przedmieściu na godz. 17.
koleżanki i koledzy z MSOZChP
Z redakcji „Super Biznes" dotarła do nas informacja o możliwości zapoznania się z ralacją z debaty na temat Ustawy o zawodzie fizjoterapeuty, która znajduje się na stronie internetowej „Super Biznesu".
Serdecznie zapraszamy wszystkich
Seniorów
na bezpłatne
Warsztaty Planistyczne
,,Seniorzy i Studenci – razem możemy więcej’’,
które odbędą się w dniach 8 – 10
kwietnia
2016
w Gmachu Głównym Politechniki Warszawskiej.
Organizatorami są Koło Naukowe Gospodarki Przestrzennej Politechniki Warszawskiej oraz Instytut Gospodarki Przestrzennej i Mieszkalnictwa. Celem warsztatów jest wypracowanie rozwiązań dla zdrowego i aktywnego starzenia się w przestrzeni miejskiej.
W ramach wydarzenia, Seniorzy: - w piątek 8 kwietnia (godz. 16.30-20.00) wskażą Studentom problemy jakie napotykają na analizowanym terenie (okolice metra Racławicka) - w sobotę 9 kwietnia (godz. 9.00-13.30) będą dyskutować ze Studentami na temat barier architektonicznych i tego jak najlepiej dostosować tę przestrzeń do potrzeb osób starszych. Na podstawie tych wskazówek studenci wykonają projekty.
Dzięki Państwa uczestnictwu Studenci będą mieli unikalną szansę poznania Waszych potrzeb i poznania Waszej percepcji przestrzeni. Tym samym przyczynicie się Państwo do ich lepszego przygotowania do wykonywania zawodu urbanisty w przyszłości.
Więcej informacji oraz zapisy:
Na stronie internetowej: www.igpim.pl
Kontakt: warsztatyseniorzystudenci@gmail.com nr telefonu: 22 741 31 97
Zapraszamy na spotkanie wielkanocne
We czwartek 17 marca 2016 r o godz. 15.00
do Środowiskowego Domu Samopomocy
„Pod Skrzydłami" ul. Grójecka 109
To uroczyste spotkanie integracyjne naszego środowiska odbędzie się w ramach
realizacji zadania Nie jestem sam z chorobą Parkinsona – terapia przez
integrację
współfinansowanego przez m.st. Warszawa Dzielnica Ochota.
Odpowiedź od Ministra Zdrowia
Dnia 9 grudnia 2015 roku wysłaliśmy (Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona) pismo dotyczące trudności z nabyciem leków stosowanych na chorobę Parkinsona, w tym między innymi leku Madopar.
Właśnie otrzymaliśmy odpowiedź. Minister Zdrowia dziękuje, za przesłane pismo, które opisuje aktualne problemy pacjentów chorujących na chorobę Parkinsona. Stwierdza, że to dla niego ważne w kontekście oceny możliwości poprawienia warunków leczenia tej grupy chorych.
Dalej czytamy, że w zeszłym roku tj. w 2015 dochodziły do Ministerstwa Zdrowia sygnały o trudnościach w nabyciu leku Madopar, jednak wraz z wejściem w życie ustawy z dnia 9 kwietnia 2015 r. o zmianie ustawy Prawo Farmaceutyczne oraz niektórych innych ustaw (DU.2015.788), obowiązującą od dnia 12 lipca 2015 r., która wprowadziła nowy obowiązek składania pisemnego zamówienia na produkty lecznicze do hurtowni farmaceutycznej nie odnotowano zgłoszeń dotyczących problemów z zakupem leku Madopar.
Dalej Minister informuje, że sprawdzono rynek po względem dostępności leku Madopar, i z przeprowadzonego postępowania wyjaśniającego wynika, że lek jest dostarczany do hurtowni farmaceutycznych na bieżąco, w odstępach cotygodniowych zgodnych z deklaracją zawartą we wniosku refundacyjnym.
Ponadto informuje, że na stronie Ministerstwa Zdrowia w zakładce Leki/Produkty lecznicze/Braki leków znajduje się skrzynka elektroniczna brakleku@mz.gov.pl, na którą można przesyłać wszystkie sygnały dotyczące trudności z zakupem leków gdzie pracownicy Ministerstwa Zdrowia bez zbędnej zwłoki podejmują interwencje, celem dostarczenia leku do apteki wskazanej przez pacjenta.
