Cel Stowarzyszenia:

Naszym celem jest reprezentowanie interesów członków stowarzyszenia, zarówno chorych jak i ich najbliższych, oraz wyzwalanie inicjatywy u osób cierpiących na chorobę Parkinsona w kierunku wszechstronnej rehabilitacji i leczenia dla zapewnienia im optymalnego poziomu sprawności i zdolności do kierowania własnym życiem.

 Nasze aktywności:

 Biuletyny MSOzChP

Aktualności

Zapraszamy do zakładki Linki!

Aktualności

II Mistrzostwa Świata w Tenisie Stołowym dla Osób z Chorobą Parkinsona w Berlinie
(2021 ITTF Parkinson’s Table Tennis World Championships)
- 8-12 września 2021 r.

Grupa sześciu osób z Polski brała udział w II Mistrzostwach Świata w Tenisie Stołowym, które rozegrano w tym roku w Berlinie. Po raz pierwszy miały miejsce w Nowym Jorku w 2019 roku.

Uczestnicy

 

Zapraszamy na krótką relację z wyjazdu na te zawody

Turnus rehabilitacyjno-integracyjny – Darłówko’21

Wspólnie ćwicząc i wypoczywając walczymy z niepełnosprawnością w chorobie Parkinsona

ponownie w OWR „Piramida I” w miejscowości Darłówko.

Warsztaty terapii ruchowej i logopedyczne dla chorych oraz warsztaty dla opiekunów nt. opieki nad chorym parkinsonikiem podczas dwutygodniowego 21.08. – 03.09.2021 turnusu rehabilitacyjno – integracyjnego w przyjaznym dla osób z chorobą Parkinsona ośrodku nad morzem (piaszczyste plaże to najlepszy naturalny teren spacerowy dla osób z ch. Parkinsona)

Ćwiczenia na Sali
Ćwiczenia na Sali

Spacery o zachodzie Słońca
Spacery o zachodzie słońca

Cwiczenia z kijkami na boisku
Ćwiczenia z kijkami na boisku

Zwiedzanie Darłowa
Zwiedzanie Darłowa

Zajęcia edukacyjne
Zajęcia edukacyjne

ZAPROSZENIE

spotkanie edukacyjno-warsztatowe związane z profilaktyką zdrowia nie tylko seniora i jego opiekuna

„Do życia z Ochotą"

MAL SURMA, ul. Białobrzeska 17  – zaprasza

19 sierpnia w godzinach 16 -18 w MAL Surma ul. Białobrzeska 17
odbędzie się II spotkanie edukacyjne w projekcie „Do życia z Ochotą"

– zgłoszenie pod nr telefonu 501-823-644.
(MAL = Miejsce Aktywności Lokalnej)

– zgłoszenie adres e-mail: fundacjawsparcie@os.pl

Na spotkaniu poruszymy temat pozytywnych czynników sprzyjających poprawie naszego zdrowia:
dieta odpowiednia dla naszego mózgu,
las jako czynnik poprawiający naszą odporność,
lawenda i rozmaryn – olejki eteryczne wspierające układ nerwowy,
samotność jako najgroźniejsza choroba seniora, jej skutki i przeciwdziałanie,
wizyta lekarska czyli co lekarz wiedzieć powinien,
jak zadbać o odporność w czasie pandemii.

Przewidujemy również zdrowotne warsztaty aktywizujące.

Profilaktyka baner

Serdecznie polecamy!

Osoby z chorobą Parkinsona powinny nie tylko zadbać o rehabilitację ruchową, ale też logopedyczną – ograniczać postępujące pogorszenie mowy.

Śpiew?

- To znakomita terapia….Ważne są ćwiczenia oddechowe usprawniające przeponę. Bez jej udziału oddech jest płytki, a człowiek nie może wyartykułować dłuższego słowa. Śpiew doskonale gimnastykuje przeponę.

Rozmowa z Jakubem Sienkiewiczem, neurologiem. GW, 6 lipca 2011 r.

Piosenki powstańcze baner

10 sierpnia o godzinie o 18:00 na placu przy ul. Baśniowej będziemy śpiewać pieśni powstańcze przy akompaniamencie akordeonu. Organizatorem wydarzenia jest Urząd Dzielnicy Ochota oraz Ośrodek Pomocy Społecznej Dzielnicy Ochota.

Serdecznie zapraszamy !

Z głębokim smutkiem zawiadamiamy,
nasza koleżanka

Ś.P.
Alina Krassowska

Alina Krassowska

odeszła w poniedziałkowy ranek 12 lipca 2021 r.

Pogrążeni w głębokim żalu

koleżanki i koledzy z MSOzChP

Przychodzimy, Odchodzimy

25 czerwca pożegnaliśmy na Powązkach Wojskowych
naszego kolegę Ś.P. Wojciecha Kanię

W odpowiedzi na prośbę bliskich naszego kolegi 15 osób
zamiast kwiatów przekazało darowiznę dla naszego stowarzyszenia.
Rodzinie kol. Wojtka dziękujemy za tę inicjatywę,
a darczyńcom za dar serca i chęć wsparcia naszych działań.

Podziękowania media

NASZE AKTYWNOŚCI w wakacje 2021:

1. Spotkania Integracyjne

Środa, godz. 14.00 - 16.00

  • spotkania integracyjne
  • zajęcia taneczne w sali PKPS Oddział Ochota ul. Grójecka 120

Spotkania odbywają się w ramach realizacji zadania „Razem przeciwdziałamy izolacji osób z chorobą Parkinsona” dofinansowanego przez m.st. Warszawa Dzielnica Ochota, dotacji w trybie otwartego konkursu. Okres realizacji: marzec – grudzień 2021 r.
 

2. Gimnastyka usprawniająca dla osób z chorobą Parkinsona

Poniedziałek, godz. 12.00 - 13.00

Piątek, godz. 12.00 -13.00

CENTRUM AKTYWNOŚCI MIĘDZYPOKOLENIOWEJ „NOWOLIPIE”
ul. Nowolipie 25 B
Zajęcia finansuje - Fundacja „Żyć z chorobą Parkinsona” im. Jerzego Łukasiewicza.
Organizacja zajęć – MSOzChP.
 

3. Turnus integracyjno-rehabilitacyjny w Darłówku k. Darłowa

21 sierpnia – 3 września, ORW „PIRAMIDA I”
 

W czasie pobytu m.in.:

  • zajęcia usprawniające ruchowo dla osób z ch. Parkinsona, ćwiczenia różnego rodzaju o intensywności dopasowanej do możliwości uczestników. Ponadto dla zainteresowanych terapia zajęciowa oraz szkolenie z wykorzystania telerehabilitacji - użytkowania platformy on-line „TeleNeuroforma", która pozwala m.in. na indywidualne dopasowanie zestawu ćwiczeń do potrzeb uczestnika;
  • zajęcia logopedyczne - autorski program wykwalifikowanego logopedy dla osóbstarszych, w tym osób z chorobą Parkinsona;
  • warsztaty dla opiekunów chorych - prowadzone przez fizjoterapeutę uczące prawidłowej pomocy udzielanej chorym podczas codziennej aktywności.

Z głębokim smutkiem zawiadamiamy,
że zmarł nasz kolega

Ś.P.
Jerzy Zieliński

Jurek Zieliński

Nabożeństwo żałobne odprawione zostanie
29 czerwca 2021 roku o godzinie 10.00
,
w kościele pw. MB Królowej Polski w Jabłonnie.

Pogrążeni w głębokim żalu

koleżanki i koledzy z MSOzChP

Z głębokim smutkiem zawiadamiamy,
że zmarł nasz kolega

Wojciech Kania

Ś.P.
Wojciech Kania

Msza św. – Kaplica na Cmentarzu Komunalnym Powązki Wojskowe, ul. Powązkowska 43/45
piątek 25. czerwca 2021 r., godz. 13.00
Po czym nastąpi odprowadzenie do grobu rodzinnego.

Pogrążeni w głębokim żalu


koleżanki i koledzy z MSOzChP

Zamiast kwiatów Rodzina zmarłego prosi o przekazanie darowizny dla Mazowieckiego Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona w Warszawie – nr konta:
S.A. 29 1240 6319 1111 0000 4778 1379

NASZE AKTYWNOŚCI w roku 2021:

1 Spotkania Integracyjne

Środa, godz. 14.00 - 16.00

- spotkania integracyjne

- zajęcia taneczne w sali PKPS Oddział Ochota ul. Grójecka 120

Spotkania odbywają się w ramach realizacji zadania „Razem przeciwdziałamy izolacji osób z chorobą Parkinsona” dofinansowanego przez m.st. Warszawa Dzielnica Ochota, dotacji w trybie otwartego konkursu.
Okres realizacji: marzec – grudzień 2021 r.

2 Gimnastyka usprawniająca dla osób z chorobą Parkinsona

Poniedziałek, godz. 11.00 - 13.00

Piątek, godz. 11.00 -13.00

CENTRUM AKTYWNOŚCI MIĘDZYPOKOLENIOWEJ „NOWOLIPIE”
ul. Nowolipie 25 B
Zajęcia finansuje - Fundacja „Żyć z chorobą Parkinsona” im. Jerzego Łukasiewicza.
Organizacja zajęć – MSOzChP.

3 Turnus integracyjno-rehabilitacyjny w Darłówku k. Darłowa

21 sierpnia – 3 września, ORW „PIRAMIDA I”

W czasie pobytu m.in.:
- szkolenie stacjonarne z telerehabilitacji - użytkowania platformy on-line „TeleNeuroforma", indywidualne dopasowanie zestawu ćwiczeń do potrzeb uczestnika.
- autorski program z wykwalifikowanym logopedą z doświadczeniem w pracy z osobami starszymi, w tym osobami z chorobą Parkinsona.

