Zapraszamy członków Stowarzyszenia na spotkania w gronie osób chorych i ich bliskich

Zajęcia taneczne i spotkania integracyjne

• Wyginamy śmiało ciało na oryginalnych zajęciach tanecznych
• Podtrzymujemy znajomości, nawiązujemy nowe kontakty

W ramach naszej aktywności realizujemy zadanie* „Razem przeciwdziałamy izolacji osób z chorobą Parkinsona”, w którym chcemy wspólnie pokonywać trudności wynikające z choroby Parkinsona oraz poczucia izolacji, odosobnienia wynikłe z powodu pandemii, która przerwała nasze regularne spotkania. Zaplanowano różne formy wspólnego spędzania czasu w rodowisku przyjaznym dla chorych dotkniętych chorobą Parkinsona:

• bawimy się świetnie podczas oryginalnych zajęć tanecznych prowadzonych przez instruktora tańca, z uwzględnieniem możliwości osób o ograniczonej sprawności ruchowej,
• więzi towarzyskie – podczas spotkań integracyjnych.

Zapraszamy członków stowarzyszenia i ich bliskich w środy o godz. 14, ul. Grójecka 120.
Najbliższe spotkanie 19 maja.
Dokładny terminarz spotkań można znaleźć w kalendarzu na naszej stronie www. lub w zakładce >>Z życia stowarzyszenia>>

*Zajęcia są prowadzone dzięki dofinansowaniu ze środków m.st. Warszawy – Dzielnica Ochota w 2021 r.

Zapraszamy do zakładki >Linki>>!

Na naszej stronie, gdzie można znaleźć wykłady ekspertów Akademii PARKINSONA, dotyczące ważnych aspektów choroby. Również odpowiedzi (w formie wideo) na pytania jakie wpłynęły podczas Akademii PARKINSONA.
Ponadto analizę aktualnego stanu systemu opieki nad osobami starszymi. „Starość po polsku. Propozycja reformy systemu opieki nad osobami starszymi" - to raport Klubu Jagiellońskiego i Instytutu Polityki Senioralnej Senior.Hub.

I to co równie ważne kolejna okazja do ćwiczeń w domu z naszą fizjoterapeutką Karoliną, zanim sytuacja pozwoli nam na wznowienie zajęć tanecznych i spotkań integracyjnych. Tu link

Rusza Akademia PARKINSONA!

Żyjesz z chorobą Parkinsona? Masz zdiagnozowane jej zaawansowane stadium? Poszukujesz merytorycznych, eksperckich informacji? A może jesteś opiekunem mierzącym się każdego dnia z chorobą bliskiej osoby? Może szukasz odpowiedzi na nurtujące Cię pytania, albo po prostu potrzebujesz wsparcia? Zarejestruj się na rejestracja.akademiaparkinsona.pl i lutego br. o godz. 16:25 weź udziału w wydarzeniu! Czym jest Akademia Parkinsona?

Akademia Parkinsona jest odpowiedzią na potrzebę dostępu pacjentów z nowo zdiagnozowanym zaawansowanym stadium choroby, a także ich opiekunów, do multidyscyplinarnej, eksperckiej wiedzy. To wirtualna formuła wsparcia w kluczowych elementach codziennego życia z chorobą, m.in. poprzez przekazanie praktycznych wskazówek przez niekwestionowanych specjalistów.

Pierwsza edycja Akademii PARKINSONA będzie okazją do:

• lepszego poznania choroby Parkinsona (w tym momentu wchodzenia w jej zaawansowane stadium); poznania schematu 5-2-1 oraz dostępnych w Polsce metod leczenia zaawansowanego stadium choroby,
• odkrycia lub pogłębienia wiedzy na temat wpływu na organizm chorego dobrze wykonywanych ćwiczeń, ich rodzaju oraz częstotliwości,
• oswojenia tematu wsparcia jakiego może udzielić psychiatra (pryzmat chorego oraz opiekuna),
• znalezienia odpowiedzi na pytania dotyczące systemowego wsparcia chorych na chorobę Parkinsona.

Ponadto uczestnicy Akademii będą mieli możliwość wzięcia udziału w dwóch 5 minutowych sesjach ćwiczeń rehabilitacyjnych.

ZAPRASZAMY!

UWAGA!

W związku z sytuacją zagrożenia epidemicznego zajęcia i spotkania organizowane lub współorganizowanie przez nasze stowarzyszenie
- w ŚDS "Pod Skrzydłami", ul. Grójecka 109
- w Centrum Aktywności Międzypokoleniowej Nowolipie, ul Nowolipie 25B,
a także
- zajęcia logopedyczne

są zawieszone do odwołania.

Zarząd MSOzChP

Z okazji świąt wielkanocnych!

