Wieczór z - "Parkinson za zamkniętymi drzwiami"

Wieczór z - “Parkinson za zamkniętymi drzwiami”

26 listopada 2013 r. godz. 21:30 w Radiowej Jedynce mogliśmy posłuchać rozmowę lekarza 
i chorego nawiązującą do społeczno - edukacyjnej kampanii pod hasłem „Parkinson za zamkniętymi drzwiami”. Kampanię zainicjowała lubelska Fundacja na rzecz Chorych na Parkinsona.

Do programu „Wieczór odkrywców” redaktor Krzysztof Michalski zaprosił, panią dr Agatę Gajos - z Polskiego Towarzystwa Choroby Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych, z Kliniki Chorób Układu Pozapiramidowego Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, oraz cierpiącego na chorobę Parkinsona pana Aleksandra Wiechowskiego - Członka Zarządu Mazowieckiego Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona z siedzibą w Warszawie, człowieka bardzo aktywnego, wcześniej wieloletniego korespondenta amerykańskich rozgłośni i czasopism, między innymi „New York Times”. Rozmowa poświęcona była problemom osób cierpiących na to neurodegeneracyjne schorzenie, chorobę Parkinsona (chP), która choć znana już od blisko 200 lat, mimo ciągłych badań nie doczekała się odkrycia przyczyn choroby oraz skutecznej terapii leczącej i co najważniejsze zapobiegającej.

Na początku dr A. Gajos przedstawiła obraz chorego na chP, leczonego jedynie objawowo, u którego łykane tabletki dają dobre rezultaty i nadzieję na powstrzymanie choroby. Jednak „miesiąc miodowy” (tak często jest nazywana ta pierwsza faza choroby) mija. Z czasem, mimo przyjmowania tabletek, uciążliwe objawy nasilają się, a poziom dyskomfortu wzrasta. To właśnie wtedy, pacjent nie mogąc funkcjonować w miarę normalnie, zaczyna się tego wstydzić i coraz więcej czasu spędzać w domu – „chowa się za zamkniętymi drzwiami”.

Widoczne symptomy choroby takie jak pochylona sylwetka, drżenie kończyn, czy też tak naprawdę ten główny tj. spowolnienie ruchowe, docierają powoli do świadomości społecznej; czy są akceptowane? - to inna sprawa. Nasz kolega Olek zwrócił natomiast uwagę na to, co się dzieje za „zamkniętymi drzwiami”. One sprawiają, że większość z nas, zdrowych, nie zdaje sobie sprawy z tego, że postępująca choroba powoduje, niewidoczne z zewnątrz, coraz bardziej niezwykle ciężkie objawy nocne, np.: bezsenność, sztywnienie całych partii mięśni. To sprawia, że zmęczony, bezwładny człowiek staje się zależny od bliskich. Tym sposobem Parkinson staje się, chorobą całej rodziny i tu kolega Olek podkreślił ogromne znaczenie pomocy ze strony rodziny. Kto nie posiada, z różnych powodów, troszczących się o niego osób, zmuszony jest do korzystania z płatnej pomocy. Wskazał na bardzo istotny, a niedoceniany przez państwo aspekt w terapii chorych na chP - wsparcie dla bliskich chorego.

Na szczęście współczesna medycyna oferuje zaawansowane terapie: operacyjna (DBS), infuzje leków podskórnie (apomorfina) lub wprost do jelita (duodopa). O możliwościach terapeutycznych, o dostępie tych terapii dla polskich pacjentów mówiono w tej audycji i o tym właśnie jest ta kampania.

Wszystkich zainteresowanych zapraszamy do odsłuchania audycji, np. na spotkaniach naszego Stowarzyszenia lub w internecie www.polskieradio.pl/7/161/Artykul/987808/

Stowarzyszenia: łódzkie i mazowieckie są partnerem kampanii „Parkinson za zamkniętymi drzwiami”.

Opracowanie: Patrycja Poczciwek i Leszek Dobrowolski.

<<< Powrót

©2017 Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona        powered by ParkinsonFundacja.pl