Zapraszamy członków Stowarzyszenia na spotkania w gronie osób chorych i ich bliskich

Zajęcia taneczne i spotkania integracyjne

  • Wyginamy śmiało ciało na oryginalnych zajęciach tanecznych
  • Podtrzymujemy znajomości, nawiązujemy nowe kontakty

W ramach naszej aktywności realizujemy zadanie* „Razem przeciwdziałamy izolacji osób z chorobą Parkinsona”, w którym chcemy wspólnie pokonywać trudności wynikające z choroby Parkinsona oraz poczucia izolacji, odosobnienia wynikłe z powodu pandemii, która przerwała nasze regularne spotkania. Zaplanowano różne formy wspólnego spędzania czasu w rodowisku przyjaznym dla chorych dotkniętych chorobą Parkinsona:

  • bawimy się świetnie podczas oryginalnych zajęć tanecznych prowadzonych przez instruktora tańca, z uwzględnieniem możliwości osób o ograniczonej sprawności ruchowej,
  • więzi towarzyskie – podczas spotkań integracyjnych.

Zapraszamy członków stowarzyszenia i ich bliskich w środy o godz. 14, ul. Grójecka 120.
Najbliższe spotkanie 19 maja.
Dokładny terminarz spotkań można znaleźć w kalendarzu na naszej stronie www. lub w zakładce •Z życia stowarzyszenia•

baner więzi

*Zajęcia są prowadzone dzięki dofinansowaniu ze środków m.st. Warszawy – Dzielnica Ochota w 2021 r.

Zapraszamy do zakładki •Linki•!

Na naszej stronie, gdzie można znaleźć wykłady ekspertów Akademii PARKINSONA, dotyczące ważnych aspektów choroby. Również odpowiedzi (w formie wideo) na pytania jakie wpłynęły podczas Akademii PARKINSONA.
Ponadto analizę aktualnego stanu systemu opieki nad osobami starszymi. „Starość po polsku. Propozycja reformy systemu opieki nad osobami starszymi" - to raport Klubu Jagiellońskiego i Instytutu Polityki Senioralnej Senior.Hub.

I to co równie ważne kolejna okazja do ćwiczeń w domu z naszą fizjoterapeutką Karoliną, zanim sytuacja pozwoli nam na wznowienie zajęć tanecznych i spotkań integracyjnych. Tu link

Rusza Akademia PARKINSONA!

Żyjesz z chorobą Parkinsona? Masz zdiagnozowane jej zaawansowane stadium? Poszukujesz merytorycznych, eksperckich informacji? A może jesteś opiekunem mierzącym się każdego dnia z chorobą bliskiej osoby? Może szukasz odpowiedzi na nurtujące Cię pytania, albo po prostu potrzebujesz wsparcia? Zarejestruj się na rejestracja.akademiaparkinsona.pl i lutego br. o godz. 16:25 weź udziału w wydarzeniu! Czym jest Akademia Parkinsona?

Akademia Parkinsona jest odpowiedzią na potrzebę dostępu pacjentów z nowo zdiagnozowanym zaawansowanym stadium choroby, a także ich opiekunów, do multidyscyplinarnej, eksperckiej wiedzy. To wirtualna formuła wsparcia w kluczowych elementach codziennego życia z chorobą, m.in. poprzez przekazanie praktycznych wskazówek przez niekwestionowanych specjalistów.

Pierwsza edycja Akademii PARKINSONA będzie okazją do:

  • lepszego poznania choroby Parkinsona (w tym momentu wchodzenia w jej zaawansowane stadium); poznania schematu 5-2-1 oraz dostępnych w Polsce metod leczenia zaawansowanego stadium choroby,
  • odkrycia lub pogłębienia wiedzy na temat wpływu na organizm chorego dobrze wykonywanych ćwiczeń, ich rodzaju oraz częstotliwości,
  • oswojenia tematu wsparcia jakiego może udzielić psychiatra (pryzmat chorego oraz opiekuna),
  • znalezienia odpowiedzi na pytania dotyczące systemowego wsparcia chorych na chorobę Parkinsona.

Ponadto uczestnicy Akademii będą mieli możliwość wzięcia udziału w dwóch 5 minutowych sesjach ćwiczeń rehabilitacyjnych.

ZAPRASZAMY!

Akademia logo

wigilia 2020

Z głębokim smutkiem zawiadamiamy,
że 3 grudnia 2020 r. w wieku 75 lat odszedł nasz kolega

Ś.P. Adam Sumiło

Adam Sumiło

Msza św. – kościół p.w. Matki Boskiej Częstochowskiej
(murowany) na Cmentarzu Bródnowskim
środa 23 grudnia 2020 r., godz. 10.30

Pogrążeni w głębokim żalu

koleżanki i koledzy z MSOzChP

Z głębokim smutkiem zawiadamiamy,
że 28 listopada 2020 r. zmarła nasza koleżanka

Ś.P. Gabriela Galon

abriela Galon

Msza św. – Stare Babice, kościół Wniebowzięcia NMP ul. Rynek 17
środa 09 grudnia 2020 r., godz. 10.
Po czym nastąpi odprowadzenie do grobu rodzinnego.

Pogrążeni w głębokim żalu

koleżanki i koledzy z MSOzChP

UWAGA!

W związku z sytuacją zagrożenia epidemicznego zajęcia i spotkania organizowane lub współorganizowanie przez nasze stowarzyszenie
- w ŚDS "Pod Skrzydłami", ul. Grójecka 109
- w Centrum Aktywności Międzypokoleniowej Nowolipie, ul Nowolipie 25B,
a także
- zajęcia logopedyczne

są zawieszone do odwołania.

Zarząd MSOzChP

Z okazji świąt wielkanocnych!

Niech te Święta cudu zmartwychwstania będą przeżyciem chwil radości.
Mimo powagi obecnej sytuacji, w czasie Świąt Wielkanocnych
zapomnijmy o troskach, spójrzmy optymistycznie w przyszłość,
wierząc, że z umęczonego ciała potężny duch zostaje!

Wielkanoc 2020

Życzymy dużo zdrowia i ciepła najbliższych, nawet jeśli są daleko.
Wesołego Alleluja!

Zarząd MSOzChP

Światowy Dzień Organizacji Pozarządowych* na Ochocie

dzień organizacji pozarządowych

27 lutego 2020 r. obchodzone było święto NGO (pol. organizacji pozarządowych); na pewno po raz pierwszy na Ochocie. W ŚDS „Pod Skrzydłami” zgromadzili się tłumnie: przedstawiciele Zarządu i Rady Dzielnicy Ochota m.st. Warszawy, komisji dialogu społecznego dzielnicy Ochota oraz wszystkich liczących się Organizacji i Stowarzyszeń pozarządowych. Obecni również byli: Ewa Dobrowolska i Zdzisław Kowal reprezentujący Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona.

dzień organizacji pozarządowych2 dzień organizacji pozarządowych3

Święto miało na celu przybliżenie działań poszczególnych organów urzędu i organizacji dzielnicy, wymianie doświadczeń w tym zakresie, a także zgłaszanie wniosków, zadawanie pytań i szukanie praktycznych odpowiedzi w problematycznym i często zawikłanym świecie działaczy społecznych - przedstawicieli organizacji pozarządowych.

dzień organizacji pozarządowych4 dzień organizacji pozarządowych5

Omawianie tematów miało miejsce podczas wyrobu i późniejszego wspólnego konsumowania pizzy zrobionej własnoręcznie przez inicjatorów spotkania (pracowników Urzędu Dzielnicy) i zaproszonych gości. Czas upłynął dość szybko i nie sposób było wszystkich poznać osobiście, wszystkiego omówić - jednakże miejmy nadzieję, że nawiązane znajomości przetrwają do następnego święta.

Światowy Dzień Organizacji Pozarządowych* na Ochocie 6 Światowy Dzień Organizacji Pozarządowych* na Ochocie 7

Relację z wydarzenia przygotował: Zdzisław Kowal

________________________

*Światowy Dzień NGO ma na celu zainspirowanie ludzi do aktywniejszego zaangażowania się w organizacje pozarządowe i zachęcanie do większej symbiozy między organizacjami pozarządowymi oraz sektorem publicznym i prywatnym. To święto ma na celu edukowanie osób z całego świata na temat organizacji pozarządowych i ich wpływu. Daje okazję do uczczenia i zapamiętania założycieli organizacji pozarządowych, jak również ich pracowników, wolontariuszy, członków i sympatyków.

Wyjazd Stowarzyszenia na turnus rehabilitacyjno-integracyjny

dla osób z chorobą Parkinsona i ich opiekunów
05 - 18 września 2020 r., Darłówko 2020
Nadmorskie Centrum Rehabilitacji
Ośrodek wczasowo-rehabilitacyjny
„P I R A M I D A I”
76-153 Darłówko
ul. Północna 9

******************************************************

więcej w Zakładce Ogłoszenia

Wigilia „Pod Skrzydłami" - 2019

Zaproszenie wigilijne 2019

Jeden jest wieczór

wiersz

frag. wiersza Henryka Zbierzchowskiego

Uroczyste Spotkanie Opłatkowe w czwartek 12 grudnia 2019 roku w ŚDS „Pod Skrzydłami" zakończyło cykl integracyjnych spotkań naszego Stowarzyszenia w bieżącym roku.

Przy stole 2 przy stole 3

przy stole

Tym, którzy mieli okazję łamać się opłatkiem oraz wszystkim, którzy są w stowarzyszeniu, a także naszym sympatykom:
Życzymy radosnych i spokojnych świąt bożego narodzenia, szczęśliwego nowego roku, dużo zdrowia i dużo sił!
Opiekunom tym w rodzinie, jak i zawodowcom życzymy, by ich zasób wyrozumienia, cierpliwości, uczucia, a także czułej kochającej troski mógł stale być uzupełniany i zwiększany.