Niech te Święta cudu zmartwychwstania będą przeżyciem chwil radości.
Mimo powagi obecnej sytuacji, w czasie Świąt Wielkanocnych
zapomnijmy o troskach, spójrzmy optymistycznie w przyszłość,
wierząc, że z umęczonego ciała potężny duch zostaje!

Życzymy dużo zdrowia i ciepła najbliższych, nawet jeśli są daleko.
Wesołego Alleluja!

Zarząd MSOzChP

Światowy Dzień Organizacji Pozarządowych* na Ochocie

27 lutego 2020 r. obchodzone było święto NGO (pol. organizacji pozarządowych); na pewno po raz pierwszy na Ochocie. W ŚDS „Pod Skrzydłami” zgromadzili się tłumnie: przedstawiciele Zarządu i Rady Dzielnicy Ochota m.st. Warszawy, komisji dialogu społecznego dzielnicy Ochota oraz wszystkich liczących się Organizacji i Stowarzyszeń pozarządowych. Obecni również byli: Ewa Dobrowolska i Zdzisław Kowal reprezentujący Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona.

Święto miało na celu przybliżenie działań poszczególnych organów urzędu i organizacji dzielnicy, wymianie doświadczeń w tym zakresie, a także zgłaszanie wniosków, zadawanie pytań i szukanie praktycznych odpowiedzi w problematycznym i często zawikłanym świecie działaczy społecznych - przedstawicieli organizacji pozarządowych.

Omawianie tematów miało miejsce podczas wyrobu i późniejszego wspólnego konsumowania pizzy zrobionej własnoręcznie przez inicjatorów spotkania (pracowników Urzędu Dzielnicy) i zaproszonych gości. Czas upłynął dość szybko i nie sposób było wszystkich poznać osobiście, wszystkiego omówić - jednakże miejmy nadzieję, że nawiązane znajomości przetrwają do następnego święta.

Relację z wydarzenia przygotował: Zdzisław Kowal

________________________

*Światowy Dzień NGO ma na celu zainspirowanie ludzi do aktywniejszego zaangażowania się w organizacje pozarządowe i zachęcanie do większej symbiozy między organizacjami pozarządowymi oraz sektorem publicznym i prywatnym. To święto ma na celu edukowanie osób z całego świata na temat organizacji pozarządowych i ich wpływu. Daje okazję do uczczenia i zapamiętania założycieli organizacji pozarządowych, jak również ich pracowników, wolontariuszy, członków i sympatyków.

Wyjazd Stowarzyszenia na turnus rehabilitacyjno-integracyjny

dla osób z chorobą Parkinsona i ich opiekunów
05 - 18 września 2020 r., Darłówko 2020
Nadmorskie Centrum Rehabilitacji
Ośrodek wczasowo-rehabilitacyjny
„P I R A M I D A I”
76-153 Darłówko
ul. Północna 9

******************************************************

więcej w Zakładce Ogłoszenia

Wigilia „Pod Skrzydłami" - 2019

Cykl filmów pt. „Bohaterowie codzienności”
w ramach kampanii „Żywienie medyczne
– Twoje posiłki w walce z chorobą”

„Bohaterowie codzienności” - drugi odcinek programu , który dzisiaj pojawił się na kanale YouTube

Gościem tego odcinka jest pani Kasia, która z dnia na dzień musiała przejść z roli córki do roli opiekuna ciężko chorego taty. w rozmowie z Małgorzatą Ohme podkreśliła, jak ważne jest, żeby samemu otworzyć się na pomoc innych.

Cykl filmów pt. „Bohaterowie codzienności”
w ramach kampanii „Żywienie medyczne
– Twoje posiłki w walce z chorobą”

„Bohaterowie codzienności” – rozmowy z opiekunami osób chorych W ramach tegorocznej edycji kampanii edukacyjnej „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą”, której zostaliśmy partnerem, powstał cykl Bohaterowie codzienności, składający się z nagrań trzech poruszających rozmów z opiekunami osób przewlekle chorych. Celem programu jest zwrócenie uwagi na problemy i potrzeby opiekunów – rodziny i bliskich, którzy zajmują się osobą chorą na co dzień i zainspirować widzów do choćby małych gestów wsparcia tych cichych bohaterów. Cykl powstał przy współpracy z Onet, a jego gospodarzem jest Małgorzata Ohme, redaktor naczelna Onet Kobieta.

Każdy odcinek pokazuje inną historię. Goście wywiadów, którzy z dnia na dzień stali się opiekunami kogoś bliskiego, opowiadają o tym, jak odnaleźli się w nowej sytuacji, z jakimi wyzwaniami musieli sobie radzić oraz skąd czerpać siłę do wspierania bliskiej osoby w walce z chorobą.

Zapraszamy do obejrzenia pierwszego odcinka z udziałem piosenkarki Magdaleny Steczkowskiej

Kolejne odcinku cyklu będą emitowane na kanale YouTube Nutricii Medycznej we wtorki: 21 i 28 maja.

