|
Chory poleca chorym i opiekunom - kwiecień 2018 r.
Po lekturze „Prześcignąć parkinsona” Jona Palfremana - refleksje chorego Czy można prześcignąć, pokonać, albo „zaprzyjaźnić się” z Parkinsonem? By wyrobił sobie własne zdanie potrzebna jest specjalistyczna wiedza, którą może dostarczyć lektura tej książki. Pod koniec marca Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego zaprezentowało naszemu stowarzyszeniu swoją najnowszą publikację w cyklu Seria z Linią. Dzięki uprzejmości wydawnictwa i staraniom naszego stowarzyszenia miałem przyjemność przeczytać książkę Prześcignąć parkinsona, a nawet rozmawiać o niej 7 kwietnia w radiu TokFM, jeszcze przed jej oficjalną premierą planowaną na 11 kwietnia. Autorem jest amerykański dziennikarz Jon Palfreman, piszący wcześniej o badaniach naukowych w medycynie z pozycji obserwatora, a tym razem także osoby zmagającej się, od wielu lat z chorobą Parkinsona (chP). Autor zamieścił odpowiedzi na wiele pytań, które dręczą większość chorych, po usłyszeniu diagnozy. Określenia, takie jak: istota czarna, ciała Lewy’ego, dopamina, L-dopa zostały wyjaśnione bardzo szczegółowo i przystępnie. W podobny sposób dziennikarz przybliżył czytelnikom badania kliniczne, które pozwoliły na odkrycie leku na chP – lewodopy (skrót z j. ang. L-dopa). Opisał także, chirurgiczną metodę leczenia chP - głęboką stymulację mózgu (angielski skrót DBS) - zarówno sposób przeprowadzenia zabiegu, jak i odczucia pacjenta po nim. Przytoczył obawy wielu chorych dotyczące możliwych komplikacji podczas operacji, jak i po niej. Na swoim przykładzie Palfreman pokazał jak ważne (pomocne) dla osób z chP są ćwiczenia fizyczne, taniec oraz wszelka aktywność ruchowa. Jednak nie przez wszystkich chorych�uznawana�jest za�istotn� w os�abianiu objaw�w tej choroby. Niekt�rzy uwa�aj�, �e najwa�niejsze jest leczenie farmakologiczne oraz poddanie si� DBS. Autor na �amach ksi��ki wspomnia� tak�e o abulii, tj. braku woli podejmowania decyzji, kt�ra u chorych na chP objawia si� mi�dzy innymi niech�ci� do �wicze�, aktywno�ci fizycznej. Czytaj�c t� ksi��k� zastanawia�em si� czy mo�na prze�cign��, pokona� albo „zaprzyja�ni� si�” z Parkinsonem. Czy kt�ry� z tych wariant�w w og�le jest mo�liwy? Autor przytacza wiele przyk�ad�w�odnosz�cych�si� do podobnych rozwa�a�. By wyrobi� sobie w�asne zdanie potrzebna jest jednak specjalistyczna wiedza, a to mo�na znale�� w�a�nie w tej ksi��ce. Autor prezentuje r�wnie��informacje dotycz�ce genezy chP i jej objaw�w, a tak�e czym r�ni si� ona od innych chor�b neurodegeneracyjnych, na przyk�ad choroby Alzheimera. Polecam j� wi�c nie tylko osobom z chorob� Parkinsona. Wed�ug obecnego stanu wiedzy�chP jest powi�zana ze zmianami w okre�lonych rejonach m�zgu. Jednym z nich jest istota czarna, kt�ra u chorych na parkinsona jest uszkodzona, a niejednokrotnie�nie�ma jej ju��wcale. W�organizmie� bardzo wa�na�jest�odpowiednia ilo�� dopaminy, kt�rej g��wnym �r�d�em jest w�a�nie wspomniana istota czarna. Jej niedob�r powoduje, �e wsp�praca m�zgu�z mi�niami zaczyna szwankowa�. To z kolei wywo�uje m.in. samoistne dr�enia, spowolnienie ruchowe, sztywnienie mi�ni, problemy z utrzymaniem r�wnowagi, a tak�e brak mimiki. Korzystaj�c z tej publikacji mo�na dowiedzie� si�, jak dzi�ki przypadkowi lekarzom uda�o si� zmniejszy� objawy choroby Parkinsona. Skutecznym lekiem na ww. dolegliwo�ci zwi�zane z niedoborem produkcji dopaminy w m�zgu mo�e by� L-dopa podawana w odpowiednich dawkach. Terapia L-dop� jest, jak pakt z diab�em, co precyzyjnie wyja�ni� autor, przytaczaj�c liczne przyk�ady. Ka�dy t� chorob� przechodzi inaczej, inne s� oczekiwania dotycz�ce skutk�w leczenia i dla nast�pstw zastosowania g��bokiej stymulacji m�zgu. Pacjent Jon Palfreman po przebyciu operacji DBS (szczeg�owo opisanej w ksi��ce) odby� wiele wizyt kontrolnych, podczas kt�rych przeprowadzono uruchomienie i korygowano ustawienia nadajnika impuls�w, by by�y odpowiednie dla chorego. Uczestniczy� tak�e w zabiegach rehabilitacyjnych o r�nym stopniu trudno�ci. Czy tak jest wsz�dzie!??? Ksi��k� „Prze�cign�� parkinsona” nale�y zaleci� nie tylko wszystkim chorym, lecz tak�e ich opiekunom, by mogli poszerzy� zakres swojej wiedzy o tej chorobie. Niech nie zra�a czytelnika pewna ilo�� wiadomo�ci o tre�ci naukowej. Warto z powy�szej publikacji korzysta�, chc�c lepiej zrozumie� chorob� i chorych. Czy m�g�by kto� napisa� ksi��k� o podobnej tematyce, uwzgl�dniaj�c w niej nasze realia? Warszawa, 5 kwietnia 2018 Tadeusz Ku�miak, choruj�cy od 12 lat, |