Mikołaja nie było, ale każdy otrzymał świąteczny upominek

upominki upominki 2

Zarząd MSOzChP

Mazowieckie Stowarzyszenie
Osób z Chorobą Parkinsona

zaprasza na

Zajęcia grupowe rekreacyjno-usprawniające typu aerobik, skierowane do osób o ograniczonej sprawności motorycznej

– zajęcia pokazowe
28 listopada 2019 r., godz.: 14.00

Miejsce Aktywności Lokalnej
ul. Grójecka 109 (wejście – parter)

Zaproszenie do aktywności lokalnej

Podczas zajęć uczestnicy będą mogli poznać, jak wykorzystać przedmioty dostępne w każdym domu (krzesło, stół itp.) do ćwiczeń oraz jakie ćwiczenia mogą wykonywać, aby poprawić swoją sprawność.
Następnie odbędzie się spotkanie integracyjno-informacyjne przy kawie i herbacie, podczas, którego będzie można indywidualnie porozmawiać z fizjoterapeutą.
Spotkanie to, będzie wspaniałą okazją do zaprezentowania społeczności lokalnej działań stowarzyszenia.

Z głębokim smutkiem zawiadamiamy, że zmarła nasza koleżanka

Ś.P. Jadwiga Bińczycka

Jadwiga Bińczycka

Msza św – Dom Pogrzebowy Cmentarz Wojskowy na Powązkach
ul. Powązkowska 43/45 
w wtorek 27. sierpnia 2019 r., godz. 12.00.

Po czym nastąpi odprowadzenie do grobu w Alei Zasłużonych.

Pogrążeni w głębokim żalu

koleżanki i koledzy z MSOzChP

Dla tych, którzy nie byli na zajęciach w ostatnim tygodniu rozsyłamy ciekawą propozycję:

Klub Bokserski Legia Warszawa oraz Zarząd Mazowieckiego Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona zaprasza serdecznie swoich członków do udziału w bezpłatnych zajęciach sportowo - rehabilitacyjnych wykorzystujących elementy fit-boxingu ukierunkowanych na potrzeby osób z chorobą Parkinsona.

Formuła sportowa (RSB) proponowanych zajęć jest licencjonowanym i sprawdzonym programem ze Stanów Zjednoczonych pozwalającą skutecznie oraz znacząco poprawić kondycję fizyczną, jak również samopoczucie osób ćwiczących. Zajęcia sportowe dają dużo radości i zadowolenia.
Zajęcia odbywać się będą od 01 sierpnia 2019 r. w siedzibie Klubu Bokserskiego Legi a Warszawa, Forty Bema. ul. J. Waldorffa 31.

Proponowane dni to:
środa 11.00-13.00 i 13.00-15.00
sobota 12.30-14.30 i 14.30-16.30.

Zapisy:
Ewa Dobrowolska
Tel. 505 53 17 73

Załączamy filmiki (ośrodki w USA) pokazujące pewne zakresy ćwiczeń jak również panującą na zajęciach atmosferę

film1 film2 film3 film4

Warszawa, 8 czerwca 2019 r.

Zarząd Mazowieckiego Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona
ogłasza, że:

Walne Zgromadzenie
odbędzie się
29 czerwca 2019 r. o godz. 11:00

w sali św. Cecylii przy parafii św. Jakuba, ul. Grójecka 38 (pl. Narutowicza),
02-314 Warszawa

    Planowany porządek obrad:
  • Powitanie zebranych.
  • Głosowanie nad porządkiem obrad
  • Wybór prowadzącego obrady Zgromadzenia
  • Wybór sekretarzy Zgromadzenia
  • Wybór Komisji Mandatowej i Skrutacyjnej Zgromadzenia
  • Sprawozdanie Zarządu za rok 2018
  • Sprawozdanie Komisji Rewizyjnej
  • Głosowanie nad sprawozdaniami
  • Informacja Zarządu o stanie Stowarzyszenia za rok 2019
  • Wolne wnioski.
  • Zakończenie obrad.

Uwagi i wnioski o uzupełnienie porządku obrad można zgłaszać do 22 czerwca br.

Zarząd MSOzChP

Cykl filmów pt. „Bohaterowie codzienności”
w ramach kampanii „Żywienie medyczne
– Twoje posiłki w walce z chorobą”

bohaterowie codzienności 1

„Bohaterowie codzienności” - drugi odcinek programu , który dzisiaj pojawił się na kanale YouTube

Gościem tego odcinka jest pani Kasia, która z dnia na dzień musiała przejść z roli córki do roli opiekuna ciężko chorego taty. w rozmowie z Małgorzatą Ohme podkreśliła, jak ważne jest, żeby samemu otworzyć się na pomoc innych.

Cykl filmów pt. „Bohaterowie codzienności”
w ramach kampanii „Żywienie medyczne
– Twoje posiłki w walce z chorobą”

Posiłki

„Bohaterowie codzienności” – rozmowy z opiekunami osób chorych W ramach tegorocznej edycji kampanii edukacyjnej „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą”, której zostaliśmy partnerem, powstał cykl Bohaterowie codzienności, składający się z nagrań trzech poruszających rozmów z opiekunami osób przewlekle chorych. Celem programu jest zwrócenie uwagi na problemy i potrzeby opiekunów – rodziny i bliskich, którzy zajmują się osobą chorą na co dzień i zainspirować widzów do choćby małych gestów wsparcia tych cichych bohaterów. Cykl powstał przy współpracy z Onet, a jego gospodarzem jest Małgorzata Ohme, redaktor naczelna Onet Kobieta.

Każdy odcinek pokazuje inną historię. Goście wywiadów, którzy z dnia na dzień stali się opiekunami kogoś bliskiego, opowiadają o tym, jak odnaleźli się w nowej sytuacji, z jakimi wyzwaniami musieli sobie radzić oraz skąd czerpać siłę do wspierania bliskiej osoby w walce z chorobą.

Zapraszamy do obejrzenia pierwszego odcinka z udziałem piosenkarki Magdaleny Steczkowskiej

Kolejne odcinku cyklu będą emitowane na kanale YouTube Nutricii Medycznej we wtorki: 21 i 28 maja.

Rusza czwarta edycja kampanii
„Żywienie medyczne
– Twoje posiłki w walce z chorobą

Żywienie medyczne

Ruszyła czwarta kampania edukacyjna „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą”, której inicjatorem jest Nutricia Medyczna. Jedną z pierwszych aktywności jest specjalny program „Bohaterowie codzienności”, składający się z nagrań trzech poruszających rozmów z opiekunami pacjentów o ich doświadczeniach związanych z wyzwaniami, z jakimi spotkali się w obliczu choroby bliskiej osoby.

Przez ostatnie trzy lata celem działań było budowanie świadomości roli żywienia medycznego w procesie leczenia chorób onkologicznych i neurologicznych, a w ostatnim roku także edukowanie w zakresie żywienia dojelitowego.

Ważnym elementem zeszłorocznej kampanii była akcja „List do Opiekuna”. Celem było zwrócenie uwagi na problemy osób opiekujących się swoimi najbliższymi i symboliczne podziękowanie im za ich wsparcie i troskę. Zainteresowanie akcją potwierdziło, jak potrzebne są dalsze działania w tym zakresie. Dlatego w tym roku, oprócz dalszej edukacji na temat leczenia żywieniowego we wspomnianych obszarach terapeutycznych, poświęcimy uwagę potrzebom opiekunów.

O poszczególnych działaniach planowanych w ramach kampanii będziemy informować na bieżąco.

10 kwietnia nakładem Wydawnictwa Agora ukaże się książka „Parkinson. Poradnik dla pacjentów i ich bliskich”

okładka książki Parkinson. Poradnik dla pacjentów
Wolniej działasz. Opuszcza cię dobry nastrój. Z czasem tracisz samodzielność. Coraz więcej czasu i energiipochłania zajmowanie się chorobą. Bo choroba Parkinsona jest wymagająca. Nie tylko wobec pacjentów, także ich bliscy codziennie odczuwają jej skutki.
Leczenie choroby Parkinsona zaczyna się dopiero, gdy już jest ona mocno widoczna. Trzeba opanować jej postęp i minimalizować straty. Utrzymanie sprawności, samodzielności, snu, spokoju, kontaktu z bliskimi, wymaga ogromnego wysiłku. 
Neurolog, psychiatra, neurochirurg, fizjoterapeuta, psycholog... nowoczesne leczenie jest współdziałaniem wielu specjalistów. Takie kompleksowe podejście to konieczność, bo choroba Parkinsona zaburza funkcjonowanie człowieka na wiele różnych sposobów. Ale ta konieczność w polskich warunkach jest niestety rzadkością, luksusem. Dlatego w imieniu pacjentów i ich bliskich pytania specjalistom zadała Iwona Schymalla, dziennikarka od lat zajmująca się zdrowiem, Tak powstał przewodnik po chorobie, której przyczyn medycyna wciąż szuka.

Parkinson. Poradnik dla pacjentów i ich bliskich
Iwona Schymalla
Wydawnictwo Agora

Porady ekspertów * Nowe terapie * Dieta *  Historie chorych i ich opiekunów

„Książka ta ma wyjątkowy charakter. O chorobie Parkinsona opowiada z różnych perspektyw, ale tylko takie spojrzenie pozwoli nam zrozumieć „naszą” (zarówno chorych, ich rodzin, jak i lekarzy) chorobę i skutecznie z nią walczyć. Ufam, że da też nam wszystkim nadzieję na wspólne codzienne sukcesy i pozwoli dźwigać się z porażek.”

dr hab. n. med. Jarosław Sławek,
prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego

„Jakość życia jest coraz częściej wskazywana jako jeden z głównych celów leczenia. Żeby koncentrować się nie tylko na objawach neurologicznych, nie tylko na objawach psychiatrycznych, tylko żeby zająć się tym, co jest dla człowieka najważniejsze, żeby on ze swojego życia czerpał satysfakcję.”