Rusza czwarta edycja kampanii
„Żywienie medyczne
– Twoje posiłki w walce z chorobą

Ruszyła czwarta kampania edukacyjna „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą”, której inicjatorem jest Nutricia Medyczna. Jedną z pierwszych aktywności jest specjalny program „Bohaterowie codzienności”, składający się z nagrań trzech poruszających rozmów z opiekunami pacjentów o ich doświadczeniach związanych z wyzwaniami, z jakimi spotkali się w obliczu choroby bliskiej osoby.

Przez ostatnie trzy lata celem działań było budowanie świadomości roli żywienia medycznego w procesie leczenia chorób onkologicznych i neurologicznych, a w ostatnim roku także edukowanie w zakresie żywienia dojelitowego.

Ważnym elementem zeszłorocznej kampanii była akcja „List do Opiekuna”. Celem było zwrócenie uwagi na problemy osób opiekujących się swoimi najbliższymi i symboliczne podziękowanie im za ich wsparcie i troskę. Zainteresowanie akcją potwierdziło, jak potrzebne są dalsze działania w tym zakresie. Dlatego w tym roku, oprócz dalszej edukacji na temat leczenia żywieniowego we wspomnianych obszarach terapeutycznych, poświęcimy uwagę potrzebom opiekunów.

O poszczególnych działaniach planowanych w ramach kampanii będziemy informować na bieżąco.

10 kwietnia nakładem Wydawnictwa Agora ukaże się książka „Parkinson. Poradnik dla pacjentów i ich bliskich”

Wolniej działasz. Opuszcza cię dobry nastrój. Z czasem tracisz samodzielność. Coraz więcej czasu i energiipochłania zajmowanie się chorobą. Bo choroba Parkinsona jest wymagająca. Nie tylko wobec pacjentów, także ich bliscy codziennie odczuwają jej skutki.
Leczenie choroby Parkinsona zaczyna się dopiero, gdy już jest ona mocno widoczna. Trzeba opanować jej postęp i minimalizować straty. Utrzymanie sprawności, samodzielności, snu, spokoju, kontaktu z bliskimi, wymaga ogromnego wysiłku. 
Neurolog, psychiatra, neurochirurg, fizjoterapeuta, psycholog... nowoczesne leczenie jest współdziałaniem wielu specjalistów. Takie kompleksowe podejście to konieczność, bo choroba Parkinsona zaburza funkcjonowanie człowieka na wiele różnych sposobów. Ale ta konieczność w polskich warunkach jest niestety rzadkością, luksusem. Dlatego w imieniu pacjentów i ich bliskich pytania specjalistom zadała Iwona Schymalla, dziennikarka od lat zajmująca się zdrowiem, Tak powstał przewodnik po chorobie, której przyczyn medycyna wciąż szuka.

Parkinson. Poradnik dla pacjentów i ich bliskich
Iwona Schymalla
Wydawnictwo Agora

„Książka ta ma wyjątkowy charakter. O chorobie Parkinsona opowiada z różnych perspektyw, ale tylko takie spojrzenie pozwoli nam zrozumieć „naszą” (zarówno chorych, ich rodzin, jak i lekarzy) chorobę i skutecznie z nią walczyć. Ufam, że da też nam wszystkim nadzieję na wspólne codzienne sukcesy i pozwoli dźwigać się z porażek.”

dr hab. n. med. Jarosław Sławek,
prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego

„Jakość życia jest coraz częściej wskazywana jako jeden z głównych celów leczenia. Żeby koncentrować się nie tylko na objawach neurologicznych, nie tylko na objawach psychiatrycznych, tylko żeby zająć się tym, co jest dla człowieka najważniejsze, żeby on ze swojego życia czerpał satysfakcję.”

Prof. nadzw. Adam Wichniak, psychiatra

Iwona Sabina Schymalla

Dziennikarka, karierę zaczynała w telewizji. Dwukrotnie była dyrektor i redaktor naczelną TVP1. Autorka i współautorka programów telewizyjnych: „Kawa czy herbata?”, „Między Ziemią a Niebem”, „Profesjonaliści”. Z czasem coraz więcej uwagi poświęcała tematyce zdrowotnej. Współtworzyła programy „Od A do Zdrowia”, „Ciało to niemało”, „Ostry dyżur Jedynki”. Autorka audycji Programu Pierwszego Polskiego Radia: „Rozmowy o zdrowiu” i „Debata medyczna”. Od 2012 r. redaktor naczelna portalu internetowego Medexpress.pl, który informuje o wszystkim, co dotyczy ochrony zdrowia. Prezes zarządu fundacji Żyjmy Zdrowo. Wiceprezes rodzinnej fundacji Serce i Rozum. Jako nastolatka myślała o studiowaniu medycyny, ale z obawy, że się nie dostanie na wymarzony kierunek, nawet nie spróbowała podejść do egzaminów. Teraz, rozmawiając z lekarzami czy prowadząc medyczne konferencje, właściwie „studiuje” medycynę cały czas.