Zarząd MSOZChP
23 lutego 2016 r., godz. 12:00
Tradycyjnie o tej porze zapraszamy członków stowarzyszenia,
chorych i ich bliskich
na wspólna modlitwę podczas mszy św.
w intencji naszego kolegi Aleksandra
i wszystkich zmagających się z chorobą Parkinsona
w kościele o.o. Dominikanów, Służew nad Dolinką.
(ul. Dominikańska 2)
w imieniu Solenizanta
Zarząd MSOZChP
4 lutego 2016 roku
w kościele przy Cmentarzu Północnym w Warszawie
godz 18:00 msza św. w intencji
członka naszego Stowarzyszenia
Jana Bacika
w imieniu rodziny zapraszamy na wspólna
modlitwę
Zarząd MSOZChP
Świąteczne życzenia
Serdeczne wszystkim ślę życzenia
By w dzień Bożego Narodzenia,
Z białym opłatkiem podać serce
Tym, co go pragną najgoręcej.
Tych, co samotni zechciej pocieszyć
Smutnym i słabym z radą pośpieszyć
Podaj im wszystkim pomocną rękę
Aby przetrwali swoją udrękę.
Bo razem łatwiej i lżej chorować
Gdy rękę w dłoni pomocnej schowasz.
Nowa nadzieja niech nam zaświeci
Pewni jej mocy, ufni jak dzieci
Wierzmy, że Dziecię też nam pomoże.
Do Siego Roku!
życzę,
Szczęść Boże!
Lucyna Osmolak
Spotkanie Wigilijne
Od 2011 r. kontynuujemy tradycję wigilijnych spotkań naszego stowarzyszenia, my i mili goście w ŚDS "Pod Skrzydłami" na Ochocie – kulminacja naszej całorocznej aktywności.
Tak było też i w tym roku, gdy 10 grudnia br. spotkaliśmy się znów przy wigilijnym stole i mogliśmy przełamać się opłatkiem, złożyć sobie życzenia i po prostu razem poczuć ducha zbliżających się Świąt Bożego Narodzenia.
Po raz pierwszy gościliśmy ks. prałata Henryka Bartuszka z parafii św. Jakuba Apostoła, przy pl. Narutowicza (jego życzliwości zawdzięczamy możliwość korzystania z sali parafialnej na nasze zajęcia logopedyczne) i tradycyjnie już p. Macieja Sotomskiego, naczelnika Wydziału Spraw Społecznych i Zdrowia na Ochocie oraz kilka osób, które od niedawna są z nami w stowarzyszeniu.
Z kronikarskiego obowiązku należy przypomnieć, że to uroczyste spotkanie
integracyjne naszego środowiska zakończyło realizację zadania Nie jestem sam z chorobą
Parkinsona – terapia przez integrację
(01.03. – 15.12.2015 r.) współfinansowanego
przez m.st. Warszawa Dzielnica Ochota.
zaprasza „ Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona
"
jako gości na konferencji organizowanej w ramach programu społeczno edukacyjnego
Parkinson za zamkniętymi drzwiami
która odbędzie się 23 Października 2015 godz. 12.30-15.00 w Centrum
Konferencyjno-Szkoleniowym Krakowskiego Szpitala Specjalistycznego im. Jana Pawła II
Ul. Prądnicka 80, Pawilon A-V, sala wykładowa na parterze
wjazd od ul. Gen. A. Fieldorfa Nila
Jest to już piąta konferencja z tego cyklu przeprowadzona w Krakowie wspólnie z Centrum Neurologii Klinicznej reprezentowanym przez Pana Profesora Andrzeja Szczudlika oraz Panią Profesor Monikę Rudzińską, przy współpracy ze Szpitalem Specjalistycznym im. Jana Pawła II w Krakowie z Ordynatorem oddziału neurologicznego Panem dr. Michałem Michalskim, lekarzami i rehabilitantami z oddziału neurologii oraz zaproszonymi gośćmi. Przybliżamy pacjentom oraz ich rodzinom możliwości leczenia oraz sposoby rehabilitacji w tej przykrej chorobie.
Temat spotkania: „Pomóżmy sobie i swoim bliskim"
- Różne postaci choroby Parkinsona. prof. Andrzej Szczudlik
- Zaburzenia połykania mgr. Tatiana Lewicka
- Przerwa 20 min
- Choroba Parkinsona NDR Juice Style mgr. Marta Boroń
- Zaburzenia psychiczne towarzyszące chorobie Parkinsona
dr. Magdalena Wójcik-Pędziwiatr - Pomagamy sobie we dwoje – wstęp do warsztatów
dr. Anna Bukowska / Paweł Stadnik - Pytania z Sali, zakończenie spotkania.