Prof. nadzw. Adam Wichniak, psychiatra

Iwona Sabina Schymalla

Dziennikarka, karierę zaczynała w telewizji. Dwukrotnie była dyrektor i redaktor naczelną TVP1. Autorka i współautorka programów telewizyjnych: „Kawa czy herbata?”, „Między Ziemią a Niebem”, „Profesjonaliści”. Z czasem coraz więcej uwagi poświęcała tematyce zdrowotnej. Współtworzyła programy „Od A do Zdrowia”, „Ciało to niemało”, „Ostry dyżur Jedynki”. Autorka audycji Programu Pierwszego Polskiego Radia: „Rozmowy o zdrowiu” i „Debata medyczna”. Od 2012 r. redaktor naczelna portalu internetowego Medexpress.pl, który informuje o wszystkim, co dotyczy ochrony zdrowia. Prezes zarządu fundacji Żyjmy Zdrowo. Wiceprezes rodzinnej fundacji Serce i Rozum. Jako nastolatka myślała o studiowaniu medycyny, ale z obawy, że się nie dostanie na wymarzony kierunek, nawet nie spróbowała podejść do egzaminów. Teraz, rozmawiając z lekarzami czy prowadząc medyczne konferencje, właściwie „studiuje” medycynę cały czas.

ŚWIATOWY DZIEŃ CHOREGO (11.02.)

Ustanowił go w 1992 roku Jan Paweł II w 11. rocznicę zamachu na Jego życie. Celem obchodów tego dnia jest zwrócenie uwagi na potrzeby i problemy osób chorych. Światowy Dzień́ Chorego zachęca do podejmowania wysiłków zmierzających do ulżenia cierpiącym w trudach walki z chorobą.

Światowy Dzień́ Chorego umożliwia również integrację środowiska organizacji działających dla dobra pacjentów. 11 lutego już od 2007 r. odbywa się, bowiem Forum Organizacji Pacjentów organizowane dla ponad 150 organizacji z całej Polski. Jest to największa tego typu konferencja skierowana do liderów pacjentów reprezentujących chorych w różnych obszarach terapeutycznych.

OGÓLNOPOLSKI DZIEŃ OPIEKUNA (12.02.)

Z inicjatywy 8 organizacji pacjentów został powołany Ogólnopolski Dzień́ Opiekuna, który po raz pierwszy będzie obchodzony w tym roku. Intencją inicjatorów powołania tego dnia jest zwrócenie uwagi na problemy i potrzeby opiekunów, a także podziękowanie im za ich wsparcie.
Organizacje, które popisały wspólną deklarację dot. powołania tego dnia to Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Fundacja Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona, Fundacja „OnkoCafe – Razem Lepiej”, Fundacja EuropaColon Polska, Federacja Stowarzyszeń Amazonki, Fundacja Onkologiczna Alivia oraz Stowarzyszenie „Apetyt na Życie”.

czytaj więcej

potańcówka

Jubileusz Krakowskiego Stowarzyszenia Osób Dotkniętych Chorobą Parkinsona

Krakowskie Stowarzyszenie Osób Dotkniętych Chorobą Parkinsona w grudniu 2018 roku obchodziło 20-lecie swojego istnienia. Uroczystości jubileuszowe odbyły się 14 grudnia, rozpoczęły się mszą w Bazylice Mariackiej. Swojej gościny na spotkanie przy kawie, oraz wykłady udzielił uczestnikom Hotel Polski "Pod Białym Orłem".

Delegacja z Mazowieckiego Stowarzyszenia złożyła gratulacje oraz życzenia dalszej przynoszącej satysfakcję działalności.

ekran z pokazem zewnętrzym

Była także okazja do zaprezentowania filmu Tango-Terapia jako jednej z form rehabilitacji prowadzonej przez MSOzChP.

Spotkanie zakończyła wieczerza o charakterze wigilijnym w restauracji hotelu.

Teresa Buczak uczestniczka obchodów

Z głębokim smutkiem zawiadamiamy, że zmarł nasz kolega

Ś.P. Józef Kukawski

ózef Kukawski

Msza pogrzebowa odbędzie się w środę 23.stycznia.2019 r. o godz. 12.30

w kościele parafii św. Jakuba, przy placu Narutowicza.

Pogrążeni w głębokim żalu

koleżanki i koledzy z MSOzChP

życzenia na 2019 rok

XI Parkinsoniada

W dniach 7-9 września 2018 r. w Liptowskim Mikulaszu na Słowacji miały miejsce zawody sportowe dla osób z chorobą Parkinsona. Tradycyjna Parkinsoniada odbyła się już po raz 11. W tym roku na zawody przybyło około 250 zawodniczek i zawodników z Czech, Słowacji, Austrii i Polski. Polska ekipa liczyła 32 osoby reprezentujące Warszawę, Łódź, Kielce oraz Jastrzębie-Zdrój. Udział w Parkinsoniadzie był dofinansowany ze środków Fundacji „Żyć z Chorobą Parkinsona” im. Jerzego Łukasiewicza.

Podróż w Warszawy rozpoczęliśmy już o godzinie 5.40. Jechaliśmy pociągiem do Krakowa Płaszowa gdzie spotkaliśmy się z resztą ekipy. Dalszą drogę odbyliśmy busem. I już po ok. 8 godzinach byliśmy w Liptowskim Mikulaszu. Zmęczenie wynagrodziły nam górskie widoki Tatr Zachodnich i perspektywa kąpieli w basenach termalnych. Zakwaterowani byliśmy w domkach w pobliżu basenów termalnych Tatralandia. Pogoda dopisała, humory także. Pierwszego dnia wieczorem nastąpiło oficjalne otwarcie 11. Parkinsoniady, w której wzięli udział przedstawiciele władz lokalnych. Uroczystość uświetniły występy dziecięcego zespołu ludowego.

Następnego dnia rozpoczęły się zawody w sześciu dyscyplinach sportowych:

  • tenis stołowy,
  • rzut do kosza,
  • kopnięcie piłki do bramki,
  • rzutki,
  • kręgle,
  • boccia.

Wszyscy zawodnicy wykazali się dużymi umiejętnościami a przede wszystkim nie brakowało im woli walki. Byliśmy zmęczeni ale i zadowoleni z wyników. Ekipa polska zdobyła trzy medale:
Maria Janczyk (Jastrzębie-Zdrój) – złoty medal w kopnięciu piłki do bramki,
Ewa Kerntopf (Warszawa) - srebrny medal w tenisie stołowym,
Małgorzata Pysz (Jastrzębie-Zdrój) – srebrny medal w rzucie do kosza

Niestety, panom zabrakło szczęścia ale byli blisko. Mamy nadzieję na poprawę wyników w 2019 roku. Po zawodach część uczestników poszła zwiedzać pobliskie mini ZOO natomiast kilka osób skorzystało z kąpieli w basenach termalnych. Na oficjalnym zakończeniu zawodów ze strony polskiej padła deklaracja zorganizowania przyszłorocznej 12 Parkinsoniady w Polsce.27 września 2018 r.

Zdjęcia i tekst: Ewa Kerntopf, MSOzChP

Zapraszamy do obejrzenia wystawy w ramach akcji „List do Opiekuna"

W dniach 3-12 października 2018 r. przy Domach Towarowych Wars i Sawa będzie można obejrzeć specjalną wystawę podsumowującą akcję „List do Opiekuna", zorganizowaną w ramach kampanii „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą", której jesteśmy Partnerem.

List do opiekuna - baner

Instalacja w kształcie okręgu nawiązuje do opieki, jaką bliscy otaczają swoich podopiecznych. Najczęściej rolę opiekuna sprawuje najbliższa osoba pacjenta, która ze względu na ilość obowiązków, nierzadko musi ograniczyć życie towarzyskie, a nawet zrezygnować pracy. Wyjątkowa wystawa postawiona w samym centrum Warszawy stanie się miejscem symbolicznego podziękowania osobom, które swój czas, energię i życie poświęcają na opiekę nad drugim człowiekiem.

Diagnoza o chorobie wpływa na funkcjonowanie zarówno osoby, której została postawiona, jak i jej bliskich - rodziców, małżonków, dzieci czy rodzeństwa. Bardzo często to pomoc i zaangażowanie rodziny dodaje pacjentowi sił do walki i motywuje, by się nie poddawać. Decyzja o pozostaniu opiekunem osoby chorej wiąże się ze zmianą dotychczasowego trybu życia, niekiedy także z rezygnacją z własnych potrzeb - a to tym bardziej wyjątkowe, ponieważ wynika z bezinteresownej potrzeby wsparcia.

Wystawę „List do Opiekuna" będą tworzyć listy napisane przez osoby prywatne, jak i te znane. Skierowane do konkretnych cichych bohaterów, jak i do całej społeczności opiekunów słowa wdzięczności napisali między innymi Jerzy Stuhr, Michał Figurski, Robert Janowski, Maciej Orłoś czy Edyta Geppert.

Miejsce instalacji nie jest przypadkowe. Domy Towarowe Wars Sawa Junior (ul. Marszałkowska 104/122) zlokalizowane są w samym centrum Warszawy i odwiedza je codziennie tysiące ludzi – idąc na spotkanie, do domu, czy mijając podczas zakupów. To dobra przestrzeń, by w pędzie dnia codziennego na chwilę się zatrzymać, zapoznać z treścią wystawy i zastanowić się nad niezwykle ważną, a zarazem trudną rolą opiekunów.


Byliśmy ...

Piknik w Parku Szczęśliwickim

Nasze stoisko podczas XVI Rodzinnego Pikniku Integracyjnego i X Targów Ochockich Organizacji Pozarządowych W słoneczną niedzielę, 16 września 2018 r., w alejkach Parku Szczęśliwickiego był tłoczno i gwarno. Wśród kolorowych dekoracji, mnóstwa balonów oraz kilkudziesięciu stoisk z różnymi atrakcjami dla dzieci i dorosłych można było zaleźć również namiot naszego stowarzyszenia.

Przy wspomnianych stoiskach odbywały się warsztaty plastyczne, gry, konkursy, zajęcia sportowe, toczyły się ożywione rozmowy…; również przy stoisku Dzielnicowej Komisji Dialogu Społecznego, gdzie wspólnie z Radą Seniorów mieliśmy też swój dyżur. Odważni mogli ćwiczyć na ściance wspinaczkowej, przejechać się na kucyku, wziąć udział w zawodach strzeleckich. Można też było wykonać bezpłatne badania krwi, ciśnienia i osteoporozy.