ŚWIATOWY DZIEŃ CHOREGO (11.02.)

Ustanowił go w 1992 roku Jan Paweł II w 11. rocznicę zamachu na Jego życie. Celem obchodów tego dnia jest zwrócenie uwagi na potrzeby i problemy osób chorych. Światowy Dzień́ Chorego zachęca do podejmowania wysiłków zmierzających do ulżenia cierpiącym w trudach walki z chorobą.

Światowy Dzień́ Chorego umożliwia również integrację środowiska organizacji działających dla dobra pacjentów. 11 lutego już od 2007 r. odbywa się, bowiem Forum Organizacji Pacjentów organizowane dla ponad 150 organizacji z całej Polski. Jest to największa tego typu konferencja skierowana do liderów pacjentów reprezentujących chorych w różnych obszarach terapeutycznych.

OGÓLNOPOLSKI DZIEŃ OPIEKUNA (12.02.)

Z inicjatywy 8 organizacji pacjentów został powołany Ogólnopolski Dzień́ Opiekuna, który po raz pierwszy będzie obchodzony w tym roku. Intencją inicjatorów powołania tego dnia jest zwrócenie uwagi na problemy i potrzeby opiekunów, a także podziękowanie im za ich wsparcie.
Organizacje, które popisały wspólną deklarację dot. powołania tego dnia to Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Fundacja Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona, Fundacja „OnkoCafe – Razem Lepiej”, Fundacja EuropaColon Polska, Federacja Stowarzyszeń Amazonki, Fundacja Onkologiczna Alivia oraz Stowarzyszenie „Apetyt na Życie”.

czytaj więcej

Jubileusz Krakowskiego Stowarzyszenia Osób Dotkniętych Chorobą Parkinsona

Krakowskie Stowarzyszenie Osób Dotkniętych Chorobą Parkinsona w grudniu 2018 roku obchodziło 20-lecie swojego istnienia. Uroczystości jubileuszowe odbyły się 14 grudnia, rozpoczęły się mszą w Bazylice Mariackiej. Swojej gościny na spotkanie przy kawie, oraz wykłady udzielił uczestnikom Hotel Polski "Pod Białym Orłem".

Delegacja z Mazowieckiego Stowarzyszenia złożyła gratulacje oraz życzenia dalszej przynoszącej satysfakcję działalności.

Była także okazja do zaprezentowania filmu Tango-Terapia jako jednej z form rehabilitacji prowadzonej przez MSOzChP.

Spotkanie zakończyła wieczerza o charakterze wigilijnym w restauracji hotelu.

Teresa Buczak uczestniczka obchodów

XI Parkinsoniada

W dniach 7-9 września 2018 r. w Liptowskim Mikulaszu na Słowacji miały miejsce zawody sportowe dla osób z chorobą Parkinsona. Tradycyjna Parkinsoniada odbyła się już po raz 11. W tym roku na zawody przybyło około 250 zawodniczek i zawodników z Czech, Słowacji, Austrii i Polski. Polska ekipa liczyła 32 osoby reprezentujące Warszawę, Łódź, Kielce oraz Jastrzębie-Zdrój. Udział w Parkinsoniadzie był dofinansowany ze środków Fundacji „Żyć z Chorobą Parkinsona” im. Jerzego Łukasiewicza.

Podróż w Warszawy rozpoczęliśmy już o godzinie 5.40. Jechaliśmy pociągiem do Krakowa Płaszowa gdzie spotkaliśmy się z resztą ekipy. Dalszą drogę odbyliśmy busem. I już po ok. 8 godzinach byliśmy w Liptowskim Mikulaszu. Zmęczenie wynagrodziły nam górskie widoki Tatr Zachodnich i perspektywa kąpieli w basenach termalnych. Zakwaterowani byliśmy w domkach w pobliżu basenów termalnych Tatralandia. Pogoda dopisała, humory także. Pierwszego dnia wieczorem nastąpiło oficjalne otwarcie 11. Parkinsoniady, w której wzięli udział przedstawiciele władz lokalnych. Uroczystość uświetniły występy dziecięcego zespołu ludowego.

Następnego dnia rozpoczęły się zawody w sześciu dyscyplinach sportowych:

• tenis stołowy,
• rzut do kosza,
• kopnięcie piłki do bramki,
• rzutki,
• kręgle,
• boccia.