Pozdrawiam
Dorota Kotowska
Dyrektor Zakład u Opieki i Rehabilitacji
13 PAŹDZIERNIKA 2015 r. od 10.00 -15.00
przy ul. Bobrowieckiej 9,
Serdecznie zaprasza na Warsztaty dla Seniorów
organizowane z okazji przypadającego w dniu 1 października
Międzynarodowego Dnia Osób Starszych, które odbędą się
W SIEDZIBIE AKADEMICKIEGO CENTRUM MEDYCZNEGO
przy ul. Bobrowieckiej 9, bud. B
13 PAŹDZIERNIKA 2015 r. od 10.00 -15.00
Serdecznie zapraszamy Seniorów i Opiekunów osób starszych.
-
10.00 – uroczyste Otwarcie Dnia Seniora w ACM i przywitanie Gości
-
10.15 - WYKŁAD LEKARZA NEUROLOGA POŚWIĘCONY PROBLEMOM WIEKU SENIORALNEGO miejsce: Sala Rekreacyjna, bud. B, II piętro
-
11.30 -SPOTKANIE Z PSYCHOLOGIEM- kierownikiem Zakładu Psychologii ACM, mgr Monika Grochowska Warsztaty z psychologiem JAK ROZPOZNAĆ PIERWSZE OZNAKI ZABURZEŃ PAMIĘCI? KTÓRYCH OBJAWÓW NIE WOLNO LEKCEWAŻYĆ? JAK ĆWICZYĆ PAMIĘĆ? porady nie tylko dla seniora miejsce warsztatów: Sala Rekreacyjna, bud. B, II piętro
-
12.00 – AKTYWNY SENIOR – wykład fizjoterapeuty mgr Tomasza Wiącka, kierownika Zakładu Rehabilitacji ACM – DLACZEGO WARTO BYĆ AKTYWNYM W KAŻDYM WIEKU? miejsce: Sala Rekreacyjna, bud. B, II piętro
-
13.00 – możliwość zwiedzania Całodobowego Zakładu Opieki i Rehabilitacji ACM
-
Od 10.00 do 12.00 – w Przychodni Lekarskiej ACM można skorzystać z bezpłatnej porady i konsultacji stomatologicznej i okulistycznej
-
Od 12.00 do 15.00 w gabinecie stomatologicznym można skorzystać z instruktażu higieny jamy ustnej
-
LOSOWANIE KUPONÓW RABATOWYCH NA DOWOLNA USŁUGĘ W ACM- ważny do końca 2015 r.
-
LOSOWANIE TELEFONU KOMÓRKOWEGO DLA SENIORA
-
Czynne będzie stoisko PUNKTU SPRZEDAŻY SPRZĘTU MEDYCZNEGO
-
Poczęstunek w przerwie warsztatów
Pozdrawiam
Dorota Kotowska
Dyrektor Zakładu Opieki i Rehabilitacji
26 września 2015 r.
W sobotę 26 września w Parku Szczęśliwickim wspólnie żegnaliśmy lato podczas XIII Rodzinnego Pikniku Integracyjnego i VII Targów Ochockich Organizacji Pozarządowych.
Zapraszamy do zapoznania się z krótką relacją tutaj oraz do obejrzenia fotoalbumu na Facebooku.
26 września 2015 r.
XIII Rodzinny Piknik Integracyjny – Szczęśliwice 2015 i VII Targi Ochockich Organizacji Pozarządowych w Parku Szczęśliwice.
XIII Rodzinny Piknik Integracyjny i VII Targi Ochockich Organizacji Pozarządowych w Warszawie odbędzie się 26 września 2015 roku.
Nasze stowarzyszenie w tym dniu również będzie tam obecne. Zapraszamy wszystkich zainteresowanych naszą działalnością do odwiedzenia naszego stoiska. Czeka na Was wiele atrakcji.
Również 26 września 2015 r.
Będziemy na „Festiwalu nauki"
...a tam:
APLIKACJA PATRON
- CO ŁĄCZY SMARTFON I CHOROBY NEUROLOGICZNE?
Jubileuszowa majówka cd.
Uczestnicy spotkania jubileuszowego, a także inni chorzy otrzymali przygotowane na jubileusz
stowarzyszenia
bransoletki informujące, że noszące je osoby są chore; na odwrocie można wpisać nr telefonu
kontaktowego.