Stoisko gotowe na przyjęcie gości Nasze stoisko odwiedził burmistrz Ochoty

W naszym namiocie prezentowaliśmy materiały chorobie i sposobach radzenia sobie z nią, o działaniach stowarzyszenia. Rozmawialiśmy z wieloma osobami, które szukały rady i pomocy. Najczęściej dopiero tu na pikniku po raz pierwszy usłyszały o stowarzyszeniu. Były też pomoce wydawnicze: nasz biuletyn „Parkinson", poradniki fundacji NEUCA dla Zdrowia, ulotki i książki.

Tradycyjnie można było spróbować pysznej grochówki, którą częstowano wszystkich przybyłych na tę ochocką imprezę w parku na Szczęśliwicach.

Warszawa, 23 września 2018 r.
Leszek Dobrowolski, MSOzChP

Warszawa, 18 czerwca 2018 r.

Walne Zgromadzenie

Zarząd Mazowieckiego Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona
ogłasza, że:

30 czerwca 2018 r. o godz. 11:00
odbędzie się Walne Zgromadzenie

w sali św. Cecylii przy parafii św. Jakuba,
ul. Grójecka 38 (pl. Narutowicza), 02-314 Warszawa

Planowany porządek obrad:

  • Powitanie zebranych.
  • Głosowanie nad porządkiem obrad.
  • Wybór prowadzącego obrady Zgromadzenia.
  • Wybór sekretarzy Zgromadzenia.
  • Wybór Komisji Mandatowej i Skrutacyjnej Zgromadzenia.
  • Sprawozdanie Zarządu za rok 2017.
  • Sprawozdanie Komisji Rewizyjnej.
  • Informacja Zarządu o stanie Stowarzyszenia w 2018 r.
  • Wolne wnioski.
  • Zakończenie obrad.

Uwagi i wnioski o uzupełnienie porządku obrad można zgłaszać do 26 czerwca br.

W imieniu Zarządu MSOzChP,
Prezes Zarządu

ZAPROSZENIE

Stowarzyszenie nasze po raz kolejny organizuje wyjazd na:

Turnus integracyjno-rehabilitacyjny dla chorych i ich opiekunów

  • termin: 24.08. – 07.09.2018 r.
  • miejsce: Dźwirzyno (blisko Kołobrzegu), O.W. Rybitwa
  • przejazd z W-wy do ośrodka: autokar

więcej informacji w zakładce Ogłoszenia.

MSOzChP

Chory poleca chorym i opiekunom - kwiecień 2018 r.

Po lekturze „Prześcignąć parkinsona" Jona Palfremana - refleksje chorego

Czy można prześcignąć, pokonać, albo „zaprzyjaźnić się" z Parkinsonem? By wyrobić sobie własne zdanie potrzebna jest specjalistyczna wiedza, którą może dostarczyć lektura tej książki.
Pod koniec marca Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego zaprezentowało naszemu stowarzyszeniu swoją najnowszą publikację w Seria z Linią. Dzięki uprzejmości wydawnictwa i staraniom naszego stowarzyszenia miałem przyjemność przeczytać książkę Dogonić parkinsona, a nawet rozmawiać o niej 7 kwietnia w radiu TokFM, jeszcze przed jej oficjalną premierą planowaną na 11 kwietnia. Autorem jest amerykański dziennikarz Jon Palfreman, piszący wcześniej o badaniach naukowych w medycynie z pozycji obserwatora, a tym razem także osoby zmagającej się, od wielu lat, z chorobą Parkinsona (chP).

Prześcignąć parkinsona

czytaj więcej:

11 kwietnia obchodziliśmy Światowy Dzień Choroby Parkinsona rozpoczynając społeczny program taneczny „Taniec dla Parkinsona".

Wspólne przedsięwzięcie: - Warsaw Dance Department, - Mazowieckiego Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona, - tangowego dream-teamu Uli Wojtkowiak i Jana Woźniaka, któremu patronował Dom Kultury "KADR", ul. P. Gintrowskiego 32. Zajęcia tańca improwizowanego prowadził Irad Mazliah, pochodzący z Izraela, mieszkający w Warszawie tancerz, choreograf i terapeuta. W drugiej części spotkania tańczyliśmy tango. Dodatkową niespodzianką dla uczestników było zagrane na żywo tango w wykonaniu Uli Wojtkowiak i Jana Woźniaka, naszych instruktorów tanga. To było słoneczne, pełne optymizmu i ruchu popołudnie!

Podziękowanie SEP

11 kwietnia - Światowy Dzień Choroby Parkinsona.
Jak pomóc pacjentowi?

Choroba Parkinsona to jedno z najczęstszych schorzeń neurodegeneracyjnych. Szacuje się, że w Polsce cierpi na nią ok. 80 tys. osób[1], a co roku przybywa nawet do 8 tysięcy nowych pacjentów. Choroba Parkinsona dotyka nie tylko pacjenta – mierzy się z nią cała rodzina. Bardzo często opiekunem zostaje najbliższa osoba chorego: współmałżonek, dziecko, rodzeństwo. Niestety, mimo znaczącego postępu we współczesnej medycynie, nie wynaleziono jeszcze leku, który może wyleczyć tę chorobę. Obecne leki mogą jednak złagodzić objawy i opóźnić jej przebieg. Istnieje również szereg rozwiązań, które wpływają na poprawę komfortu życia opiekunów i pacjentów.

Czytaj dalej tu.

Z okazji nadchodzących świąt wielkanocnych!

W czwartek 22 marca 2018 r
W Środowiskowym Domu Samopomocy „Pod Skrzydłami" ul. Grójecka 109, jak co roku odbyło się świąteczne spotkanie członków i sympatyków naszego Stowarzyszenia.

Wielkanoc 2018

Dziękujemy wszystkim przybyłym za wspaniałą świąteczną atmosferę.


W czwartek 08.03.2018 r. o godz. 10.00
w kościele parafii Matki Bożej Wspomożycielki Wiernych
Warszawa-Chomiczówka, ul. J. Conrada 7
pożegnaliśmy naszego kolegę

Janusza Żabowskiego

zmarłego 22 lutego 2018

Pogrążeni w głębokim żalu
koleżanki i koledzy z MSOzChP

choineczka

 

Wszystkim, koleżankom i kolegom ze stowarzyszenia, a także naszym sympatykom, życzymy radosnych i spokojnych świąt Bożego Narodzenia, szczęśliwego Nowego Roku - dużo zdrowia i dużo sił !!!

Wspomnienie 10. Parkinsoniady

Mamy kilka fotografii z zawodów sportowych dla parkinsoników. ekran z pokazem zewnętrzym

Morawskie Stowarzyszenie Parkinsoników zaprosiło chorych z Polski na kolejne międzynarodowe zawody sportowe, które odbyły się 04-06 sierpnia 2017 r. Program był następujący: 4 sierpnia – g. 18 uroczyste otwarcie Parkinsoniady, dom kultury Hodonin, 5 sierpnia – g. 9-22 zawody sportowe w hali sportowej -Żółw- w Dubnany, 6 sierpnia – g. 9 pożegnanie uczestników. Więcej o 10. Parkinsoniadzie i naszym w niej udziale tutaj.

tango1 Tango2

listy3

Warszawskie Dni Seniora - informacje

Na stronie http://www.wds.org.pl można zapoznać się z całym programem, jak również na bieżąco śledzić aktualności dotyczące WDS 2017.

Informacje dotyczące wydarzeń znaleźć można również tutaj:
• miejskiej strony dedykowanej osobom starszym www.senioralna.um.warszawa.pl
• Strony na Facebooku
• I wydarzenia na Facebooku

W sumie przez 10 dni odbędzie się ponad 360 wydarzeń w prawie 150 lokalizacjach!

Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona

w okresie od lipca do października 2017 r. dzięki dofinansowaniu ze środków
m.st. Warszawy – Dzielnica Ochota w trybie małych grantów

prowadząc działalność będzie realizować zadanie:

Wspólnie ćwicząc i wypoczywając walczymy z niepełnosprawnością w chorobie Parkinsona

W ramach realizacji zadania, w trakcie turnusu rehabilitacyjno-integracyjnego dla członków Stowarzyszenia i ich opiekunów w Dźwirzynie, przeprowadzone będą:

dla opiekunów - warsztaty opieki nad niepełnosprawnym chorym

dla chorych - zajęcia rehabilitacyjne usprawniające ruchowo

Termin turnusu: 8 września do 22 września 2017 r.

Zapisy od 18 lipca br. w biurze podczas dyżurów i na spotkaniach stowarzyszenia
lub mailowo: msozchp@gmail.com

Mazowieckie Stowarzyszenie
Osób z Chorobą Parkinsona

poparło

APEL

Organizacji pacjentów, Konferencji Prezesów Towarzystw Lekarskich i samorządów zawodów medycznych

z dnia 26 czerwca 2017 r.

w sprawie poprawy finansowania ochrony zdrowia
w Polsce

Tekst apelu dostępny pod linkiem

Warszawa, 20 maja 2017 r.

Walne Zgromadzenie

Zarząd Mazowieckiego Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona ogłasza, że

10 czerwca 2017 r. o godz. 11:00
odbędzie się Walne Zgromadzenie

w sali św. Cecylii przy parafii św. Jakuba, ul. Grójecka 38 (pl. Narutowicza),
02-314 Warszawa

Planowany porządek obrad:

  • Powitanie zebranych.
  • Głosowanie nad porządkiem obrad.
  • Wybór prowadzącego obrady Zgromadzenia.
  • Wybór sekretarzy Zgromadzenia.
  • Wybór Komisji Mandatowej i Skrutacyjnej Zgromadzenia.
  • Sprawozdanie Zarządu za rok 2016.
  • Sprawozdanie Komisji Rewizyjnej.
  • Wybory nowych członków Zarządu i Komisji Rewizyjnej.
  • Informacja ustępującego Zarządu o stanie Stowarzyszenia w 2017 r.
  • Wolne wnioski.
  • Zakończenie obrad.