Wszyscy zawodnicy wykazali się dużymi umiejętnościami a przede wszystkim nie brakowało im woli walki. Byliśmy zmęczeni ale i zadowoleni z wyników. Ekipa polska zdobyła trzy medale:
Maria Janczyk (Jastrzębie-Zdrój) – złoty medal w kopnięciu piłki do bramki,
Ewa Kerntopf (Warszawa) - srebrny medal w tenisie stołowym,
Małgorzata Pysz (Jastrzębie-Zdrój) – srebrny medal w rzucie do kosza

Niestety, panom zabrakło szczęścia ale byli blisko. Mamy nadzieję na poprawę wyników w 2019 roku. Po zawodach część uczestników poszła zwiedzać pobliskie mini ZOO natomiast kilka osób skorzystało z kąpieli w basenach termalnych. Na oficjalnym zakończeniu zawodów ze strony polskiej padła deklaracja zorganizowania przyszłorocznej 12 Parkinsoniady w Polsce.27 września 2018 r.

Zdjęcia i tekst: Ewa Kerntopf, MSOzChP

Byliśmy ...

Piknik w Parku Szczęśliwickim

Nasze stoisko podczas XVI Rodzinnego Pikniku Integracyjnego i X Targów Ochockich Organizacji Pozarządowych W słoneczną niedzielę, 16 września 2018 r., w alejkach Parku Szczęśliwickiego był tłoczno i gwarno. Wśród kolorowych dekoracji, mnóstwa balonów oraz kilkudziesięciu stoisk z różnymi atrakcjami dla dzieci i dorosłych można było zaleźć również namiot naszego stowarzyszenia.

Przy wspomnianych stoiskach odbywały się warsztaty plastyczne, gry, konkursy, zajęcia sportowe, toczyły się ożywione rozmowy…; również przy stoisku Dzielnicowej Komisji Dialogu Społecznego, gdzie wspólnie z Radą Seniorów mieliśmy też swój dyżur. Odważni mogli ćwiczyć na ściance wspinaczkowej, przejechać się na kucyku, wziąć udział w zawodach strzeleckich. Można też było wykonać bezpłatne badania krwi, ciśnienia i osteoporozy.

W naszym namiocie prezentowaliśmy materiały chorobie i sposobach radzenia sobie z nią, o działaniach stowarzyszenia. Rozmawialiśmy z wieloma osobami, które szukały rady i pomocy. Najczęściej dopiero tu na pikniku po raz pierwszy usłyszały o stowarzyszeniu. Były też pomoce wydawnicze: nasz biuletyn „Parkinson", poradniki fundacji NEUCA dla Zdrowia, ulotki i książki.

Tradycyjnie można było spróbować pysznej grochówki, którą częstowano wszystkich przybyłych na tę ochocką imprezę w parku na Szczęśliwicach.

Warszawa, 23 września 2018 r.
Leszek Dobrowolski, MSOzChP

ZAPROSZENIE

Stowarzyszenie nasze po raz kolejny organizuje wyjazd na:

Turnus integracyjno-rehabilitacyjny dla chorych i ich opiekunów

• termin: 24.08. – 07.09.2018 r.
• miejsce: Dźwirzyno (blisko Kołobrzegu), O.W. Rybitwa-->
• przejazd z W-wy do ośrodka: autokar

więcej informacji w zakładce Ogłoszenia.

MSOzChP

Chory poleca chorym i opiekunom - kwiecień 2018 r.

Po lekturze „Prześcignąć parkinsona" Jona Palfremana - refleksje chorego

Czy można prześcignąć, pokonać, albo „zaprzyjaźnić się" z Parkinsonem? By wyrobić sobie własne zdanie potrzebna jest specjalistyczna wiedza, którą może dostarczyć lektura tej książki.
Pod koniec marca Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego zaprezentowało naszemu stowarzyszeniu swoją najnowszą publikację w Seria z Linią. Dzięki uprzejmości wydawnictwa i staraniom naszego stowarzyszenia miałem przyjemność przeczytać książkę Dogonić parkinsona, a nawet rozmawiać o niej 7 kwietnia w radiu TokFM, jeszcze przed jej oficjalną premierą planowaną na 11 kwietnia. Autorem jest amerykański dziennikarz Jon Palfreman, piszący wcześniej o badaniach naukowych w medycynie z pozycji obserwatora, a tym razem także osoby zmagającej się, od wielu lat, z chorobą Parkinsona (chP).

czytaj więcej:

11 kwietnia - Światowy Dzień Choroby Parkinsona.
Jak pomóc pacjentowi?

Choroba Parkinsona to jedno z najczęstszych schorzeń neurodegeneracyjnych. Szacuje się, że w Polsce cierpi na nią ok. 80 tys. osób[1], a co roku przybywa nawet do 8 tysięcy nowych pacjentów. Choroba Parkinsona dotyka nie tylko pacjenta – mierzy się z nią cała rodzina. Bardzo często opiekunem zostaje najbliższa osoba chorego: współmałżonek, dziecko, rodzeństwo. Niestety, mimo znaczącego postępu we współczesnej medycynie, nie wynaleziono jeszcze leku, który może wyleczyć tę chorobę. Obecne leki mogą jednak złagodzić objawy i opóźnić jej przebieg. Istnieje również szereg rozwiązań, które wpływają na poprawę komfortu życia opiekunów i pacjentów.