Wyprodukowaliśmy je dzięki wsparciu „Agencji Reklamowej Ksr" z Warszawy za co składamy bardzo serdeczne
podziękowania!
Poniżej prezentujemy tę bransoletkę.
31 lipca - 2 sierpnia 2015 r. Dubnany, Republika Czeska
Nasi na 8. Parkinsoniadzie
Pierwszy weekend sierpnia - to już od ośmiu lat tradycyjnie czas sportowych zmagań osób z chP podczas międzynarodowych zawodów - Parkinsoniady.
W tym roku na międzynarodowe zawody sportowe, które ponownie odbyły sie w Republice Czeskiej, przybyło ok. 230 osób z Austrii, Słowacji, Polski i oczywiście z wielu rejonów kraju gospodarzy. Po raz drugi uczestniczyli też chorzy ze stwardnieniem rozsianym (SM). Zarówno ci z chP jak i SM wspierani przez opiekunów walczyli w rożnych konkursach indywidualnych, osobno mężczyźni i kobiety, tym razem nie było pojedynków w konkurencjach zespołowych. Nasza krajowa drużynę stanowili reprezentanci stowarzyszenia “Słonik" z Łodzi i naszego, MSOzChP.
Jubileuszowa majówka
Na spotkaniu 8 maja 2015 roku uroczyście obchodziliśmy XX-lecie istnienia stowarzyszenia osób z chorobą Parkinsona. Byliśmy zachwyceni!
Obchody przebiegały w atmosferze bardzo uroczystej, ale nie sztywnej, natomiast pełnej ciepła i pogody ducha oraz troski o każdego z nas. Mieliśmy do dyspozycji piękną, wygodną salę użyczoną nam na ten cel przez redakcję tygodnika „Polityka".
Organizatorzy – nasi koledzy ze Stowarzyszenia przygotowali bogaty i urozmaicony program, a pomysłowość i zaangażowanie w sprawny przebieg obchodów zadziwiała. To nie było amatorskie, to było profesjonalne!
Z zainteresowaniem wysłuchaliśmy wystąpień nt. historii powstania pierwszego w Polsce stowarzyszenia osób z chorobą Parkinsona. Warto przypomnieć, że zaczęło się od publicznej wymiany poglądów na łamach prasowych między dwoma profesorami prawnikami, chorymi na chP. Jeden głosił "Polubić Parkinsona" a drugi „Nienawidzę Parkinsona". Ich artykuły wywołały szeroki odzew. Nieoczekiwanie dla obu dyskutantów okazało się, że w Warszawie jest duża rzesza chorych, którzy odczuwają potrzebę kontaktu, wymiany doświadczeń, oczekują wsparcia i więcej informacji o chorobie. Spotkania wielu chorych nawet spoza Warszawy, pobudziły do działania i zaowocowały powstaniem stowarzyszenia.
Historię tę i jej dalszy ciąg przedstawiono w pomysłowy sposób: dwoje prowadzących na przemian odczytywało poszczególne akapity tekstu o dziejach stowarzyszenia, odpowiednio je interpretując.
Kolejne punkty programu, tj. wystąpienia specjalistów: neurologa, rehabilitantki, logopedki, przedstawiające najistotniejsze problemy i rokowania na przyszłość w ich dziedzinach przeplatane były bardzo wzruszającymi wierszami i piosenkami autorstwa naszych kolegów. W trakcie spotkania kilka razy zabierał głos obecny prezes Stowarzyszenia; przedstawiał zaproszonych gości i sponsorów, obdarowując ich bukietami czerwonych tulipanów, które są międzynarodowym symbolem chP. Nasze dobre samopoczucie organizatorzy wzmocnili smacznym poczęstunkiem oraz ogromnym (nie za słodkim) płonącym jubileuszowym tortem. W tym wspaniałym jubileuszu uczestniczyło ponad 100 osób chorych i opiekunów. W czasie uroczystości swoją pomoc oferowali nam wolontariusze – uczniowie z gimnazjum z Rembertowa. A na zakończenie niespodzianka: wszyscy chorzy otrzymali torby z upominkami!
Słowa, które się pchają na usta – to gratulacje i podziękowania stokrotne!
Wojciech Kania
Życzenia Wielkanocne
W Noc Zmartwychwstania złóż życzenia
zapomnij zło jak Pan swym katom
przebaczył mękę i cierpienia
i tak przykazał czynić braciom.