Uwagi i wnioski o uzupełnienie porządku obrad można zgłaszać do 3 czerwca br.

W imieniu Zarządu MSOzChP,
Prezes Zarządu

Dwusetna rocznica ogłoszenia (Londyn, 1817 r.) przez angielskiego lekarza Jamesa Parkinsona eseju zawierającego medyczny opis objawów choroby jest niepowtarzalną okazją do wspólnej modlitwy chorych, ich rodzin, bliskich o jak najszybsze opracowanie skutecznego remedium na chorobę Parkinsona.

Zapraszamy do udziału w specjalnej Mszy św.
w intencji chorych na chorobę Parkinsona i ich rodzin,
która odbędzie się w Bazylice Archikatedralnej
p.w. Męczeństwa św. Jana Chrzciciela
8 kwietnia 2017 r. o godz. 12.00.

Podczas tej Mszy św. będziemy modlić się również w intencji śp. Józefa Jerzego Łukasiewicza, założyciela Fundacji „Żyć z chorobą Parkinsona" - 8. kwietnia przypada pierwsza rocznica jego śmierci.
Zapraszamy do modlitwy o łaskę Bożą i moc Ducha św. dla osób cierpiących na chP i tych, którzy towarzyszą im w chorobie.
Mszy będzie przewodniczył Ks. Infułat Prof. dr hab. Jan Miazek.

ulotka1

Przed i po mszy będzie prowadzona kwesta (zbiórka publiczna) na działalność statutową stowarzyszenia pn. "POMOC OSOBOM Z CHOROBĄ PARKINSONA", nr "2017/1344/OR".

Wigilia 2016

Uroczyste spotkanie Wigilijne w środę 14 grudnia 2016 roku w ŚDS „Pod Skrzydłami" zakończyło aktywność
naszego Stowarzyszenia w bieżącym roku.

Tym, którzy mieli okazję łamać się opłatkiem oraz wszystkim którzy są w stowarzyszeniu, a także naszym sympatykom:

ŻYCZYMY RADOSNYCH I SPOKOJNYCH
ŚWIĄT BOŻEGO NARODZENIA,
SZCZĘŚLIWEGO NOWEGO ROKU,
DUŻO ZDROWIA I DUŻO SIŁ!

Zarząd MSOzChP

Dotacja

Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona

w okresie od lipca do września 2016 r. dzięki dofinansowaniu ze środków
m.st. Warszawy –

Dzielnica Ochota w trybie małych grantów prowadząc działalność, realizuje zadanie:

• Wspólnie ćwicząc i wypoczywając, walczymy z niepełnosprawnością w chorobie Parkinsona

W ramach realizacji zadania, w trakcie turnusu rehabilitacyjno-integracyjnego dla członków Stowarzyszenia i ich opiekunów w Dźwirzynie, przeprowadzone będą:

• dla opiekunów - warsztaty opieki nad niepełnosprawnym chorym

• dlachorych - zajęcia rehabilitacyjne usprawniające ruchowo

Termin turnusu: 26 sierpnia do 09 września 2016 r.

Zapisy od 01 lipca br. w biurze podczas dyżurów i na spotkaniach stowarzyszenia
lub mailowo: msozchp@gmail.com

Lubmy lato!

Zbliża się lato, a my rozmyślamy co nam przyniesie, polubimy je czy nie?
Spotkania sobotnie naszego stowarzyszenia to nie tylko zajęcia logopedyczne, ze swoim programem, porządkiem, ćwiczeniami, zabawami głosem i słowem, czy w końcu śpiewaniem popularnych piosenek. To także comiesięczne konkursy na najdłuższe zdania z wybraną literą lub zgłoską.

Na ostatnich wiosennych zajęciach - w maju - koleżanka Jagoda zachęcała nas, by nie kombinować, tylko po prostu polubić lato i już, o czym można przeczytać niżej.

Lubmy lato
Liczymy: luty, lipiec, listopad...
luty, lipiec, listopad
lata lecą
lekarz, leczenie, laboratorium,
lekarstwa, laser, leżenie.
Loteria.
Lęk, lament, litość ludzi.
Lecz.... liczyć lata?!!
Lepiej lubić lato.
Latem lżej, lepiej.
Las, lśniące liście, lipa,
leszczyna, lawenda, lekko latające latawce,
lazur...
liryczne listy, lemoniada, lody.
Lubimy lato
Lepiej leniuchować, leżakować,
lekceważyć lojalnego lekarza laryngologa,
lekkomyślnie lizać lody.

Rodzina J , Bińczyckiej


Jagoda czyta wiersz Lubmy lato

9. PARKINSONIADA 29.lipca - 31.lipca 2016, Dubnany, Republika Czeska

(nocleg w Hodoninie, hotel Panon lub Krystal)

Dyscypliny indywidualne: 30 lipca 2016

  1. rzut piłką do kosza (2 próbne +10 rzutów)
  2. rzutkami do tarczy (3 serie po 3 rzuty)
  3. strzał na bramkę (1 próbny +10 strzałów)
  4. kręgle (10 rzutów lub mniej, zależnie od liczy uczestników)
  5. strzał kijem hokejowym (1 próbny +10 strzałów,)
  6. tenis stołowy (system pucharowy)
  7. pétanque (boccia) (3 serie po 3 rzuty, system pucharowy)
  8. dmuchawka (2 serie po 5 prób)
  9. curling

Koszty:
udział chorego w zawodach (+ obiad, kolacja, napoje, wieczór) - 400,- Kč/16 €
dla opiekuna (obiad, kolacja, napoje, wieczór.) - 350,- Kč/13 €
OBIAD od 11,00 – 13,00, Kolacja 18,00 – 20,00

Hotel:
ok. 800 Kč/2 noce (cena z 2015 r.)
Przejazd pociągiem: W-wa Hodonin?
bilet kolejowy 30 € (za tyle można kupić na trasie W-wa Wiedeń)
Informacji udziela Julian Tomalczyk
pod nr. telefonu 506-191- 680 lub 504-274- 542

Wspomnienie o śp. Jerzym Łukasiewiczu.

Niestety nie mogłem uczestniczyć w ceremonii pogrzebowej, smutna wiadomość o śmierci Jerzego – mojego przyjaciela, starego znajomego dotarła do mnie, gdy właśnie wyjechałem na turnus rehabilitacyjny.

Natomiast zaraz po powrocie, wziąłem udział we mszy w intencji śp. zmarłego 1 maja we mszy w kościele ss. Wizytek na Krakowskim Przedmieściu i postanowiłem skreślić tych kilka słów moich wspomnień o Jerzym.

Pisząc o kimś zatrzymujemy go w pamięci. Pamiętamy ciepło i z miłością wydobywamy z jego życia to, co najlepsze. Szczególny ból i smutek przeżywają rodziny, w których bliscy odeszli. Kim był śp. Jerzy? Nie mogąc sobie przypomnieć początków znajomości, więc sparafrazuję czyjeś powiedzenie:

Jerzy był od zawsze. Najpierw on sam, potem fundacja, którą, by mogła sprawnie działać, ulokował w kupionym przez Niego na ten cel mieszkaniu przy ul. Czerskiej. Tam się spotykaliśmy, tam omawialiśmy to co najistotniejsze dla nas chorych, cierpiących na chorobę Parkinsona. Niewielu żyjących już z nas zostało (długoletnich sympatyków fundacji) i to my byliśmy dla Jerzego rodziną, szczególnie w ostatnich latach choroby.

Jerzy bardzo potrzebował naszych spotkań, może bardziej niż leków, odżywał wśród nas, wnosił świeżość, uśmiech, niesamowitą energię. Rozkwitał i promieniował radością. Umiał cieszyć się z każdego drobiazgu, kochać każde stworzenie (szczególnie koty).

Jakże musiał być silny psychicznie, gdy postanowił w nieuleczalnej chorobie żyć pełnią życia i przez długie lata nie dać poznać po sobie o wyniszczającej organizm chorobie Parkinsona. Jednocześnie nie przypominam sobie, aby się kiedykolwiek skarżył na swój los lub narzekał w domu wobec najbliższych.

Bardzo dzielny, zawsze pogodny i pogodzony - choć walczący do końca, miał w sobie tyle ciepła, mądrości i rozwagi. Potrafił bezgranicznie zaufać Bożej woli i to dodawało mu siły. Kiedy odszedł - nie potrafimy, my jego starzy znajomi, przyjaciele, już tak cieszyć się sobą, śmiać i żartować jak bywało niegdyś.

Pozostały piękne wspomnienia, a nasza pamięć o nim będzie trwać.

Warszawa, maj 2016

Zdzisław Kowal

Campus for Parkinson - warsztaty dla parkinsoników w Portugalii

Nasza aktywność na forum międzynarodowym została zauważona i na początku maja z Portugalii nadesłano do nas ciekawą informację.

Utworzono tam kierowany przez doświadczonego neurologa zajmującego się chorobami zaburzeń ruchu, prof. Joaquim Ferreira, ośrodek „Centrum Neurologiczne Seniora", w skrócie CNS (Campus Neurológico Sénior). Kilka razy w roku w CNS są prowadzone tygodniowe interdyscyplinarne warsztaty (m.in. trening zwinności, nordic walking, boks, ćwiczenia na plaży, tańce latynoskie, hydroterapia, zajęcia edukacyjne etc) dla chorych, a także bliskich chorych, opiekunów. Warsztaty te są organizowane głównie dla parkinsoników. Najbliższy 12-18.06.2016 r., a kolejny 25.09. - 1.10.2016 r.

Więcej na ulotkach, które zamieszczamy na serdeczną prośbę CNS. Wystarczy kliknąć obrazek poniżej.