Czytaj dalej tu.

Z okazji nadchodzących świąt wielkanocnych!

W czwartek 22 marca 2018 r
W Środowiskowym Domu Samopomocy „Pod Skrzydłami" ul. Grójecka 109, jak co roku odbyło się świąteczne spotkanie członków i sympatyków naszego Stowarzyszenia.

Dziękujemy wszystkim przybyłym za wspaniałą świąteczną atmosferę.

Wszystkim, koleżankom i kolegom ze stowarzyszenia, a także naszym sympatykom, życzymy radosnych i spokojnych świąt Bożego Narodzenia, szczęśliwego Nowego Roku - dużo zdrowia i dużo sił !!!

Warszawskie Dni Seniora - informacje

Na stronie http://www.wds.org.pl można zapoznać się z całym programem, jak również na bieżąco śledzić aktualności dotyczące WDS 2017.

Informacje dotyczące wydarzeń znaleźć można również tutaj:
• miejskiej strony dedykowanej osobom starszym www.senioralna.um.warszawa.pl
• Strony na Facebooku
• I wydarzenia na Facebooku

W sumie przez 10 dni odbędzie się ponad 360 wydarzeń w prawie 150 lokalizacjach!

Mazowieckie Stowarzyszenie
Osób z Chorobą Parkinsona

poparło

APEL

Organizacji pacjentów, Konferencji Prezesów Towarzystw Lekarskich i samorządów zawodów medycznych

z dnia 26 czerwca 2017 r.

w sprawie poprawy finansowania ochrony zdrowia
w Polsce

Tekst apelu dostępny pod linkiem

Dwusetna rocznica ogłoszenia (Londyn, 1817 r.) przez angielskiego lekarza Jamesa Parkinsona eseju zawierającego medyczny opis objawów choroby jest niepowtarzalną okazją do wspólnej modlitwy chorych, ich rodzin, bliskich o jak najszybsze opracowanie skutecznego remedium na chorobę Parkinsona.

Zapraszamy do udziału w specjalnej Mszy św.
w intencji chorych na chorobę Parkinsona i ich rodzin,
która odbędzie się w Bazylice Archikatedralnej
p.w. Męczeństwa św. Jana Chrzciciela
8 kwietnia 2017 r. o godz. 12.00.

Przed i po mszy będzie prowadzona kwesta (zbiórka publiczna) na działalność statutową stowarzyszenia pn. "POMOC OSOBOM Z CHOROBĄ PARKINSONA", nr "2017/1344/OR".

Wigilia 2016

Uroczyste spotkanie Wigilijne w środę 14 grudnia 2016 roku w ŚDS „Pod Skrzydłami" zakończyło aktywność
naszego Stowarzyszenia w bieżącym roku.

Tym, którzy mieli okazję łamać się opłatkiem oraz wszystkim którzy są w stowarzyszeniu, a także naszym sympatykom:

Campus for Parkinson - warsztaty dla parkinsoników w Portugalii

Nasza aktywność na forum międzynarodowym została zauważona i na początku maja z Portugalii nadesłano do nas ciekawą informację.

Utworzono tam kierowany przez doświadczonego neurologa zajmującego się chorobami zaburzeń ruchu, prof. Joaquim Ferreira, ośrodek „Centrum Neurologiczne Seniora", w skrócie CNS (Campus Neurológico Sénior). Kilka razy w roku w CNS są prowadzone tygodniowe interdyscyplinarne warsztaty (m.in. trening zwinności, nordic walking, boks, ćwiczenia na plaży, tańce latynoskie, hydroterapia, zajęcia edukacyjne etc) dla chorych, a także bliskich chorych, opiekunów. Warsztaty te są organizowane głównie dla parkinsoników. Najbliższy 12-18.06.2016 r., a kolejny 25.09. - 1.10.2016 r.

Więcej na ulotkach, które zamieszczamy na serdeczną prośbę CNS. Wystarczy kliknąć obrazek poniżej.