Ta Noc jest dla nas nadzieją
że żyć będziemy wiecznie
karmieni dobrem jak chlebem
syci radością, bezpieczni.
Niech radość życia całą ziemię
ogarnie blaskiem, opromieni
a wszyscy ludzie i świat cały
nucą pieśń życia i nadziei.
Ujrzyj w tej wiośnie swe życie
pomyśl! To cud z martwych - wstania
bo z umęczonego ciała
potężny duch zostaje!
L.O., 2015
Choroba pokazała mi, co w życiu jest najważniejsze
Stanisław Golatowski jest lekarzem-endokrynologiem, od osiemnastu lat cierpi na chorobę Parkinsona. Mimo, że dziś choroba jest już dość zaawansowana wciąż aktywnie pracuje w przychodni przy ul. Chmielnej, w centrum Warszawy. – Pacjenci mnie kochają. Wiedzą, że sam walczę z chorobą, więc też lepiej rozumiem ich problemy – przyznaje z uśmiechem.
16-22 MARCA
ŚWIATOWY TYDZIEŃ MÓZGU
Z tej okazji PRIMUM Public Relations w imieniu Fundacji Neuropozytywni oraz naszego stowarzyszenia przygotowała informację prasową, w której przypominamy, że choroba Parkinsona w zaawansowanym stadium uniemożliwia wykonywanie codziennych czynności, zamyka w domu i przykuwa do łóżka.
Wówczas u pacjentów można rozważyć zastosowanie jednej z zaawansowanych terapii:
chirurgiczną (DBS) lub infuzyjną (wlew podskórny apomorfiny lub dojelitowy duodopy).
Infuzyjne terapie w Polsce nie są refundowane, jedynie DBS, ale w sposób nie do końca zadowalający pacjentów i lekarzy.
Kompleksowa ambulatoryjna opieka specjalistyczna nad pacjentem z chorobą Parkinsona (KAOS-ChP) – analiza kosztów ekonomicznych i społecznych opieki nad osobami z chP z opublikowanego w 2014 r. raportu Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia, Uczelni Łazarskiego w Warszawie wskazuje na potrzebę wprowadzenia tego nowego typu świadczenia.
14 Lutego 2015
Pewien Alaskanin z miasta Anchorage redaguje, blog pod znamiennym tytułem "OFF&ON".
"…kipiące energią, artystyczne spojrzenie na życie z chorobą Parkinsona" tak opisuje ten blog portal
internetowy "Healthline" ("Linia Zdrowia"), wybierając 15 najlepszych blogów parkinsonowskich
w sieci, w roku 2014.
Pod datą 14 lutego br., autor bloga, Peter Dunlap-Shohl, umieścił też rysunek z polskimi napisami,
opatrując sympatycznym komentarzem.
Piszemy o tym tutaj.
Apel o skierowanie środków potrzebnych na refundację leku APO-go, zawierającego apomorfinę, oraz zaspokojenie innych potrzeb chorych na zaawansowaną postać choroby Parkinsona.
Forum Parkinson Polska
zwróciło się do stosownych instytucji o jak najszybsze podjęcie skutecznych działań mających na celu
realną poprawę sytuacji zdrowotnej Pacjentów chorych na zaawansowaną postać choroby Parkinsona poprzez
udostępnienie nowego leczenia do systemu refundacji w Polsce Ogromna prośba i uroczysty apel dotyczą
leków zawierających apomorfinę.
W liście do Prezesa NFZ napisano m.in.:
" ...Spośród trzech możliwych do zastosowania terapii, wyłącznie interwencja neurochirurgiczna (wszczepienie DBS) jest refundowana. Dostęp do niej jest jednak ograniczony z przyczyn klinicznych (kwalifikacja pacjenta do leczenia oraz możliwość realizacji ciężkiej operacji ingerującej w struktury mózgu) oraz finansowych (ograniczenia kontraktów NFZ).
Pacjenci, którzy nie mogą być poddani operacji DBS pozostają bez możliwości skutecznego leczenia. Oznacza to, że pozostaje im stosowanie terapii lekami doustnymi (która nie przynosi oczekiwanych skutków!) oraz otoczenie opieką pielęgniarską, z którą też są kłopoty w dostępności..."