17 kwietnia 2016 r. pożegnaliśmy 1

śp. Jerzego Łukasiewicza

Tu wspomnienie o naszym nieodżałowanym koledze

W pierwsza niedzielę po pożegnaniu śp. Jerzego Łukasiewicza na Powązkach grupa osób z naszego stowarzyszenia wraz z bratankiem zmarłego p. Sebastianem Łukasiewiczem spotkała się na wspólnej modlitwie w jego intencji. Z inicjatywy kol. Lucyny Osmolak na niedzielę „Dobrego Pasterza" w kaplicy Kliniki WUM została zmówiona msza św., którą odprawił zaprzyjaźniony z fundacją i naszym stowarzyszeniem ks. Mariusz Bernyś. Wspomnienie o śp. Jerzym, jego aktywności mającej na celu pomoc chorującym i ich najbliższym, przypomnienie, że jednocześnie sam zmagał się z chorobą poprzedziło rozpoczęcie nabożeństwa. Nasz bezpośredni udział w odprawianej mszy to czytania kol. Lucyny i kol. Aleksandra Wiechowskiego. Na zakończenie, tuż przed rozejściem kol. Lucyna przeczytała swój wiersz zadedykowany śp. Jerzemu, który wszyscy wysłuchali w skupieniu, a wielu ze wzruszeniem, o czym wiemy z podziękowań jakie spotkały później autorkę od obecnych w kaplicy.

Tych, którzy nie mogli wziąć udziału w pogrzebie czy też w tej mszy, zapraszamy

1. maja do kościoła ss. Wizytek
na Krakowskim Przedmieściu na godz. 17.

koleżanki i koledzy z MSOZChP

Z redakcji „Super Biznes" dotarła do nas informacja o możliwości zapoznania się z ralacją z debaty na temat Ustawy o zawodzie fizjoterapeuty, która znajduje się na stronie internetowej „Super Biznesu".

Zapraszamy na spotkanie wielkanocne

We czwartek 17 marca 2016 r o godz. 15.00

do Środowiskowego Domu Samopomocy

„Pod Skrzydłami" ul. Grójecka 109

To uroczyste spotkanie integracyjne naszego środowiska odbędzie się w ramach realizacji zadania Nie jestem sam z chorobą Parkinsona – terapia przez integrację
współfinansowanego przez m.st. Warszawa Dzielnica Ochota.

Odpowiedź od Ministra Zdrowia

Dnia 9 grudnia 2015 roku wysłaliśmy (Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona) pismo dotyczące trudności z nabyciem leków stosowanych na chorobę Parkinsona, w tym między innymi leku Madopar.

Właśnie otrzymaliśmy odpowiedź. Minister Zdrowia dziękuje, za przesłane pismo, które opisuje aktualne problemy pacjentów chorujących na chorobę Parkinsona. Stwierdza, że to dla niego ważne w kontekście oceny możliwości poprawienia warunków leczenia tej grupy chorych.

Dalej czytamy, że w zeszłym roku tj. w 2015 dochodziły do Ministerstwa Zdrowia sygnały o trudnościach w nabyciu leku Madopar, jednak wraz z wejściem w życie ustawy z dnia 9 kwietnia 2015 r. o zmianie ustawy Prawo Farmaceutyczne oraz niektórych innych ustaw (DU.2015.788), obowiązującą od dnia 12 lipca 2015 r., która wprowadziła nowy obowiązek składania pisemnego zamówienia na produkty lecznicze do hurtowni farmaceutycznej nie odnotowano zgłoszeń dotyczących problemów z zakupem leku Madopar.

Dalej Minister informuje, że sprawdzono rynek po względem dostępności leku Madopar, i z przeprowadzonego postępowania wyjaśniającego wynika, że lek jest dostarczany do hurtowni farmaceutycznych na bieżąco, w odstępach cotygodniowych zgodnych z deklaracją zawartą we wniosku refundacyjnym.

Ponadto informuje, że na stronie Ministerstwa Zdrowia w zakładce Leki/Produkty lecznicze/Braki leków znajduje się skrzynka elektroniczna brakleku@mz.gov.pl, na którą można przesyłać wszystkie sygnały dotyczące trudności z zakupem leków gdzie pracownicy Ministerstwa Zdrowia bez zbędnej zwłoki podejmują interwencje, celem dostarczenia leku do apteki wskazanej przez pacjenta.

Zarząd MSOZChP


23 lutego 2016 r., godz. 12:00
Tradycyjnie o tej porze zapraszamy członków stowarzyszenia,
chorych i ich bliskich

na wspólna modlitwę podczas mszy św.
w intencji naszego kolegi Aleksandra
i wszystkich zmagających się z chorobą Parkinsona
w kościele o.o. Dominikanów, Służew nad Dolinką.
(ul. Dominikańska 2)

w imieniu Solenizanta
Zarząd MSOZChP


4 lutego 2016 roku
w kościele przy Cmentarzu Północnym w Warszawie
godz 18:00 msza św. w intencji

członka naszego Stowarzyszenia

Jana Bacika

w imieniu rodziny zapraszamy na wspólna modlitwę
Zarząd MSOZChP

Tu można przeczytać tekst pożegnania kol. Janka

Świąteczne życzenia

Serdeczne wszystkim ślę życzenia
By w dzień Bożego Narodzenia,
Z białym opłatkiem podać serce
Tym, co go pragną najgoręcej.

Tych, co samotni zechciej pocieszyć
Smutnym i słabym z radą pośpieszyć
Podaj im wszystkim pomocną rękę
Aby przetrwali swoją udrękę.




Bo razem łatwiej i lżej chorować
Gdy rękę w dłoni pomocnej schowasz.
Nowa nadzieja niech nam zaświeci
Pewni jej mocy, ufni jak dzieci

Wierzmy, że Dziecię też nam pomoże.
Do Siego Roku!
życzę,
Szczęść Boże!

Lucyna Osmolak

Spotkanie Wigilijne

Od 2011 r. kontynuujemy tradycję wigilijnych spotkań naszego stowarzyszenia, my i mili goście w ŚDS "Pod Skrzydłami" na Ochocie – kulminacja naszej całorocznej aktywności.

Tak było też i w tym roku, gdy 10 grudnia br. spotkaliśmy się znów przy wigilijnym stole i mogliśmy przełamać się opłatkiem, złożyć sobie życzenia i po prostu razem poczuć ducha zbliżających się Świąt Bożego Narodzenia.

Po raz pierwszy gościliśmy ks. prałata Henryka Bartuszka z parafii św. Jakuba Apostoła, przy pl. Narutowicza (jego życzliwości zawdzięczamy możliwość korzystania z sali parafialnej na nasze zajęcia logopedyczne) i tradycyjnie już p. Macieja Sotomskiego, naczelnika Wydziału Spraw Społecznych i Zdrowia na Ochocie oraz kilka osób, które od niedawna są z nami w stowarzyszeniu.

Z kronikarskiego obowiązku należy przypomnieć, że to uroczyste spotkanie integracyjne naszego środowiska zakończyło realizację zadania Nie jestem sam z chorobą Parkinsona – terapia przez integrację
(01.03. – 15.12.2015 r.) współfinansowanego przez m.st. Warszawa Dzielnica Ochota.

26 września 2015 r.

 

W sobotę 26 września w Parku Szczęśliwickim wspólnie żegnaliśmy lato podczas XIII Rodzinnego Pikniku Integracyjnego i VII Targów Ochockich Organizacji Pozarządowych.

Zapraszamy do zapoznania się z krótką relacją tutaj oraz do obejrzenia fotoalbumu na Facebooku.

26 września 2015 r.

XIII Rodzinny Piknik Integracyjny – Szczęśliwice 2015 i VII Targi Ochockich Organizacji Pozarządowych w Parku Szczęśliwice.

XIII Rodzinny Piknik Integracyjny i VII Targi Ochockich Organizacji Pozarządowych w Warszawie odbędzie się 26 września 2015 roku.

Nasze stowarzyszenie w tym dniu również będzie tam obecne. Zapraszamy wszystkich zainteresowanych naszą działalnością do odwiedzenia naszego stoiska. Czeka na Was wiele atrakcji.

Również 26 września 2015 r.

Będziemy na „Festiwalu nauki"

...a tam:
APLIKACJA PATRON
- CO ŁĄCZY SMARTFON I CHOROBY NEUROLOGICZNE?

Czytaj więcej

Jubileuszowa majówka cd.

Uczestnicy spotkania jubileuszowego, a także inni chorzy otrzymali przygotowane na jubileusz stowarzyszenia bransoletki informujące, że noszące je osoby są chore; na odwrocie można wpisać nr telefonu kontaktowego.
Wyprodukowaliśmy je dzięki wsparciu „Agencji Reklamowej Ksr" z Warszawy za co składamy bardzo serdeczne podziękowania!

Poniżej prezentujemy tę bransoletkę.

31 lipca - 2 sierpnia 2015 r. Dubnany, Republika Czeska

Nasi na 8. Parkinsoniadzie

Pierwszy weekend sierpnia - to już od ośmiu lat tradycyjnie czas sportowych zmagań osób z chP podczas międzynarodowych zawodów - Parkinsoniady.

W tym roku na międzynarodowe zawody sportowe, które ponownie odbyły sie w Republice Czeskiej, przybyło ok. 230 osób z Austrii, Słowacji, Polski i oczywiście z wielu rejonów kraju gospodarzy. Po raz drugi uczestniczyli też chorzy ze stwardnieniem rozsianym (SM). Zarówno ci z chP jak i SM wspierani przez opiekunów walczyli w rożnych konkursach indywidualnych, osobno mężczyźni i kobiety, tym razem nie było pojedynków w konkurencjach zespołowych. Nasza krajowa drużynę stanowili reprezentanci stowarzyszenia “Słonik" z Łodzi i naszego, MSOzChP.