17 kwietnia 2016 r. pożegnaliśmy

śp. Jerzego Łukasiewicza

Tu wspomnienie o naszym nieodżałowanym koledze

W pierwsza niedzielę po pożegnaniu śp. Jerzego Łukasiewicza na Powązkach grupa osób z naszego stowarzyszenia wraz z bratankiem zmarłego p. Sebastianem Łukasiewiczem spotkała się na wspólnej modlitwie w jego intencji. Z inicjatywy kol. Lucyny Osmolak na niedzielę „Dobrego Pasterza" w kaplicy Kliniki WUM została zmówiona msza św., którą odprawił zaprzyjaźniony z fundacją i naszym stowarzyszeniem ks. Mariusz Bernyś. Wspomnienie o śp. Jerzym, jego aktywności mającej na celu pomoc chorującym i ich najbliższym, przypomnienie, że jednocześnie sam zmagał się z chorobą poprzedziło rozpoczęcie nabożeństwa. Nasz bezpośredni udział w odprawianej mszy to czytania kol. Lucyny i kol. Aleksandra Wiechowskiego. Na zakończenie, tuż przed rozejściem kol. Lucyna przeczytała swój wiersz zadedykowany śp. Jerzemu, który wszyscy wysłuchali w skupieniu, a wielu ze wzruszeniem, o czym wiemy z podziękowań jakie spotkały później autorkę od obecnych w kaplicy.

Tych, którzy nie mogli wziąć udziału w pogrzebie czy też w tej mszy, zapraszamy

1. maja do kościoła ss. Wizytek
na Krakowskim Przedmieściu na godz. 17.

koleżanki i koledzy z MSOZChP

Z redakcji „Super Biznes" dotarła do nas informacja o możliwości zapoznania się z ralacją z debaty na temat Ustawy o zawodzie fizjoterapeuty, która znajduje się na stronie internetowej „Super Biznesu".

Odpowiedź od Ministra Zdrowia

Dnia 9 grudnia 2015 roku wysłaliśmy (Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona) pismo dotyczące trudności z nabyciem leków stosowanych na chorobę Parkinsona, w tym między innymi leku Madopar.

Właśnie otrzymaliśmy odpowiedź. Minister Zdrowia dziękuje, za przesłane pismo, które opisuje aktualne problemy pacjentów chorujących na chorobę Parkinsona. Stwierdza, że to dla niego ważne w kontekście oceny możliwości poprawienia warunków leczenia tej grupy chorych.

Dalej czytamy, że w zeszłym roku tj. w 2015 dochodziły do Ministerstwa Zdrowia sygnały o trudnościach w nabyciu leku Madopar, jednak wraz z wejściem w życie ustawy z dnia 9 kwietnia 2015 r. o zmianie ustawy Prawo Farmaceutyczne oraz niektórych innych ustaw (DU.2015.788), obowiązującą od dnia 12 lipca 2015 r., która wprowadziła nowy obowiązek składania pisemnego zamówienia na produkty lecznicze do hurtowni farmaceutycznej nie odnotowano zgłoszeń dotyczących problemów z zakupem leku Madopar.

Dalej Minister informuje, że sprawdzono rynek po względem dostępności leku Madopar, i z przeprowadzonego postępowania wyjaśniającego wynika, że lek jest dostarczany do hurtowni farmaceutycznych na bieżąco, w odstępach cotygodniowych zgodnych z deklaracją zawartą we wniosku refundacyjnym.

Ponadto informuje, że na stronie Ministerstwa Zdrowia w zakładce Leki/Produkty lecznicze/Braki leków znajduje się skrzynka elektroniczna brakleku@mz.gov.pl, na którą można przesyłać wszystkie sygnały dotyczące trudności z zakupem leków gdzie pracownicy Ministerstwa Zdrowia bez zbędnej zwłoki podejmują interwencje, celem dostarczenia leku do apteki wskazanej przez pacjenta.

Zarząd MSOZChP

4 lutego 2016 roku
w kościele przy Cmentarzu Północnym w Warszawie
godz 18:00 msza św. w intencji

członka naszego Stowarzyszenia

Jana Bacika

w imieniu rodziny zapraszamy na wspólna modlitwę
Zarząd MSOZChP

Tu można przeczytać tekst pożegnania kol. Janka

26 września 2015 r.

Zapraszamy do zapoznania się z krótką relacją tutaj oraz do obejrzenia fotoalbumu na Facebooku.

26 września 2015 r.

XIII Rodzinny Piknik Integracyjny – Szczęśliwice 2015 i VII Targi Ochockich Organizacji Pozarządowych w Parku Szczęśliwice.

XIII Rodzinny Piknik Integracyjny i VII Targi Ochockich Organizacji Pozarządowych w Warszawie odbędzie się 26 września 2015 roku.

Nasze stowarzyszenie w tym dniu również będzie tam obecne. Zapraszamy wszystkich zainteresowanych naszą działalnością do odwiedzenia naszego stoiska. Czeka na Was wiele atrakcji.

Również 26 września 2015 r.

Będziemy na „Festiwalu nauki"

...a tam:
APLIKACJA PATRON
- CO ŁĄCZY SMARTFON I CHOROBY NEUROLOGICZNE?

Czytaj więcej

31 lipca - 2 sierpnia 2015 r. Dubnany, Republika Czeska

Nasi na 8. Parkinsoniadzie

Pierwszy weekend sierpnia - to już od ośmiu lat tradycyjnie czas sportowych zmagań osób z chP podczas międzynarodowych zawodów - Parkinsoniady.