W całości przytaczamy treść listu do Ministra Zdrowia tutaj
Szanowni Państwo
MSOzChP chcąc okazać poparcie dla Petycji przygotowanej
przez Koalicję "Na pomoc niesamodzielnym", zwraca się do Państwa z uprzejmą prośbą
o liczne
wsparcie, które przyspieszy proces wejścia w życie Ustawy o pomocy
osobom
niesamodzielnym, zakładającej szereg zmian zarówno dla osób niesamodzielnych, jak i ich
opiekunów.
Wszystkich, którym los ludzi niesamodzielnych jest bliski, prosimy o rozpropagowanie wśród
bliskich i znajomych treści Petycji Koalicji "Na pomoc niesamodzielnym" oraz
wydrukowanie, podpisanie i wysłanie jej na adres:
KOALICJA "Na pomoc niesamodzielnym"
ul. Erazma Ciołka 13
01-445 Warszawa
Więcej informacji na stronie: www.niesamodzielnym.pl
Petycja dostępna jest na stronie Koalicji "Na pomoc niesamodzielnym" pod
adresem:
http://niesamodzielnym.pl/…/UPN-Petycja-Koalicji_pomoc-nies…
Koalicja na pomoc niesamodzielnym - Strona główna
[...]
NIESAMODZIELNYM.PL
Jubileusz Fundacji
"od 200 lat nazwana,
lecz nie do końca rozpoznana”
– zauważył red. Andrzej Krzysztof Wróblewski, gdy w 2009 r. świętowano rocznicę działań Fundacji "Żyć z chorobą Parkinsona” na rzecz zmagających się z chorobą. Właśnie mijają dziesiąte urodziny Fundacji. Diagnoza postawiona przed pięciu laty pozostaje aktualna, a chorzy i ich bliscy nadal potrzebują nie tylko lepszych leków, ale też życzliwego wsparcia.
Wszystkim działającym w Fundacji, pracującym dla jej dobra należą się słowa podziękowania Życzymy im wszystkiego najlepszego, jak najwięcej wytrwałości, jak największej liczby tych, którym można nieść pomoc.
Choroba mocno dotknęła współtwórcę Fundacji ŻzchP p. Jerzego Łukasiewicza i zmaganie się z nią uniemożliwia Mu cieszenie się z jubileuszu. Bądźmy z Nim myślami, wspierajmy Go modlitwą, słowami otuchy. Sprawmy, by poczuł od nas sygnał, że pamiętamy, że jesteśmy z Nim!
Warszawa, (Łódź), październik 2014 r.
W sobotę 04-10-2014 r., udało się nam spotkać w Środowiskowym Domu Samopomocy "Pod Skrzydłami" przy ul. Grójeckiej 109. O swoich doświadczeniach z apomorfiną opowiedział nam kolega Stanisław.
Mieliśmy okazję przekonać się jak dzięki apomorfinie może normalnie funkcjonować. Jak bardzo odmieniło się jego życie.
Następnie odbyły się zajęcia, dotyczące sposobów radzenia sobie opiekunów z chorym bardzo ograniczonym ruchowo. Zajęcia prowadziła rehabilitantka mgr Ewa Świątek z Łodzi.
Pani Ewa w bardzo przystępny sposób wyjaśniała poszczególne sposoby pomocy choremu z dużym ograniczeniem ruchowym oraz pomocy w nagłych wypadkach. Zajęcia zaowocowały pomysłem zapisania tych bardzo ważnych i pomocnych instrukcji, który postaramy się zrealizować
Polski sukces na
7. Parkinsoniadzie w Czechach
Pierwszy weekend sierpnia - przez ostatnich 7 lat - to już tradycyjnie czas
sportowych zmagań międzynarodowej społeczności osób z chorobą Parkinsona.
W tym roku na zawody, które ponownie odbyły się w Czechach, przybyli ludzie z Austrii,
Słowacji, po raz
pierwszy mała delegacja z Węgier, Polski i oczywiście z wielu rejonów kraju gospodarzy...
Tutaj krótkie sprawozdanie
Drogie Koleżanki i Koledzy!
Składki członkowskie umożliwiają utrzymanie Stowarzyszenia a regularne ich opłacanie zapewnia sprawne funkcjonowanie.
Prosimy sprawdźcie swój aktualny stan opłacenia składek i uregulujcie zaległości.
Przypominamy od lipca 2012 r. minimalna składka roczna wynosi 144 zł
Składki wpłacamy na konto:
Pekao S.A.
29 1240 6319 1111 0000 4778 1379
tytułem: składka członkowska za 2014 rok.
lub w biurze Stowarzyszenia w czasie dyżurów.