Czytaj więcej

A tu nasza relacja na stronie "Parkinson’s Life"

Jubileuszowa majówka

Na spo­tka­niu 8 ma­ja 2015 ro­ku uro­czy­ście ob­cho­dzi­li­śmy XX-le­cie ist­nie­nia sto­wa­rzy­sze­nia osób z cho­ro­bą Par­kin­so­na. By­li­śmy zachwyceni!

Obchody przebiegały w atmosferze bardzo uroczystej, ale nie sztywnej, natomiast pełnej ciepła i pogody ducha oraz troski o każdego z nas. Mieliśmy do dyspozycji piękną, wygodną salę użyczoną nam na ten cel przez redakcję tygodnika „Polityka".

Organizatorzy – nasi koledzy ze Stowarzyszenia przygotowali bogaty i urozmaicony program, a pomysłowość i zaangażowanie w sprawny przebieg obchodów zadziwiała. To nie było amatorskie, to było profesjonalne!

Z zainteresowaniem wysłuchaliśmy wystąpień nt. historii powstania pierwszego w Polsce stowarzyszenia osób z chorobą Parkinsona. Warto przypomnieć, że zaczęło się od publicznej wymiany poglądów na łamach prasowych między dwoma profesorami prawnikami, chorymi na chP. Jeden głosił "Polubić Parkinsona" a drugi „Nienawidzę Parkinsona". Ich artykuły wywołały szeroki odzew. Nieoczekiwanie dla obu dyskutantów okazało się, że w Warszawie jest duża rzesza chorych, którzy odczuwają potrzebę kontaktu, wymiany doświadczeń, oczekują wsparcia i więcej informacji o chorobie. Spotkania wielu chorych nawet spoza Warszawy, pobudziły do działania i zaowocowały powstaniem stowarzyszenia.

Historię tę i jej dalszy ciąg przedstawiono w pomysłowy sposób: dwoje prowadzących na przemian odczytywało poszczególne akapity tekstu o dziejach stowarzyszenia, odpowiednio je interpretując.

Kolejne punkty programu, tj. wystąpienia specjalistów: neurologa, rehabilitantki, logopedki, przedstawiające najistotniejsze problemy i rokowania na przyszłość w ich dziedzinach przeplatane były bardzo wzruszającymi wierszami i piosenkami autorstwa naszych kolegów. W trakcie spotkania kilka razy zabierał głos obecny prezes Stowarzyszenia; przedstawiał zaproszonych gości i sponsorów, obdarowując ich bukietami czerwonych tulipanów, które są międzynarodowym symbolem chP. Nasze dobre samopoczucie organizatorzy wzmocnili smacznym poczęstunkiem oraz ogromnym (nie za słodkim) płonącym jubileuszowym tortem. W tym wspaniałym jubileuszu uczestniczyło ponad 100 osób chorych i opiekunów. W czasie uroczystości swoją pomoc oferowali nam wolontariusze – uczniowie z  gimnazjum z Rembertowa. A na zakończenie niespodzianka: wszyscy chorzy otrzymali torby z upominkami!

Słowa, które się pchają na usta – to gratulacje i podziękowania stokrotne!

Wojciech Kania

Życzenia Wielkanocne

Pisanki

W Noc Zmartwychwstania złóż życzenia
zapomnij zło jak Pan swym katom
przebaczył mękę i cierpienia
i tak przykazał czynić braciom.

Ta Noc jest dla nas nadzieją
że żyć będziemy wiecznie
karmieni dobrem jak chlebem
syci radością, bezpieczni.

Niech radość życia całą ziemię
ogarnie blaskiem, opromieni
a wszyscy ludzie i świat cały
nucą pieśń życia i nadziei.

Ujrzyj w tej wiośnie swe życie
pomyśl! To cud z martwych - wstania
bo z umęczonego ciała
potężny duch zostaje!

L.O., 2015

Choroba pokazała mi, co w życiu jest najważniejsze

Stanisław Golatowski jest lekarzem-endokrynologiem, od osiemnastu lat cierpi na chorobę Parkinsona. Mimo, że dziś choroba jest już dość zaawansowana wciąż aktywnie pracuje w przychodni przy ul. Chmielnej, w centrum Warszawy. – Pacjenci mnie kochają. Wiedzą, że sam walczę z chorobą, więc też lepiej rozumiem ich problemy – przyznaje z uśmiechem.

Rozmowa z Stanisławem Golatowskim na stronie portalu „stronaparkinsona.pl" Lubelskiej Fundacji na Rzecz Chorych na Parkinsona.

14 Lutego 2015

Pewien Alaskanin z miasta Anchorage redaguje, blog pod znamiennym tytułem "OFF&ON".
"…kipiące energią, artystyczne spojrzenie na życie z chorobą Parkinsona" tak opisuje ten blog portal internetowy "Healthline" ("Linia Zdrowia"), wybierając 15 najlepszych blogów parkinsonowskich w sieci, w roku 2014.
Pod datą 14 lutego br., autor bloga, Peter Dunlap-Shohl, umieścił też rysunek z polskimi napisami, opatrując sympatycznym komentarzem.

Piszemy o tym tutaj.

Apel o skierowanie środków potrzebnych na refundację leku APO-go, zawierającego apomorfinę, oraz zaspokojenie innych potrzeb chorych na zaawansowaną postać choroby Parkinsona.

Forum Parkinson Polska
zwróciło się do stosownych instytucji o jak najszybsze podjęcie skutecznych działań mających na celu realną poprawę sytuacji zdrowotnej Pacjentów chorych na zaawansowaną postać choroby Parkinsona poprzez udostępnienie nowego leczenia do systemu refundacji w Polsce Ogromna prośba i uroczysty apel dotyczą leków zawierających apomorfinę.

W liście do Prezesa NFZ napisano m.in.:

" ...Spośród trzech możliwych do zastosowania terapii, wyłącznie interwencja neurochirurgiczna (wszczepienie DBS) jest refundowana. Dostęp do niej jest jednak ograniczony z przyczyn klinicznych (kwalifikacja pacjenta do leczenia oraz możliwość realizacji ciężkiej operacji ingerującej w struktury mózgu) oraz finansowych (ograniczenia kontraktów NFZ).

Pacjenci, którzy nie mogą być poddani operacji DBS pozostają bez możliwości skutecznego leczenia. Oznacza to, że pozostaje im stosowanie terapii lekami doustnymi (która nie przynosi oczekiwanych skutków!) oraz otoczenie opieką pielęgniarską, z którą też są kłopoty w dostępności..."

W całości przytaczamy treść listu do Ministra Zdrowia tutaj

Odpowiedź Ministra Zdrowia na List Forum Parkinson Polska, opublikowany na stronie internetowej STOWARZYSZENIA OSÓB Z CHOROBĄ PARKINSONA I ICH RODZIN "SŁONIK".

Jubileusz Fundacji

"od 200 lat nazwana,
lecz nie do końca rozpoznana

– zauważył red. Andrzej Krzysztof Wróblewski, gdy w 2009 r. świętowano rocznicę działań Fundacji "Żyć z chorobą Parkinsona” na rzecz zmagających się z chorobą. Właśnie mijają dziesiąte urodziny Fundacji. Diagnoza postawiona przed pięciu laty pozostaje aktualna, a chorzy i ich bliscy nadal potrzebują nie tylko lepszych leków, ale też życzliwego wsparcia.

 

Wszystkim działającym w Fundacji, pracującym dla jej dobra należą się słowa podziękowania Życzymy im wszystkiego najlepszego, jak najwięcej wytrwałości, jak największej liczby tych, którym można nieść pomoc.

 

Choroba mocno dotknęła współtwórcę Fundacji ŻzchP p. Jerzego Łukasiewicza i zmaganie się z nią uniemożliwia Mu cieszenie się z jubileuszu. Bądźmy z Nim myślami, wspierajmy Go modlitwą, słowami otuchy. Sprawmy, by poczuł od nas sygnał, że pamiętamy, że jesteśmy z Nim!

 

Warszawa, (Łódź), październik 2014 r.

W sobotę 04-10-2014 r., udało się nam spotkać w Środowiskowym Domu Samopomocy "Pod Skrzydłami" przy ul. Grójeckiej 109. O swoich doświadczeniach z apomorfiną opowiedział nam kolega Stanisław.

Mieliśmy okazję przekonać się jak dzięki apomorfinie może normalnie funkcjonować. Jak bardzo odmieniło się jego życie.

Prezentacja1

Następnie odbyły się zajęcia, dotyczące sposobów radzenia sobie opiekunów z chorym bardzo ograniczonym ruchowo. Zajęcia prowadziła rehabilitantka mgr Ewa Świątek z Łodzi.

Pani Ewa w bardzo przystępny sposób wyjaśniała poszczególne sposoby pomocy choremu z dużym ograniczeniem ruchowym oraz pomocy w nagłych wypadkach. Zajęcia zaowocowały pomysłem zapisania tych bardzo ważnych i pomocnych instrukcji, który postaramy się zrealizować

Polski sukces na
7. Parkinsoniadzie w Czechach

7 parkin

Pierwszy weekend sierpnia - przez ostatnich 7 lat - to już tradycyjnie czas sportowych zmagań międzynarodowej społeczności osób z chorobą Parkinsona.
W tym roku na zawody, które ponownie odbyły się w Czechach, przybyli ludzie z Austrii, Słowacji, po raz pierwszy mała delegacja z Węgier, Polski i oczywiście z wielu rejonów kraju gospodarzy...

Tutaj krótkie sprawozdanie

Report in English here

Drogie Koleżanki i Koledzy!

Składki członkowskie umożliwiają utrzymanie Stowarzyszenia a regularne ich opłacanie zapewnia sprawne funkcjonowanie.

Prosimy sprawdźcie swój aktualny stan opłacenia składek i uregulujcie zaległości.

Przypominamy od lipca 2012 r. minimalna składka roczna wynosi 144 zł

Składki wpłacamy na konto:

Pekao S.A.

29 1240 6319 1111 0000 4778 1379

tytułem: składka członkowska za 2014 rok.

lub w biurze Stowarzyszenia w czasie dyżurów.