W tym roku na międzynarodowe zawody sportowe, które ponownie odbyły sie w Republice Czeskiej, przybyło ok. 230 osób z Austrii, Słowacji, Polski i oczywiście z wielu rejonów kraju gospodarzy. Po raz drugi uczestniczyli też chorzy ze stwardnieniem rozsianym (SM). Zarówno ci z chP jak i SM wspierani przez opiekunów walczyli w rożnych konkursach indywidualnych, osobno mężczyźni i kobiety, tym razem nie było pojedynków w konkurencjach zespołowych. Nasza krajowa drużynę stanowili reprezentanci stowarzyszenia “Słonik" z Łodzi i naszego, MSOzChP.

Czytaj więcej

A tu nasza relacja na stronie "Parkinson’s Life"

Życzenia Wielkanocne

W Noc Zmartwychwstania złóż życzenia
zapomnij zło jak Pan swym katom
przebaczył mękę i cierpienia
i tak przykazał czynić braciom.

Ta Noc jest dla nas nadzieją
że żyć będziemy wiecznie
karmieni dobrem jak chlebem
syci radością, bezpieczni.

Niech radość życia całą ziemię
ogarnie blaskiem, opromieni
a wszyscy ludzie i świat cały
nucą pieśń życia i nadziei.

Ujrzyj w tej wiośnie swe życie
pomyśl! To cud z martwych - wstania
bo z umęczonego ciała
potężny duch zostaje!

L.O., 2015

Apel o skierowanie środków potrzebnych na refundację leku APO-go, zawierającego apomorfinę, oraz zaspokojenie innych potrzeb chorych na zaawansowaną postać choroby Parkinsona.

Forum Parkinson Polska
zwróciło się do stosownych instytucji o jak najszybsze podjęcie skutecznych działań mających na celu realną poprawę sytuacji zdrowotnej Pacjentów chorych na zaawansowaną postać choroby Parkinsona poprzez udostępnienie nowego leczenia do systemu refundacji w Polsce Ogromna prośba i uroczysty apel dotyczą leków zawierających apomorfinę.

W liście do Prezesa NFZ napisano m.in.:

" ...Spośród trzech możliwych do zastosowania terapii, wyłącznie interwencja neurochirurgiczna (wszczepienie DBS) jest refundowana. Dostęp do niej jest jednak ograniczony z przyczyn klinicznych (kwalifikacja pacjenta do leczenia oraz możliwość realizacji ciężkiej operacji ingerującej w struktury mózgu) oraz finansowych (ograniczenia kontraktów NFZ).

Pacjenci, którzy nie mogą być poddani operacji DBS pozostają bez możliwości skutecznego leczenia. Oznacza to, że pozostaje im stosowanie terapii lekami doustnymi (która nie przynosi oczekiwanych skutków!) oraz otoczenie opieką pielęgniarską, z którą też są kłopoty w dostępności..."

W całości przytaczamy treść listu do Ministra Zdrowia tutaj

Odpowiedź Ministra Zdrowia na List Forum Parkinson Polska, opublikowany na stronie internetowej STOWARZYSZENIA OSÓB Z CHOROBĄ PARKINSONA I ICH RODZIN "SŁONIK".

W sobotę 04-10-2014 r., udało się nam spotkać w Środowiskowym Domu Samopomocy "Pod Skrzydłami" przy ul. Grójeckiej 109. O swoich doświadczeniach z apomorfiną opowiedział nam kolega Stanisław.

Mieliśmy okazję przekonać się jak dzięki apomorfinie może normalnie funkcjonować. Jak bardzo odmieniło się jego życie.

Następnie odbyły się zajęcia, dotyczące sposobów radzenia sobie opiekunów z chorym bardzo ograniczonym ruchowo. Zajęcia prowadziła rehabilitantka mgr Ewa Świątek z Łodzi.

Pani Ewa w bardzo przystępny sposób wyjaśniała poszczególne sposoby pomocy choremu z dużym ograniczeniem ruchowym oraz pomocy w nagłych wypadkach. Zajęcia zaowocowały pomysłem zapisania tych bardzo ważnych i pomocnych instrukcji, który postaramy się zrealizować

Drogie Koleżanki i Koledzy!

Składki członkowskie umożliwiają utrzymanie Stowarzyszenia a regularne ich opłacanie zapewnia sprawne funkcjonowanie.

Prosimy sprawdźcie swój aktualny stan opłacenia składek i uregulujcie zaległości.

Przypominamy od lipca 2012 r. minimalna składka roczna wynosi 144 zł

Składki wpłacamy na konto:

Pekao S.A.

29 1240 6319 1111 0000 4778 1379

tytułem: składka członkowska za 2014 rok.

lub w biurze Stowarzyszenia w czasie dyżurów.

Poprzedni serwis